Зіткнувшись із майбутньою смертю та фізичною та / або психологічною деградацією пацієнтів,
3Питання про лікування пацієнтів, які перебувають під терапевтичною втечею, вважається невиліковним, і їх родичі останніми роками постають як особлива сфера паліативної допомоги в лікарнях. Створення таких структур, як відділи паліативної допомоги, мобільні групи паліативної допомоги, мережі паліативної допомоги ... виявляється все більш важливим; мета полягає в тому, щоб сприяти противазі медикалізації смерті та боротися проти того, що Н. Еліас назвав «самотністю вмираючих», у надціненому ідеалі піклування, але також смерті, «доброї смерті». про що мова йшла би про схильність, не без того не без питань. Тому що, супроводжуючи її, піклуючись про неї всебічно, смерть ні для кого не є ні легкою, ні приємною. Це і залишається пригодою, що пацієнти та родичі живуть поодинці, у своїй іншості та; час смерті, “особливість” паліативної допомоги, час глибоких потрясінь, кризи, останній, який пацієнтам та близьким доведеться пережити разом.
4Смерть, про яку вони часто думали з моменту оголошення про рак, ідею якої вони відкинули, репресували, і справді вписує для них тут як неминучу, відчутну, нестримну реальність, від якої вони вже не можуть вирватися еволюція хвороби, припинення лікувальних процедур, фізична та/або психологічна деградація, якій вони піддаються [4]. Moriendus пацієнта (я, безумовно, одного дня помру) поступається місцем moriturus (скоро помру) з усіма його тривогами, його страхами, далекими від усіх їхніх очікувань. Дійсно, якщо всі знають, що існування має кінець, ми всі поводимося щодня, ніби цього кінця не існує. Смерть - парадокс парадоксів. Це доля кожного, отже, природне явище і, водночас, усе в нашій поведінці змушує нас забути про це, відкласти це в сторону, коли ми несемо в собі таємне і не визнане переконання бути безсмертним, як відповідь на неприйнятно, нестерпно, немислимо смерті.
5S. Фрейд [8] пише: "можна було повірити, що ми, природно, були впевнені, що смерть є необхідною короною всього життя (...), що смерть була природним, непереборним і неминучим явищем. Але насправді ми звикли поводитися так, ніби було інакше. Ми всіма силами прагнемо відбити смерть, усунути її зі свого життя (...). Нам абсолютно неможливо уявити власну смерть, і кожного разу, коли ми її пробуємо, ми усвідомлюємо, що є її свідками. (...) Ніхто в основному не вірить у власну смерть або те, що означає те саме; в несвідомому кожен з нас переконується у своєму безсмертю ", і В. Янкелевич [12] сказати:" Смерть і я виключаємо одне одного, і ми переслідуємо один одного (...). Кожна смерть дивує або скандалізує так, ніби вона була першою. ".
6Паліативна допомога в цьому контексті не призводить до заподіяння насильства та травм пацієнтам та їхнім близьким, які часто вражені цією реальністю, настільки ж підступною, як жорстока, яка їх охоплює. Вони становлять для них землетрус, "справжній танатичний шок" [13], тим, що вони означають "хроніку оголошеної смерті", "ніколи більше", цього усвідомлення свого стану смертного. Насправді нерідко можна почути, як вони використовують терміни «осуд», «невдача», «поразка», щоб говорити про паліативну допомогу та говорити «це кінець». Те, чого вони боялися і становили дамоклів меч, закріплює психічну сцену: загострення хвороби з її симптомами, неминуча кінцевість, час остаточної розлуки.
7 Страждання, незалежно від того, вбивають їх, стримують чи кричать, залежно від конкретної особи, є головним; пацієнти та їх близькі, котрі зобов'язані зіткнутися зі Смертю та усіма її винами: болем, тілесними та/або психологічними збитками (втома, втрата працездатності, пошкоджене тіло, розгубленість тощо), тривога та страхи в тому, що вони приходять для відновлення почуття несправедливості "чому я", "чому саме він" та багато запитань щодо сенсу існування.
8Паліативна допомога, зіткнувшись з ідеєю більш-менш короткочасної смерті, кардинально змінює взаємозв'язок із життям пацієнтів та їхніх близьких, які потім гадають, що з ними станеться з днями.
9 "Це невідоме", - сказав пан Т., зізнавшись, що рак легенів метастазував у печінку, перш ніж стурбовано запитати: "Чи помру я, що буде зараз?" Що мені чекати? Кожен день минав, мені трохи гірше. ". У нього є відчуття, що час "закінчується", що час для нього закінчується, і він хотів би скористатися днями, які залишились для нього, "займатися своїми справами та розмовляти з родиною".
10З огляду на паліативну допомогу, сумніви та розчарування виникають і поступаються, з обох сторін, інколи найстрашнішим страхам. Отже, для пацієнтів, які висловлюють свій страх втратити свою автономію, більше не бути коханим, бути тягарем, мати біль, принизити себе, стати об'єктом найвищого покарання, що повернеться до звинувачувальної моралі авторитет, спадкоємець Суперего, але також і для родичів, які повідомляють про свій страх перед порожнечею, нікчемністю та розлукою, як і сам пацієнт. Потім відчуття внутрішньої невпевненості, яке вони переживають та поділяють перед лицем смерті, виявляється в центрі їхнього дискурсу і нагадує те, що відчуває дитина за відсутності матері, що Р. Шпіц навколо тривоги восьмий місяць чи навіть Дж. Боулбі у своїй роботі над прихильністю [3].
