Життя; Гостьовий пост; Дитина з гастрошизом
Сьогодні є друга частина про гастрошизис Каро. Першу частину ви можете прочитати тут.
Операція запущена - гастрошизис
Після того, як мої життєві показники були в порядку, і я досі пережив кесарів розтин, мене повернули до своєї кімнати. Минула година за годиною, здавалося, це вічність. Ми чекали, коли операція закінчиться, і відгуки лікарів. Ми постійно запитували одне одного: “Коли ти був з нею? Коли її повезли до операційної? Як довго це знову займе? " Хвилини просто прокралися. Ми не могли нічого зробити, окрім як чекати .
І ось нарешті довгоочікуваний стук у двері. Увійшли головний лікар дитячої хірургії та її колега. І вони посміхнулись. Тисяча каменів впала з мого серця. Це могло означати лише щось хороше. Вони розповіли нам про операцію, яка пройшла дуже добре, жодної кишкової петлі не потрібно було видаляти, все можна було повернути назад у черевну порожнину і не потрібно було сторонніх матеріалів для закриття черевної стінки. В цілому операція уві сні без будь-яких ускладнень. У нашої доньки все було добре відповідно до обставин, і їй довелося спочатку відновитись після операції.
Перше знайомство
Пізно вдень нам дозволили її побачити, і оскільки я не міг рухатися ні на міліметр, мене разом з ліжком підштовхнули до інкубатора доньки у відділенні неонатології. Там вона була зараз. Так ідеально. І все ж такий тендітний, такий безпорадний. На дихальній трубці з різними точками доступу до катетера та моніторними кабелями. Мені було так приємно і полегше бачити її, і все ж мені боляче було серце бачити, як вона так лежить. Вийняти його було далеко. Вона все ще відчувала сильний біль і лікувалась морфієм. Повернувшись у свою кімнату, я знову і знову переглядала фотографії, зроблені з нею чоловіком.
Тепер я відвідував її щодня, деякий час сидів біля її інкубатора і розмовляв з нею або трохи погладив. Коли я не був з нею, я злив воду. Тому що кінцевою метою (моєю і ціллю лікарів) було годувати її своїм грудним молоком і, зрештою, годувати її грудьми.
"Їжа складалася з 1 мл молока"
Через чотири дні після операції - це була Великодня неділя - вона змогла дихати самостійно, не дихаючи трубкою, і морфій також зупинили. Зараз вона отримала лише ібупрофен. Це був також день, коли мені вперше дозволили тицьнути нею. Витягувати їх з інкубатора, включаючи всі кабелі та шланги, було неймовірно копітко. Але це було так добре. Я насолоджувався кожною секундою. Ми щодня говорили з педіатрами та хірургами про її стан та прогрес, який вона робила. Вона навіть отримувала 1 мл молока за один прийом їжі. Але педіатри хотіли більшого. Вони відчували, що їм дуже хочеться справжньої їжі, що вливання просто не роблять їх щасливими. Але хірурги були обережнішими і не хотіли нічого поспішати. Вони дозволяли себе переконувати вживати по 2 мл молока на один прийом їжі, і це було так добре для неї. Ви справді могли переконатися, наскільки це було для неї ситно.
Навантаження велике для всієї родини
Я вже повернувся додому, але щодня їхав автобусом до її клініки трохи більше години. Вона досягала дедалі більших успіхів, дієта теж не була поганою, все більше і більше ліків можна було припинити. А потім десь через тиждень нам зателефонували з лікарні. Наша дочка перенесла б сепсис (зараження крові). Однак вона вже лікувалася антибіотиком, який теж добре працював. Нам не слід сильно хвилюватися, що вона вже на поправці. Однак нас попросили прийти наступного дня, щоб ми могли все детальніше обговорити. Не хвилюйся ... у моєму розумі знову було все про неї. Як у неї справи? Що це означає, сепсис? Які наслідки?
Почнемо все спочатку?
