Життя з гострою печінковою порфірією

PHA непередбачуваний і нещадний. Вона може контролювати ваше життя із симптомами, які можуть порушити все, від сну до працездатності та спілкування. Навіть ті, хто рідко відчуває напади, можуть постійно боятися їх виникнення. 1.2

Незважаючи на те, що це невиліковна хвороба, важливо знати, що ви можете зробити щось, щоб зменшити ризик нападів та поліпшити якість свого життя. 3

Моє життя повністю змінилося, оскільки я більше не можу працювати, я більше не можу їздити, іноді у мене виникають проблеми з належним доглядом за своїми дітьми. Я відчуваю, що у мене на плечах важка вага, як тільки я встаю вранці, що, очевидно, заважає вам робити багато речей.

- Маріон, з PHA

Щоб допомогти людям розпочати важливі дискусії зі своїми лікарями щодо AHP, доступний посібник для обговорення лікаря, який ви можете завантажити та заповнити до наступного відвідування лікаря.

УНИКНЕННЯ ЧИННИКІВ, ЩО ВИКОРИСТОВУЮТЬ, МОЖЕ РОЗРІЗНИТИСЯ

Нижче перелічені загальні причини виникнення нападів. Оскільки фактори можуть різнитися в залежності від людини, деякі фактори тут можуть не розглядатися. 3.4

ІНФОРМУЙТЕ ПРО:

• Як деякі ліки можуть впливати на PHA, включаючи:
  • Протисудомні засоби
  • Антигістамінні препарати
  • Гормони
  • Ліки від мігрені
  • Седативні засоби

  Порадьтеся зі своїм лікарем, якщо у вас виникнуть запитання щодо ліків та PHA.

• Рівень гормону, включаючи рівень естрогену та прогестерону
  • Ці гормони коливаються найбільше протягом 2 тижнів до початку менструального циклу жінки.
• Стрес, спричинений:
  • Інфекції
  • Хірургічні операції
  • Фізична втома
  • Емоційна втома 3.5

НАМІРИТИСЯ, ЩОБ УДАЛИТИ ВІД:

• Вживайте алкоголь
• Палити
• Голодування або дотримання низькокалорійної дієти 3.6

ПОГОВОРІТЬ З ВАШИМ ЛІКАРОМ

Якщо у вас PHA, важливо підтримувати діалог зі своїм лікарем. Повідомляючи про свої симптоми та занепокоєння, ви можете допомогти їм розробити відповідний для вас план управління.

ПОПИТАЙТЕ ДОПОМОГУ І ІНФОРМАЦІЮ

Сайт порфірії для пацієнтів з порфірією (рідкісною хворобою-сиротою), які бажають обговорити та сприяти добробуту порфірії.

Ви також можете відвідати веб-сайт www.douleurs-abdominales.fr або безпосередньо зателефонувати на безкоштовний номер, вказаний навпроти, щоб зв’язатися з медсестрою, яка пройшла навчання з цієї патології, яка зможе відповісти на ваші запитання та проконсультувати.

ПІДВИЩИТИ ОЗНАННЯ РОДИНИ

При такій хворобі, як AHP, може бути корисно зрозуміти її родині та/або близьким друзям, щоб вони знали, як найкраще вам допомогти. Обов’язково поясніть близьким людям важливість заходів, які ви вживаєте, щоб уникнути тригерів.

ЗВ’ЯЗОК З РОДИНОЮ

Коли людині ставлять діагноз PHA, важливо повідомити членів сім'ї, щоб вони могли розглянути можливість проведення генетичного тесту. Навіть якщо члени вашої родини не мали симптомів, вони все одно можуть мати генетичну мутацію, пов'язану з PHA. Скринінг дозволить людям, які мають позитивні результати мутації, дізнатися про хворобу.

ПОВІДОМЛЕННЯ З ІНШИМИ ПРО PHA

Подумайте про те, щоб поговорити про AHP з родиною, друзями та, можливо, колегами. Пояснення PHA їм може допомогти зрозуміти унікальний тягар цієї калічної хвороби. Це може бути важко, але ось кілька порад, які можуть полегшити ці обговорення:

• Почніть з пояснення їм, що PHA цілком реальний: Хоча це рідко і болісні симптоми нагадують симптоми інших захворювань, PHA є справжнім генетичним розладом, який може порушити повсякденне життя.
  • Деякі люди можуть відчувати, що хворий на АХП перебільшує або драматизує. Поясніть родині, друзям та колегам, що PHA - це рідкісне генетичне захворювання. Його часто плутають з іншими хворобами. Це може допомогти їм зрозуміти унікальний тягар, який представляє PHA. 1.3
• Повідомте їх про те, що у деяких людей з PHA можуть бути відключуючі напади: PHA може спричинити раптові напади, що призведе до відсутності роботи, школи та соціальних функцій.
  • Подумайте про те, щоб повідомити своїм найближчим родичам, керівникам та менеджеру з управління персоналом про непередбачуваність цих криз, щоб вони могли допомогти вам, коли вони виникнуть. 1.7
• Поясніть, що деякі люди з ПГА мають постійні симптоми: Хвороба може включати довготривалі симптоми, що вимагають щоденного лікування, включаючи зміни в харчуванні та способі життя.
  • Обов’язково повідомте родині, друзям та колегам про ці зміни у вашому харчуванні та способі життя. 1.6

Хоча в даний час не існує затверджених методів лікування для запобігання гострих нападів або лікування хронічних симптомів АХП, існують методи лікування, які можна використовувати при гострих нападах. Для людей з PHA також існують стратегії зменшення ймовірності таких атак. 3

---