11 Відношення до часу змінюється. Там, де він міг реєструватися в усі часи сполучення до оголошення паліативної допомоги, він зараз організований, найчастіше, у сьогоденні та минулому, іноді в умовному, рідко в майбутньому, навіть якщо надія на краще день (вираз ідентифікатора, встановленого по суті у позачасовості), зберігається у великій кількості.
13 Найбільш таємні вірування, переконання, ілюзії, сподівання, що позначають історію пацієнтів та родичів, виявляються тут підірваними. Так само, нарцисичні основи пацієнтів у самій побудові їхньої ідентичності.
14 Зміни, що супроводжують еволюцію хвороби в паліативній фазі (кахексія, втрата життєвих сил із втратою автономності, біль, пролежні, сплутаність свідомості тощо) де-факто змінюють стосунки суб'єкта до свого тіла, до образу, який він може мати сам і дай його. Вони вказують випробуваному на те, що він уже не є, що він втратив. Тіло стає предметом переслідування, агресивним, небезпечним, болісним, джерелом туги, невдоволення, а також загрози. Це стає самим поданням жахливого, ненормального, Смерті, де культ краси має перевагу, де зовнішність переважає над буттям, де образ має так велике значення, де тіло інше, "нестандартні" тривоги викликають порушення в колективній свідомості в міру фантазій і страхів, які він породжує.
15 Образів, які переслідують пацієнтів, насправді безліч: від Франкштейна до доктора Джекіла та містера Хайда, від Квазімодо до Генріха IV, живих мерців до привидів, гномів Веласкеса з розбитими ротами часів Великої війни або навіть депортованих з війни 1940 р. Рана часто глибока, подвійна тим, що впливає на самозакохану та естетичну сферу, як розчарування, викликані наближенням смерті.
Пані Д., яка страждає на рак молочної залози, який метастазував у печінку та кістки, згадає, "це вже не я. Раніше я із задоволенням робила макіяж, тепер подивіться, якою я стала, це страшно. Минулого разу я відштовхував свою дочку, коли вона хотіла мене поцілувати. Це вже не те. Я вже не впізнаю себе. Це вже не я ", і пан А. сказав:" Мене лякає не стільки сама смерть, це те, що я принижую себе, не знаючи, наскільки далеко. Коли я дивлюся на себе в дзеркало, я відчуваю, що я просто тінь від себе, зомбі, ходячий труп. Я вже нічого ».
Родичі настільки ж розгублені, як і сам пацієнт, не готові зіткнутися з наступаючою смертю та болісним переживанням, яке хвороба приносить із собою на паліативній фазі у коханої людини. Багато сімей викликають, насправді, почуття провини за хороше здоров'я, тоді як інша хвора ("Мені немає на що скаржитися, коли я думаю про ..."), бо не знали, як захистити його від мук хвороби, не в змозі тримати його вдома, коли хвороба загострюється, і, отже, не вірити обіцянці, яку він йому дав, не мати можливості бути присутнім в останні моменти або навіть виконувати певні жести (миття, дотик).
20 Вина близьких людей, пов'язана з почуттям сорому, іноді відчувається в тому, що вони не виконують завдання, відчувають гнів, образу, ненависть до когось, хто хворий тим, що змушує їх жити. Болісний, часто дифузний, джерело інтенсивного страждання, що переживається як неможливість зробити те, що очікує інший, і змушує людей боятися втрати своєї гідності. Він також складний тим, що доводить їх на розгляд більш архаїчних питань, які знаходять значення в історії цивілізацій, релігій, а також їх історії. Р. Себаг-Ланое та ін. [15] пишуть: "Кожна сім'я носить із собою запас яскравих ран, які знову відкриються під час цієї кризи, яка часто є хворобою, залежністю, інституціоналізацією та зникненням [...]. І раптом ми бачимо всі види старих страждань, які іноді сягають дитинства і які сьогодні відновлюються в серцях цих чоловіків і жінок. "
22 Жодне представництво тут не може надати форму/тіло паліативній допомозі родичам, а точніше, уявлення настільки нестерпні в образі самих пацієнтів, що вони часто марно намагаються (оскільки реальність їх взагалі наздоганяє) вигнати їх.
23Паліативна допомога переглядає здоровий глузд живого і неживого, відомого і невідомого, смерті та життя, стосунків з іншим пацієнтом. Вони дефосілізують найархаїчніші тривоги та запрошують усіх переоцінити свою шкалу цінностей, оскільки вони висвітлюють саму таємницю тимчасовості життя. Нарешті, вони стикаються з родичами з їхньою чіткістю у найбільш підлих аспектах і змушують думати, безпомічно допомагати в тому, що залишилося від порядку непредставленого, невимовного, нестерпного, нестерпного. Непристойного: фізичного та/або психічна деградація того, кого вони люблять ще до смерті. Тут є жорстокий зв’язок з тим, що З. Фрейд називає Unheimliche [11], з тим, що могло нагадувати обличчя Медузи.
