Життя сім’ї, яка мала силу повірити, що вона може врятувати свого сина від лап долі
Автор: Каталін Думітреску/Дата публікації: 05.02.2019 00:05
Даміан Недеску - один із батьків, у сина якого Раду, коли йому було два з половиною роки, діагностували дитячий аутизм (найгіршу форму РАС). Це сталося в 2001 році. Зараз Раду Недеску вивчає філософію в найпрестижнішому європейському університеті, згідно з рейтингом Reuters серед 100 найбільш інноваційних європейських університетів, KU Leuven, Бельгія.
Аутизм - це стан, який вважається однією з найпоширеніших вад розвитку, частіше, ніж рак, діабет та синдром Дауна. Міжнародна статистика показує, що 1 з 59 дітей страждає на аутизм, а дані, зафіксовані в останні роки в Румунії, свідчать про постійне збільшення їх кількості. Це розлад нейробіологічного походження, який вражає дитину до віку 3 років. До цього віку недоліки очевидні, і можна поставити діагноз. Аутизм - це не хвороба, це інвалідність.
Голгофа румунської системи охорони здоров’я
Вражені нещадним діагнозом, батьки Раду не подали у відставку, а почали шукати рішення. "Вивчивши все, що тоді було опубліковане про аутизм, ми почали намагатися зрозуміти, що нас вразило. Я запитав ліворуч та праворуч, ми хотіли підтвердити діагноз (з тісною надією, що ми його спростуємо), подивитися, що можна зробити. Я тримав це так близько двох років. Лікарі, психологи, викладачі університетів, церкви, відьми, біоенергетика, ліки, дієти, альтернативні методи лікування всіх видів. Найбільш безпосереднім був психіатр з приватної клініки: «Вам нічого робити! Аутизм - це інвалідність протягом усього життя, і як ви бачите зараз, у віці 3 років, це буде і в 18 років. Краще у віці 18 років, спробуйте змінити діагноз шизофренії, госпіталізуйте його і побачите себе живим ".. Насправді майже всі «пропозиції» лікарів та спеціалістів були вишивкою в одному напрямку. Нульові шанси ", - заявив Даміан Недеску для Evenimentul zilei.
В Америці в пошуках порятунку
Команда, яка навчилася боротися з аутизмом
Два роки, присвячені лише Раду
Завзятість, яка окупається
Батьки-терапевти, наступний крок
Майже рік тому Даміан Недеску та Аліна звільнилися з будь-якої керівної посади, від будь-якої організації та заснував нову організацію: Проект аутизму DAAL, який має на меті підготувати батьків стати котерапевтами для своїх дітей, навчити їх шукати професійну службу в галузі поведінкового аналізу, змінювати правила застосування законів у галузі врегулювання медичних та терапевтичних послуг для дітей та дорослих з РАС. "Нам потрібно знизити вік діагностики дітей приблизно до двох років, щоб сім'я могла підготуватися до років втручання, які їх очікують (за умови, що дитина з РАС може одужати, якщо все закінчиться до приблизно у віці 7 років, коли нейропластичність мозку різко падає, іншими словами, якщо в нього не втручатися якомога раніше, щоб дитина одужала до 7 років, шанси малюка коли-небудь одужати зменшуються ) ".
Високі витрати
Однак терапія для полегшення симптомів аутизму доступна не всім. Даміан Недеску сказав нам, що “це залежить від кількості членів команди центру, яку сім’я може зібрати навколо дитини. Щонайменше два терапевти (насправді терапевт та аналітик) у домашній майстерні коштують приблизно 3500 - 4500 лей на місяць. Приблизно 40 годин терапії на тиждень, тобто 8 годин на день, у спеціалізованому центрі така ж кількість годин може коштувати до 8000 леїв ".
Блискучі аутисти
"Той факт, що мені вдалося вийти з TSA, змусив мене почуватись унікальним!"
Поговоріть з Раду Недеску, першим румуном, повністю вилікуваним від аутизму.
- Ви перша румунка, якій вдалося позбутися симптомів, пов’язаних з аутизмом. Безумовно, пам’ятайте деякі випадки, коли ви займалися терапією. Якими ви бачите терапевтів? Ви сприймали їх як товаришів по роботі або як лікарів?
- Я бачив їх як товаришів по іграх, які допомагають мені в тому, що я мав робити. Я не почувався для нього чужим, бо він походив з обох боків, як у будь-якій дружбі. Лікар призначає вам лікування. У моєму випадку вони чергували те, що було в програмі, з перервами, і в перервах наставала моя черга визначати, що робити. Після того, як я навчився говорити, я зрозумів, що вони мене вчать. Насолоджуючись навчанням, я трохи зігнувся.
