Життя із хворобою

Медсестра медсестри

Подібні статті

Якість життя - головна мета

Правильно лікувати хронічні рани

Реєстрація болю в гострій лікарні

Якщо діагностується хронічна хвороба, це часто є шоком для постраждалих. Вам доведеться знайти шлях до нового життя, яке часто характеризується тривалою терапією, болем і невпевненістю. Вихователі можуть бути тут важливими супутниками.

Джудіт 23 роки, вона є операційною медсестрою, коли вона потрапляє до лікарні з незрозумілими скаргами на верхню частину живота. Апендицит, грижу Дугласа, інфекцію Ієрсінії або хворобу Крона можна швидко виключити як диференціальний діагноз. Симптоми зберігаються, але діагнозу наразі немає - страшний час для Джудіт.

Нарешті, діагностується червоний вовчак - аутоімунне захворювання, яке належить до групи ревматичних. Власна імунна система організму настільки порушена, що органи, системи органів та шкіра пошкоджуються. Пацієнти часто страждають від так званого «метеликового лишайника», який червоніє над носом, вилицями та щоками. Після загоєння часто залишаються спотворені рубці, які нагадують укуси вовка - звідси і назва. Відомою жертвою є, наприклад, американська співачка Сіл.

Хронічно хворий або хронічно здоровий?

Якщо поглянути на цифри хронічних захворювань, стає зрозумілим: шанси бути хронічно хворими приблизно 40:60. Як це часто буває, це питання визначення:

Що/хто хронічно хворий?
Що/хто хронічно здоровий?
Як можна добре жити з хронічним захворюванням?
Що важливо в порадах, забезпеченні та догляді медсестер?

У Німеччині під хронічною хворобою розуміють: "... результат тривалого процесу дегенеративних змін у соматичних чи психологічних станах, або розлад, що призводить до постійних соматичних чи психологічних пошкоджень або обмежень. Якщо хвороба не заживає або причину хвороби неможливо усунути, вона переходить у хронічну форму (www.pflegewiki.de/chronischekrankheit).

Інше визначення зводить все до днів хвороби: гостра хвороба триває 14 днів, хронічна - довше - тобто більше чотирьох тижнів. В англо-американських країнах говорять про хронізацію лише через три місяці - поки що так заплутано ...

А що вважається "здоровим"? Для цього також можна знайти різні визначення. Найпоширенішим є, мабуть, ВООЗ: "Здоров'я - це стан ідеального фізичного, психічного та соціального благополуччя, а не лише відсутність хвороб та недуг" (www.pflegewiki.de/gesundheit).

Якщо покласти ці два визначення одне на одне, швидко стає зрозумілим, що там порівнюють «яблуко з грушею».

Тим не менше, для постраждалих має вирішальне значення те, чи перелічено їх як "хронічно хворих". Інші правові основи застосовуються, якщо ви хронічно хворі, наприклад право на подальше лікування, реабілітацію, перспективи кар’єрного зростання, можливі пенсійні права та соціальну приналежність.

Що завгодно, крім поодинокого випадку

Джудіт - одна із приблизно 40 відсотків усього населення Німеччини, яке живе з хронічною хворобою. Щороку реєструється близько 225 000 нових випадків раку. У 2011 році 342 000 людей померли від хронічних серцево-судинних захворювань. 500 000 європейців страждають на розсіяний склероз, а епілепсія є найпоширенішим хронічним захворюванням центральної нервової системи. Тільки в Німеччині з цією хворобою живе від 400 000 до 800 000 людей.

1,5 мільйона німців, приблизно два відсотки всіх дорослих, страждають на ревматизм. Інсульти є третьою причиною смертності в Німеччині, і щороку понад 200 000 людей страждають новою хворобою. Але також діабет, хронічні (болі в спині), психічні захворювання, респіраторні захворювання, алергії, аутоімунні захворювання, запальні захворювання кишечника, остеопороз, шум у вухах, глухота та артрит - це так звані "загальні захворювання". Крім того, такі генетичні захворювання, як синдром Дауна або муковісцидоз, є хронічними захворюваннями.

Спочатку діагноз для Джудіт є шоком, оскільки вона щойно вийшла заміж і хоче мати сім’ю. Їй зрозуміло, що не існує ліків, "лише" життя із хворобою. Відтепер одісея відвідувань лікарів з різних дисциплін та методів лікування визначатиме ваше повсякденне життя. Лікарі дають їй зрозуміти, що вона повинна попрощатися зі своїм бажанням мати дітей.

Переживання хвороби Джудіт характеризується сильним болем. Окрім головного діагнозу, протягом багатьох років додавались інші супутні діагнози, такі як хвороба Бехтерева, вторинна фіброміалгія та гіпертонія. Спочатку це питання - чи вони безпосередньо пов’язані з основною хворобою, чи абсолютно не залежать від неї. Справа в тому, що вони різко погіршують симптоми Джудіт.

Про повернення на роботу операційної медсестри з тривалими періодами стояння за операційним столом не може бути й мови. Вона кидає і вирішує вчитися. Різні препарати виявляють незначний ефект, крім дуже обмежувальної втоми, також через постійно необхідних сильних знеболюючих препаратів. Це дуже обмежує її в соціальному плані, і багато дружніх стосунків і контактів розриваються, оскільки вона часто не може домовлятися про зустрічі.

