Життя без вас - історія Нікласа
Все почалося 27 травня 2002 року, у п’ятий день народження Нікласа. Тоді у нашого маленького Мука вперше був пронос, і я все ще думав: "Ну, мій маленький чутливий, тепер у нього пронос, тому що він так схвильований своїм днем народження". Але ми все одно гарно святкували з усіма дядьками, тітками, бабусями та дідусями.
Наступні кілька днів Ніклас почувався краще, і ми змогли як слід відсвяткувати день народження дітей разом зі своїми друзями. Пронос зник, але час від часу повертався. Після такого тижня я вперше пішла до педіатра, тим більше, що і особистість Нікласа змінилася. Він ставав спокійнішим і часто болів живіт. Педіатр погладив його, але нічого не зміг знайти і діагностував шлунково-кишкову інфекцію. Ми повинні сидіти на дієті, що ми і зробили.
Але поліпшення не відбулося, навпаки, стан Нікласа погіршився. Біль у животі погіршився, він навряд чи любив грати на вулиці, що було дуже нетипово для мого сина, оскільки він був абсолютною "дитиною ззовні". Він часто запитував о восьмій ранку: "Мамо, я можу зараз вийти?" Черговий візит до педіатра, знову пальпація, знову нічого. Кров здана, але всі показники крові нормальні. Тож на дієті.
На початку червня у Нікласа розвинулася пневмонія, яку потрібно було лікувати антибіотиками. Педіатр відразу зазначив, що це не покращить діарею, оскільки антибіотики знову потраплять у кишечник. Через 2 тижні пневмонія зажила, але загальний стан нашого сина погіршувався і погіршувався. Тож знову забір крові. Цього разу різні показники крові були вже не такими хорошими, тому педіатр негайно прийняв нас до лікарні. Це було 9 липня 2002 року. День, який вніс дуже радикальні зміни в наше життя!
Після деяких обстежень у лікарні було зроблено УЗД. Спочатку ми отримали твердження, що можна побачити гігантську збільшену печінку. Я все ще думав "добре, це не може бути так погано", тому що показники крові в печінці були нормальними. Потім виникла виправлення з боку лікарів: "Ми зараз знайшли печінку, тож ми бачимо тут величезну, невизначену масу, яка тут не належить!" У мене було відчуття, що землю витягують з-під ніг!
Наступного дня нас перевели в онкологічне відділення, і зараз ми почали: треба було з’ясувати, що це за пухлина. Потім було проведено багато обстежень: МРТ (магнітно-резонансна томографія = магнітно-резонансна томографія), пункція кісткового мозку (підозра на метастази в кістковому мозку), сцинтиграфія кістки, видалення тканини з пухлини та, і, і. Ніклас витримав усе це, не скаржившись, але ставав дедалі більше замкнутим. Що ще гірше, він помітив дуже високий кров'яний тиск (можливо, спричинений тим, що пухлина повністю змістила ліву нирку), так що йому довелося приймати багато ліків.
07/11/2002 нашому синові імплантували центральний венозний катетер (так званий Квінтон), щоб ліки та зразки крові могли пробігати по ньому, і Нікласа не завжди потрібно було колоти. Вже 12 і 13 липня. Ніклас отримав перший хіміотерапію з 17 липня 2002 року, коли був встановлений діагноз "альвеолярна рабдоміосаркома" (дегенерація м'язової тканини і дуже агресивна і швидко зростаюча пухлина), він був під протоколом CWS 96 (протокол лікування рабдоміосаркоми який був створений на основі дослідження). Під час усіх обстежень було виявлено два метастази в печінку, і пухлина була розміром з футбольний м'яч. Після ще двох хіміоблоків, нарешті, нас відпустили додому 3 серпня 2002 року, після майже чотирьох тижнів безперервної госпіталізації.
Важко було повірити усім нам, нарешті повернувшись додому, нарешті всі разом знову. Гадаю, Ніклас тоді навіть не вірив, що знову побачить свій дім. Він ставав дедалі більше замкнутим у лікарні, ледве їв і більше не розмовляв. Наша дочка, якій тоді було лише сім років, теж насолоджувалась відновленим сімейним життям, оскільки майже провела всі чотири тижні літніх канікул з іншими людьми, бо ми з чоловіком по черзі доглядали за Нікласом у лікарні. Мій чоловік спав ночами в лікарні, я там проводила дні.