Наступного дня ми поїхали прямо до лікарні, де могли спокійно обговорити все. Насправді вона вже була на поправці. Її життєві показники знову здавались досить стабільними. Тільки дієта була призупинена на 24 години, і нам довелося починати з нуля. І це, хоча ми вже мали 6 мл на прийом їжі (до речі, метою було 100 мл на прийом їжі, щоб бути виписаним). Я ще раз прослухав те, що сказали нам лікарі, спробував це зрозуміти та обробити. Багато пробігало повз мене, ніби в трансі, і я була рада, що мій чоловік слухав трохи краще і розумів це краще завдяки своїй освіті. Настав час тримати пальці за схрещеними, щоб вона швидко одужала від інфекції і що дієта може продовжуватися.
Ретроспективно, до речі, виявилося, що у неї була інфекція з лікарняним мікробом, яку не слід недооцінювати через центральний венозний катетер (я його погуглив пізніше, це не гарна ідея). Персонал лікарні дозволяв доглядати за ними лише в рукавичках і халатах. У кімнаті була навіть утеплювач, але її знову відхилили.
Сепсис? Переливання? Згустки крові?
На щастя, вона швидко оговталася від інфекції. Але цього ще не повинно було бути. З моменту сепсису кількість її білих кров'яних клітин стрімко падала знову і знову. Їй багато переливали, і кожного разу цінність падала у прірву. Це ніхто не міг пояснити. Було проведено кілька тестів на антитіла, і всі вони були безрезультатними. Були проведені консультації спеціалістів університетської лікарні Мюнстера. Ніхто не знав, що відбувається з тромбоцитами. І раптом значення знову стало стабільним. На сьогоднішній день у нас немає пояснень.
Педіатри виявили згусток крові під час різних досліджень краплі тромбоцитів. Я просто не розумів, чому вона так голосно кричала "тут", коли хвороби поширювались. Врешті-решт, після декількох УЗД (також рентгенолога), лікарі погодились, що це, мабуть, нешкідливо і що воно знаходиться в пупковій вені, яка після пологів буде безлюдною. Гаразд Ми можемо жити з цим.
І знову ускладнення
Але найгірше було ще попереду. Дитячі хірурги були нею задоволені. Дієта пішла не так, як очікувалося. Вона добре пила і із задоволенням брала молоко. Але в іншому кінці була проблема. Лікарі не отримали достатньо “великого бізнесу” на випитому. Вони переживали, що десь у кишкових петлях щось не так. Їй сканували, робили рентген, робили клізми та антибіотики, які мали стимулювати роботу кишечника. Щось мало статися. Вливання вже не витримувало їх доступу. Її вени були повільно розбиті, і центральний венозний катетер довелося знову вводити через ризик зараження. У кімнаті була ще одна операція. Їй дали вихідні. Якби нічого не сталося, його довелося б відкрити знову. Цього ніхто не хотів, усі були так задоволені своїм шрамом. Але лікарі вже не знали, що ще робити.
"Я зламався, розплакався і просто не міг більше".
Ми сіли в машину. Все ще на стоянці в лікарні. І раптом у мене вже не було сил. Я завжди хотів бути сильним для неї. Але після такої боротьби тижнями це вже не працює. Я був у той момент. Я зламався, розплакався і просто не міг більше терпіти. Ми поїхали додому. Над нами цей дамоклів меч.
Грудне вигодовування вперше
Рівно через місяць після її народження нарешті настав день. Нам дозволили забрати їх додому.
"Вона є і залишиться бійцем".
І ось ми сьогодні. Нашій доньці вже вісім місяців, вона весела і врівноважена, любить їсти все життя, і, перш за все, вона здорова. Ми регулярно обстежувались у лікарні та проводили зустрічі в соціальній педіатричній службі (оскільки вона вважається недоношеною дитиною, і її розвиток слід особливо контролювати), але поки що у неї немає серйозних ускладнень. Я впевнений, що незалежно від того, що має відбутися, вона все це добре засвоїть. Вона є і залишається борцем.