Поради доглядачам

Слухайте співчутливо: Особливо на першій фазі, коли досі немає чіткого діагнозу, багато пацієнтів страждають від виснажливої невизначеності. Іноді нетерпіння відскакує від вихователів. Втіха лише забирає у пацієнта надію. З іншого боку, емпатичне слухання вже є частиною терапії.

Запропонуйте поради та підтримку: Необхідні терапії та операції можуть змінити образ тіла. Персонал медсестер може бути особливо корисним при новій «виявленні особистості», наприклад, вказавши певних перукарень, косметичних інститутів чи магазинів медичних товарів, які спеціалізуються на цих пацієнтах.

Визнати досвід хронично хворих людей: Хронічно хворі люди є «професійними пацієнтами» і зазвичай найкраще знають, що їм допомогти з певними симптомами. Визнайте це. Щоб мати справу з цими "професіоналами", часто потрібно багато психологічного та пастирського інстинкту.

Підтримаємо вас у боротьбі з хронічними захворюваннями: Стабільне середовище важливо для того, щоб навчитися жити з хронічною хворобою. Наприклад, якщо у вас є фінансові питання/невизначеності, можна зателефонувати до соціальних служб. Але емпатія, спеціалізовані знання та консультативні навички медсестер також відіграють важливу роль.

Зверніться до інших помічників: Через добрі півроку група самодопомоги також може надати інформацію та орієнтацію. Тут медсестри можуть дати поради та рекомендації.

Я-образ може отримати тріщини

Більшість пацієнтів, як і Джудіт, дуже швидко усвідомлюють, що "лікування" не існує. У кращому випадку хвороба може бути зупинена і симптоми полегшені. Це шокуюча новина. Я-образ може отримати тріщини. Багато терапій затягуються, повсякденні зміни змінюються, виснажливі та/або неприємні. Можливо, знадобляться операції та зміна образу тіла. Рухи та рухливість можуть змінюватися, а загальна продуктивність може знижуватися. Це потрясає життя хронічно хворих.

Крім того, виникають почуття реальної або передбачуваної стигматизації, а також почуття провини з приводу неможливості виступити. Тривалі періоди відсутності на роботі призводять до економічних втрат. Іноді через хворобу можлива лише неповна зайнятість. Або відбувається перепідготовка або навіть закінчення трудового життя. Якщо хронічно хворим також доводиться мати справу з економічною безпекою своєї сім'ї, це пов'язує додаткові ресурси, які є більш необхідними для інших речей.

Ще одна проблема для хронічно хворих: соціальна - іноді самовибрана - ізоляція. Через симптоми пацієнти більше не можуть брати участь у певних соціальних заходах, оскільки вони занадто слабкі, занадто втомлені або просто болять. Іноді пацієнти відмовляються за власною ініціативою, щоб не бути тягарем або тому, що вони не почуваються комфортно "у своїй шкірі" через змінений імідж тіла (хірургічні рубці, зміни шкіри, втрата ваги або збільшення тощо).

Джудіт спиралася на незвичну стратегію подолання: «Чим більше хвороба контролювала мене, тим більше я надавала значення своїй зовнішності. Для мене фізичність та ідентичність належать разом. З мого одягу ви могли зрозуміти, наскільки добре мені було. Ось так я навчився змирюватися з хворобою ". Це може бути" неортодоксальний спосіб "боротьби з хворобою, але цілком законний спосіб - адже це ваш вибір. Цього не слід судити і навіть не судити.

Всупереч медичним порадам, Джудіт завагітніла. Вона була в захваті. На 17-му тижні вагітності стало ясно, що її дитина - дівчинка - не зможе вижити, оскільки страждає на аненцефалію. Джудіт пропонується перервати. Вона відмовляється від процедури, бо хотіла насолодитися часом, проведеним із ненародженою дитиною. Вона сподівалася на деякий час пізнати дівчинку живою. На жаль, це бажання не виконується, оскільки дитина померла на 33-му тижні вагітності під час пологів.

Примиріться з хворобою

Ще одна травма, з якою довелося зіткнутися Джудіт. На цей момент вона жила із хронічною хворобою десять років і мала справжню "кар'єру пацієнта", оскільки була "звичайною" в лікарні. Через три чверті року Джудіт знову була вагітна, і її «маленькій доньці» зараз 23 роки.

Джудіт сьогодні 52 роки і 50 відсотків важких інвалідів. Після закінчення навчання вона відкрила власну практику соціально-освітніх консультацій з акцентом на розладах харчування, депресії, страхах і примусі. Це означає, що він самозайнятий. Через численні перебування в лікарні, лікування та час, який вона проводить у приймальні зі своїми лікуючими лікарями, вона має певну свободу, але також економічно важку ситуацію. Це також вимагає решти родини, оскільки діагнозом хронічного захворювання страждають не тільки пацієнти, але й сім’я чи родичі.

Симптоми іноді сильніші, іноді менш виражені. Джудіт говорить про "середню якість життя". Але, за її словами, вона просто встановила свою особисту планку трохи нижче, оскільки не може йти в ногу зі здоровими людьми через постійний біль та обмежену рухливість. Джудіт помирилася зі своєю хронічною хворобою.

ПОРАДА ДЛЯ КНИГ

Історії життєстверджуючих взаємодій з хронічними захворюваннями див. нове Книга Корінни Кореде-Варнкен: У приймальні надії, Vier-Türme-Verlag 2017, 157 сторінок, 18 євро