Після першої виписки Ніклас був дуже слабким, але видимо щасливим. З кожним днем воно зацвітало трохи більше, знову зміцнювалось і брало участь у житті. Вперше я поставив йому перед вхідними дверима дитячий стілець, на якому він завжди сидів і спостерігав, як його друзі катаються на нашій ігровій вулиці. Через кілька днів цей стілець перемістився до гаражної двори, через кілька днів - до гаражної двори сусідів, а через кілька днів він більше не був потрібний. Ми були щасливі, що наш Мук знову знайшов частину своєї життєвої радості! Протягом цього часу ми їздили двічі на тиждень до Ганноверської медичної школи (MHH; наша лікувальна лікарня), щоб перевірити показники крові та зробити полоскання в Квінтоні. Нам також довелося вимірювати кров’яний тиск три рази на день і приймати ліки від високого тиску, але в якийсь момент все це стало звичним - це було частиною нашого життя, і ми прийняли це, бо лише так ми могли проводити дні вдома. Все було краще, ніж перебування в лікарні!
Наприкінці серпня наступний хіміоблок відправився до палати. Ніклас дуже боявся, що перебування знову триватиме так довго. Я весь час запевняв його, що це буде лише п’ять днів і ночей, але він не вірив. Тож я запропонував йому, щоб ми фарбували один з його нігтів на ногах після кожної ночі, і коли всі нігті на одній нозі були намальовані, ми могли повернутися додому. Йому це дуже сподобалось! Перше, що він робив щоранку, - показував на ногу. і це, мабуть, додало йому великої впевненості, бо він не став таким апатичним, як коли ми вперше залишились. Часто йому було погано фізично, він багато плював, але його також переконували малювати або йти до ігрової кімнати і грати з нами там, а не цілий день у ліжку.
Так наше життя тривало до 1 листопада 2002 року. Постійна хіміотерапія, перевірка аналізу крові, контрольні сонографії (УЗД). 30 жовтня 2002 року ми знову потрапили до лікарні, цього разу не для хемоблоку, але після чотирьох блоків пухлина зменшилася з футбольного розміру до розміру тенісного м'яча, метастази в печінку вже не були видні, а решту пухлини слід видалити хірургічним шляхом. Прогноз був не особливо великий, оскільки, виходячи з локалізації (пухлина виросла навколо різних артерій живота), хірург з самого початку міг сказати, що не може видалити її мікроскопічно чистою. І все ж у нас була надія, Ніклас все-таки був бійцем! Наш маленький чоловік пережив 6,5-годинну операцію в п’ятницю, 1 листопада 2002 року, відносно добре, тоді ми відвідували його в реанімації до тих пір, поки нам дозволили там залишитися. Батькам не дозволяється залишатися в реанімації, що найбільше нас болить. Наш маленький, сором’язливий Мух зовсім один.
Через три дні нас перевели в звичайну палату, на жаль, виявилося, що ліва нирка вже не забезпечена кров’ю. Після операції підозрювали тромбоз, але його не можна було лікувати ліками, оскільки в іншому випадку він кровоточив би до смерті (для операції живіт розрізали на всю довжину). Спочатку це був величезний шок, але з часом ми звикли до цієї думки, втішали себе тим, що на щастя у вас дві нирки. Пробувши лише 10 днів у лікарні, Ніклас знову був у такій формі, що нас виписали додому.
Наприкінці листопада було введено наступний із п’яти хемоблоків, що залишились. Під час цього перебування ми також дізналися результати гістологічного дослідження видаленої пухлинної тканини: активні пухлинні клітини все ще знаходились у всіх видалених тканинах. Не зовсім те, на що ми сподівалися! З огляду на цей факт, лікарі вирішили, що Ніклас неодмінно повинен бути опромінений, навіть якщо у таких маленьких дітей зазвичай уникають опромінення живота. Але нам дуже чітко сказали, що доступна лише одна спроба вилікуватись, тож ми врешті-решт погодились, незважаючи на наші побоювання. Зрештою, лікуючий старший лікар у радіаційному відділенні сказав мені в попередньому обговоренні, що печінка та нирки були дуже чутливими до радіації, органи, які раніше лікували хіміотерапією, були ще більш чутливими, як печінка, так і функціонуюча нирка все ще знаходились у радіаційному полі, і тому не можна виключати, що ми як хворі на діаліз вийшов з лікування. як батько ви неминуче задаєте собі питання, чи все правильно, що ви вирішите для своєї дитини!
