Життя з увеїтом, л; Досвід Сильвена
У 40 років Сільвен дізнався, що страждає на увеїт - запалення ока, яке поступово змінило його зір. Ця рідкісна хвороба погано лікується, але він вчиться справлятися із недугою, пристосовуючись до симптомів і приймаючи допомогу оточуючих. Зі значною зброєю, гумором ...
Доктор Шарлотта Турменте
Опубліковано 21 жовтня 2016 р., Оновлено 24 жовтня 2016 р
У 2008 році Сильвен почав бачити мух перед очима. Офтальмолог звинувачує симптом у сильній втомі, пояснення, яке не переконує його, який раніше мав око у рисі. Його зір продовжує погіршуватися: він звужується з боків, напівсвітло та сильне світло турбують, і він бачить крізь туман. Врешті-решт, 23 грудня 2008 р. Сумний різдвяний подарунок набув форми діагнозу увеїт, представлений як рідкісна хвороба. "Це було дуже страшно, тому що зір - це дуже важливе почуття, - згадує Сильвен. - Мій фахівець, тим не менш, запропонував мені лікування у вигляді ін'єкцій кортикостероїдів за очі. Я був у свідомості під час ін'єкції. Це було дуже стресово!"
Адаптація та гумор проти порушення зору
"В цілому, я живу добре, і я розглядаю це на перспективу, оскільки є люди в набагато гіршій ситуації", - вважає Сільвен, який має кілька активів у боротьбі з хворобою: він, природно, дуже оптимістичний, йому нелегко падати. Зброя і він користується дуже хорошим оточенням. Уражені обидва ока, і її зір, оцінений на 50% від норми в 2008 році, поступово погіршується. Вона турбує його в особистій та професійній діяльності. "Окуляри, я зламав тисячу, - коментує він. Я готую, дуже обережно, щоб не порізати пальці. Я люблю спорт, але мені довелося припинити спорт з м'ячем, я її не бачу!" У нього 50 пар окулярів, лінзи яких різного кольору; вони дозволяють йому краще бачити у світлі та продовжувати працювати за комп’ютером.
Цей колишній професійний гравець у гольф знайшов ключ до життя з хронічним захворюванням, він адаптується і приймає допомогу оточуючих. "Це моя дружина, яка вибирає мені сорочки або шкарпетки, інакше я можу одягнути червону і зелену, розважає він, розважено. У кінотеатрі, щоб дістатися до свого місця, вона бере мене за руку, бо я дуже погано бачу в темноті. " Ці помічники, настільки уважні, як вони, створюють залежність, яку Сільвен оцінює за справжню цінність, визнаючи, що часом їх важко прийняти. Оскільки бувають злети і падіння, важкі часи, коли прийняття та адаптація складніші.
На щастя, він та його близькі виховують значну силу, гумор. "Ми любимо сміятися над усім і над хворобою, він сміється. Це спосіб зіграти речі, і якщо ми все сприймаємо прямо, ми мертві".
Випробування на лікування
На медичному рівні починається тривалий терапевтичний курс, емальований ускладненнями: лікування запалення увеї базується на прийомі кортикостероїдів, потужних протизапальних препаратів. У 2008 році Сильвен починав з високих доз у вигляді інфузій, потім у таблетках, коли лікарі прагнули зменшити дозу. Недостатня доза, яка вказує на рецидив увеїту та загострення зорових розладів ... Потім її офтальмолог проводить інше лікування, яке викликає анафілактичний шок, потенційно смертельне алергічне ускладнення.
Завжди рішучий у боротьбі, Сільвен тоді зустрічає паризького спеціаліста з увеїту, який пропонує йому приєднатися до клінічного випробування, що оцінює адалімумаб. Препарат, проти ФНП, представляє ризик, але Сильвен погоджується: «Протягом 36 місяців я дотримувався двох ефективних протоколів, і я зупинив тест у січні 2015 року, пояснює він. на 20% ". Поле зору завжди звужується після спалахів увеїтів, і сьогодні він зберігає лише центральний зір, іншими словами, бачить "в тунелі". Сильвен мириться з цим і продовжує розвивати свою життєву філософію, зокрема, звертаючись до своїх близьких та інвестуючи в його асоціацію (див. Рамку).
Асоціація для допомоги іншим
Після постановки діагнозу Сільвен намагається знайти інформацію про рідкісну форму увеїту, яким він страждає, увеїт Бердшота. У світі стурбована лише тисяча людей ... У 2010 році він вирішив створити асоціацію під назвою Horus birdshot. "Я хотів зробити щось для себе, для своєї сім'ї, для інших пацієнтів, аналізує Сільвен. Сьогодні я маю контакти в 48 країнах світу і ділюся з ними своїм досвідом, який зазнав низки проблем". Хронічна хвороба, тим більше, коли вона надзвичайно рідкісна, як увеїт Бердшота, глибоко ізолює: "асоціація дозволяє хворим людям обговорювати між собою та почуватися менш самотніми", вважає він, той, хто має шанс бути дуже добре оточеним близьких ...