- У той час усвідомлюйте поведінкові відмінності, які ви показали?
"Я відчував себе не так, як мої однокласні однокласники". Я не знав, що мене відрізняє, я просто знав, що вони не вважають мене своєю бандою. Щоб усвідомлювати свою "поведінку", я повинен був чіткіше розуміти, як вони поводяться і як я по-різному на них реагую. З моїми очима зараз легко зрозуміти, що я був наївним. Для мене тоді це було схоже на муху, що врізалася у вікно. Я якось знав, що не вписуюся в них, але не знав чому. Я думав, що щось у мені «не так». Я вважаю, що це допомогло б мені, якби я зрозумів, як я по-іншому реагував, але пояснити соціальні стосунки дитині непросто.
- Коли ви зрозуміли, що позбулися РАС, і як, на вашу думку, дорослі повинні підходити до такої ситуації, з соціальної точки зору?
- У віці десяти років (2009) в італійському ресторані. Батьки постійно говорили мені, що я особливий, і мені було цікаво з’ясувати, чому. Вони запросили мене на вечерю і пояснили мені про аутизм і моє минуле. Я не очікував цієї відповіді, але перетворив її на перевагу. Той факт, що мені вдалося вийти з TSA, додав мені сил, і я почувався неповторним. Оточуючі повинні поводитися з ними так само, як з іншими дітьми, але при цьому враховувати їх труднощі. Взаємодія з іншими людьми допомагає їм розвиватися. З соціальної точки зору, ми повинні бути з ними настільки ж відкритими, як і з кимось. Відкриваючись перед іншими людьми, ми не лише дізнаємось нові речі, але й легше заводимо друзів. Замість того, щоб називати їх чимось іншим, ми повинні називати їх такими, якими вони є: люди.
- Ви, без сумніву, приклад. Що б ви сказали батькам дитини з діагнозом РАС?
- На мою думку, батько повинен бути уважним до своєї дитини, розуміти її потреби та читати про терапію. Батьку важливо бути поінформованим не лише про терапію як таку, а й про те, що він має з дитиною. Кожна дитина різна, знайти спосіб допомогти їй - це інтуїтувати її, відчути її особистість. Терапія - це безперервний процес, він не починається із сеансу терапії, а потім закінчується, але триває доти, поки дитина з РАС не інтегрується. Батько відіграє важливу роль у підтримці наступності. Після повернення з роботи практика терапії з дитиною повинна відбуватися природним шляхом, бути постійно, в тому числі у вихідні дні. Спочатку стомлює робити стільки терапії, але головне - дотримуватися чітких правил. Як тільки ви зрозумієте терапію, ви ставите набір цілей і досягаєте їх. Оскільки батьки докладають багато зусиль, неділя заслуговує на те, щоб бути їхньою. Ми можемо навчитися від дітей з РАС (і навіть від нейротипів) стільки, скільки ми навчимось від них. Ми тренуємо свою волю, концентрацію, емпатію, організованість, відкриваємо нові інтереси. Якщо ми знаємо, як використовувати свої сили, ми можемо рухатися далі. Одне англійське слово відповідає моїй пораді: відкритість.
- Що ви збираєтеся робити після закінчення навчання в Брюсселі? Ви втягнетеся в боротьбу з аутизмом?
"Тоді я вирішу, бо не знаю, що хочу через кілька років". Є кілька речей, які слід врахувати, і деякі з них я з’ясую по дорозі. В принципі, я продовжуватиму навчання там, де є найкращі можливості для того, що я хочу. Я не маю фіксованої ідеї роботи, але я хотів би дослідити щось про людський розум. Я відчуваю, що важливо допомогти оточуючим, я думав, що захоплюся аутизмом, але, як я вже сказав, я побачу по дорозі.
- Чому ви вивчаєте філософію? Ви хочете стати дослідником у цій галузі чи ви оберете педагогічний шлях?
- Філософія допомагає мені проаналізувати, як я думаю про світ. Як дисципліна філософія має справу із систематичним розумінням світу, зі створенням теорій. Визначень філософії багато, я вибрав те, з яким найбільше резоную. Розмірковуючи над тим, як я думаю, я починаю бачити, що куб не має лише чотирьох граней, метафорично кажучи. Висновок моїх досі роздумів полягає в тому, що, щоб щось знати, чим би це не було, потрібна увага та логічне мислення. Я не знаю точно, що буду робити далі, але міг би зробити і те, і інше. Я міг займатися як дослідженням, так і викладанням.