Життя без синдрому щитовидної залози гіпоталамус-гіпофіз
Інші захворювання
гіпоталамо-гіпофізарний синдром
Ви розмістили повідомлення в потрібному місці !

Я теж не знав цього синдрому, але провів деякі дослідження в Інтернеті.
Де за Вашою дочкою стежать? Ви в Нарбонні, я думаю? Чи звертається вона до ендокрино-педіатра ?
Для таких рідкісних захворювань зараз існують "реферальні центри", куди можна звернутися за другою думкою. Ось список - я думаю, що для патологій гіпофіза це було б у Ла-Тимоні, у Марселі - так не надто далеко від того місця, де ви живете.
Сайт довідкового центру дефіциту гіпофіза: http://www.ap-hm.fr/defhy/fr/site/accueil.asp
Брошура: http://www.ap-hm.fr/defhy/fr/ressou. uetteDEFHY2012% 282% 29.pdf
Вони здебільшого мають справу з проблемами самого гіпофіза, але я думаю, що вони повинні вам це сказати !
Існує також особлива гіпоталамо-гіпофізарна дисфункція під назвою "хвороба Прадера-Віллі" - і яка має центр направлення в Тулузі:
Не знаю, чи матимете ви багато відповідей на цьому форумі, тому що пацієнти з таким видом патології досить рідкісні, а деякі прийшли кілька років тому і не повертаються ... врешті-решт, ви можете спробувати запустити функцію " Шукайте "за такими термінами, як" гіпоталамус "або" гіпофіз ", щоб знайти дискусії (і якщо ви знайдете повідомлення, які вас цікавлять, ви можете зв'язатися з авторами за допомогою прем'єр-міністра, приватне повідомлення).