Але ми не хотіли залишити на камені будь-який камінь, щоб не звинувачувати себе, якщо результат був поганим. Наш сміливий Мук за великим рахунком добре впорався з 25 процедурами. Він завжди лежав повністю нерухомо, сестри часто хвалили його і говорили, що стільки дорослих можуть навчитися у нього чогось іншого. Потім наступні хіміоблоки послідували наприкінці січня та наприкінці лютого. Оскільки кістковий мозок був уже в сильному напруженні, ці місяці стали часом багатьох амбулаторних лікарняних. Після кожної хіміотерапії показники крові в певний момент були настільки великими, що у підвалі переливання крові (занадто мало крові занадто сильно напружує серце) і концентратів тромбоцитів (тромби відповідають за згортання крові; якщо вони занадто низькі, найменша травма вже не може кровоточити годували грудьми). Все дуже трудомістка справа.
Після останнього хіміоблоку на початку квітня ми майже щасливо вийшли з онкологічного відділення: тепер у нас це позаду і більше не треба сюди приходити. На жаль, далеко не так, тому що у Великодню неділю у Нікласа раптово з однієї хвилини на другу почалася висока температура. У кожному звіті про розряд після хіміозу було зазначено, що негайний контакт необхідний, якщо температура вище 38,5 ° C. Температура в Нікласі була 39,8 ° С. Я наклала обгортання для ніг, але лихоманка піднялася. Мій маленький Мух все ще намагався домовитись: "Мамо, а не до МОЗ, зачекаємо ще одну ніч!" Але я був у жаху, тому ми забрали доньку з друзями і від’їхали відразу. Кінець історії був у тому, що вони виявили інфекцію, яку потрібно було лікувати антибіотиками, і тому нас госпіталізували. Через три дні лихоманка зникла, і Нікласу знову стало так добре, що він просто хотів повернутися додому. Моя робота була переконати лікарів у цьому, тому що Ніклас був стандартним висловом: "Але я не говорю!".
Після цього розпочався відносно спокійний час. На початку травня ми розпочали тривалу терапію. Знову було заплановано дев’ять блоків, кожен блок складався з 20 днів. З 1-го по 10-й день Нікласу доводилося приймати різні таблетки (легка хіміотерапія), з 11 по 20 день була перерва. Потім все почалося спочатку. Ніклас часто відмовлявся приймати таблетки, деякі дні ми були трохи зневіреними, але врешті-решт він звик. У середині травня ще проводилася МРТ, але вона не виявила жодних відхилень. В один момент була помітна тканина, але вона не показала жодних змін у розмірі порівняно з попередніми зображеннями, тому лікарі припустили рубцеву тканину від операції. 20 травня 2003 року Квінтон був остаточно вивезений, останнє південне перебування в МЗЗ - ми сподівалися!
З червня наш маленький Мух знову міг ходити до дитячого садка. Через тривалу терапію показники крові не знижувались настільки сильно, і нам доводилося їздити до МОЗ раз на тиждень для перевірки аналізу крові. Щось «нормальне» нарешті повернулось у наше життя.
Далі було чудове літо. Ніклас був буйним, марев, як за старих часів, знову набирав вагу і випромінював своє щастя. У вас було відчуття, що він компенсує все, що пропустив за останній рік! Нарешті, більше немає обмежень щодо того, що їсти і що робити! (Під час інтенсивної частини хіміотерапії наше життя було дуже, дуже обмеженим: через високий ризик зараження доводилося уникати натовпу людей, а різні продукти харчування заборонялися через ризик грибкових інфекцій). Ми придбали його сумку наприкінці травня, бо він був так радий, що нарешті стане шкільною дитиною. Я б насправді дозволив йому ще рік вдома (або в дитячому садку), так би мовити, щоб компенсувати втрачений рік, але наш Мук хотів піти до школи! У минулому році він також багато дозрів. Іноді ти думав, що дивишся на маленького дорослого.
Ну, а потім настав 13 серпня 2003 року - черговий МРТ для контролю. Це була перша МРТ, на яку я пішов досить спокійно, тому що у нього було ооооочень добре, нічого не могло бути. Навіть близько не! 14.08 надійшов дзвінок із МЗЗ: це не виглядає добре, пухлини знову виросли в двох місцях, і видно чотири метастази в печінку. Знову це було, це почуття безсилля! Це не могло бути все! Це не могли бути фотографії мого маленького сина!
Якщо ми даруємо йому його заслужений мир, якщо ми також надаємо йому той факт, що йому нарешті вже не боляче, ми все ще так сумуємо за ним. Навряд чи пройшов з тих пір день без сліз і нескінченної туги.
природність
Яінтерес до всього
Кпліт
Л.біль і любов
А.харизма і наполегливість
С.сила та чутливість