Родичі бачать, як їхні орієнтири коливаються, вражені тим, що він дав їм побачити впале тіло іншого та зникнення знайомих фізичних орієнтирів. Мати і бабуся, які до цього були альтруїстами і приймають регресивну, егоцентричну поведінку, залишають оточуючих невпевненими, чоловік, який візьме свою дружину за свою матір і попросить її про материнство, підніме цілий аспект. стосунки матері та дитини, не без реактивації змішаних почуттів любові та гніву. Тоді ризик злитися з бажанням іншого і трохи втратити себе тоді є всюди присутній у сім'ях, підсилений зростаючим попитом на ніжність, на емоційне тепло, яке пацієнт тут виявляє, формуючи "свою останню діаду" [5] і підтримувати, навіть консолідувати цей «дефіс» [4], який їх об’єднує.
25 Страждання, які переживають пацієнти та їх близькі на межі смерті, є "крайніми" в образі ситуації. Це те, що ми могли б кваліфікувати як «біль при траурі» з огляду на різні втрати, але також і на жалобу, з якою вони мали або мусять зіткнутися, щоб жити як на особистому, так і на соціальному рівні:
- для пацієнта: траур за собою, траур про те, що він був, траур про його цілісність, траур про його фізичні та психічні здібності, траур про його попереднє життя, траур про його автономність, траур за його ілюзією безсмертя, траур про його ідеал здоров'я…;
- для родичів: траур за тим, чим був їхній коханий, траур за частиною себе, через яку вони прийшли поміркувати над іншою, траур за тим, що вони змогли побудувати разом, про своє спільне майбутнє, свого проекту;
- нарешті, про прийдешню траур, що пояснює смерть.
26 Пані Г. висловить, що вона ніколи не думала "дійти до цього". Занедбана хвороба її чоловіка, з оголошенням паліативної допомоги, дала їй зрозуміти крихкість їхнього стану, їхнього віку і вказати нам, що "це дуже сумний кінець життя. Зараз у мене все теж закінчилося ”. Місіс К., чоловік якої перебуває на паліативній допомозі з приводу мієлоїдного лейкозу, повірить, що кілька років тому купила у свого чоловіка будинок у провінції з ідеєю провести там свою старість, а тепер каже собі: ніколи не виграй від цього, ми ніколи більше не будемо там разом ». Пан Ф., який мультиметастазував рак легенів, скаже, що його "вразило" оголошення про припинення лікувальних процедур паліативної допомоги; який прийшов "змітати все на своєму шляху, не маючи нічого взамін, крім очікування його смерті".
28 Траур відповідно до загальновизнаного виразу передбачає роботу з деінвестиції, зречення, психічного опрацювання навколо втрати, але також навколо амбівалентності почуттів, ідентифікацій, оригінального трауру/трауру, переживання первинної відсутності, матері та не пропускає відлуння депресивних тривог дитинства. Це також мати можливість тут передбачити немислиме і мати можливість про це говорити: смерть в її конкретності, про яку ми нічого не знаємо і про яку ми намагаємось підтримувати знання, щоб ним керувати, зробити його більш прийнятним. стикаючись із загостреними тривогами, які він викликає та/або реактивує. Пояснити, що Бог таким чином нагадує йому про тих, кого він дуже рано любить, може бути способом краще витримати цей абсолютний скандал зі смертю, надати йому значення. Також невипадково більша частина філософської літератури прагне допомогти нам подумати про смерть, щоб жити спокійно або навіть заперечувати її. "Вам не потрібно думати про це", - говорить Епікур. Поки ми тут, її немає; коли вона там, нас більше немає ", і Монтен гарантує" ми можемо навчитися помирати ".
29 У цьому контексті час смерті, представлений паліативною допомогою, виявляється унікальним часом, специфічним для кожного, і кожен буде жити по-своєму відповідно до своєї історії, своїх вірувань та свого відношення до смерті. Так, деякі пацієнти/родичі, як правило, закриваються в собі, повідомлятимуть про агресивність, емоційну нестабільність, розсіюють скарги та просять нас залишити їх "у спокої" або навіть відмовляються від лікування та підтримки, яку ми маємо. Пропонуємо їм; інші, навпаки, у пошуках сенсу переживатимуть цей момент, який їм залишається жити як можливість, запропонована жити по-іншому, осмислювати своє життя, виконувати психічну роботу, зосереджену на сенсі втрати, яка Де Музуан називає твір смерті [5]. Але, наскільки складним є цей шлях і скільки часу потрібно ... часу, щоб виробити між- та внутрішньоособистісні конфлікти, що породжує підхід смерті, «присвоїти» власну смерть пацієнту, смерть іншого коли ти кохана людина, приймати обмеження хвороби і одночасно знаходити нові цілі, нарешті, інтегрувати часову реальність паліативної допомоги і більше не бути або відчувати себе загнаним у смертельний результат.