Зрозуміти l; атопічна екзема, хвороба, яка руйнує життя тисяч людей
Для визначення атопічної екземи або атопічного дерматиту недостатньо сказати, що свербить. Спочатку слід поговорити про хронічні захворювання.
Це перше, що доктор Марі Таубер, дерматолог лікарні Ларрі (Університетська лікарня Тулузи), пояснює своїм пацієнтам. “Вони мають хронічні захворювання, як і діабет чи астма. Їм потрібно це почути, це позбавляє їх і позбавляє провини. Вони не повинні виходити з нашої консультації у відчаї, лікування існує ”, - каже лікар.
Шкірне захворювання, яке вражає до 20% дітей - переважно до дворічного віку - і близько 7% дорослих у розвинених країнах (у Франції 15% дітей та 5% дорослих), атопічний дерматит проявляється сверблячкою, лускою ( фрагменти клітин, які відриваються від поверхні шкіри) або навіть сочаться в складках, руках, руках або обличчі. У найважчих випадках (100 000 дорослих у Франції) цей свербіж та біль у шкірі значно змінюють якість життя пацієнта (сон, дратівливість, самооцінка).
"Підтримка, виклик"
"Діагноз поставити легко, але лікування - це проблема", - підкреслює доктор Марі Таубер, яка насамперед повинна боротися проти того, що вона називає "кортикофобією", тобто страху багатьох пацієнтів перед кремом на основі кортизону лікування. Те саме стосується доктора Ізабель Гардінал-Галера у своїй консультації, присвяченій дітям. "Ці креми дуже ефективні в 90% випадків, але вони лякають батьків, які не наважуються застосувати необхідну кількість і заплутані режимами, які різняться серед медичних працівників. Ця хвороба може розвинутися з плином часу, і їм слід забезпечити комфорт при лікуванні ", - говорить дерматолог, який спеціалізується на дермопедіатрії.
"У разі необхідності загальні методи лікування (таблетки або ін'єкції) пропонуються та розпочинаються в ЦУЗ. Деякі, такі як циклоспорин, використовувались протягом багатьох років. Інші є більш пізніми, наприклад, дупілумаб, моноклональне антитіло, яке діє проти запалення », - пояснює д-р Марі Таубер.
“Ми лише на початку нашого розуміння атопічної екземи, яка має багатофакторні причини. Дієта, стрес, генетика, пацієнти хотіли б, щоб ми знайшли причину, яку ми могли б викорінити, але це не так просто. У всіх випадках це дефект шкірного бар’єру, що супроводжується загостренням запалення. Шкіра більше не виконує свою роль бар'єру проти агресорів », - підсуває доктор Марі Таубер.
Член дослідної групи з питань атопічної екземи французького дерматологічного товариства GREAT, вона також працює в команді IMMCEPTION (INSERM/Université Toulouse-III-Paul-Sabatier). Ця тулузька лабораторія, яку очолює доктор Ніколас Гауденціо, нещодавно відзначилася публікацією у міжнародному журналі Nature Immunology дослідження, яке переглядає походження атопічного дерматиту.
«Коли лікування припиняється, патологія повертається. Ми прагнемо зрозуміти механізм, який запускає імунну дерегуляцію, зокрема, вивчаючи діалог між імунними клітинами шкіри (тучні клітини) та чутливими нейронами. Коли ці сенсорні нейрони виявляють присутність алергену, вони активують тучні клітини, які провокують запалення. Саме цей небезпечний стільниковий зв'язок ми намагаємось зупинити ", - пояснює доктор Ніколас Гауденціо.
Команда IMMCEPTION, міжнародно визнана своєю роботою з атопічної екземи, працює над розробкою нового лікування, яке, як сподівається, зможе запропонувати в майбутньому пацієнтам ЦО ТУ-Тулуза-Ларрі.
Лабораторія охорони здоров’я з атопічної екземи 23 вересня у Dépêche du Midi: реєстр !
Які причини атопічної екземи: стрес, надмірна гігієна, генетичні схильності? Як лікувати його, як дослідження дозволяє нам краще зрозуміти цю хворобу, запропонувати терапевтичні нововведення ?
Щоб відповісти на всі ці запитання, La Dépêche du Midi запрошує вас взяти участь у її наступній лабораторії здоров’я. У середу, 23 вересня, о 18:00 у залі прийому газет на проспекті Жан-Байле в Тулузі, доктор Ізабель Гардінал-Галера, дерматолог, що спеціалізується на дермопедіатрії в Університетській лікарні Тулузи, та Марі Таубер, дерматолог Університетської лікарні Тулузи в супроводі д-ра. Ніколас Гауденціо, дослідник INSERM (команда IMMCEPTION, Національний інститут охорони здоров’я та медичних досліджень/Університет Тулузи III-Поля-Сабатьє) обговорить клінічні аспекти захворювання та успіхи досліджень.
Потрібна реєстрація електронною поштою (прізвище, ім’я, функція) за адресою: [email protected] або за допомогою цієї онлайн-форми.
44-річний Яннік свідчить: "Цілі ночі дряпають мене"
Лежачи на піску, пірнаючи у солоній воді Середземного моря, граючись зі своїми дітьми, це просто задоволення, яким Янік, 44-річний Верхній Гаронне, насолоджується вже чотири роки. Відтоді, як нове лікування атопічної екземи та сеанси терапевтичного навчання закінчили більше 35 років страждань.
“У мене були сирі рани. Мені було неможливо перебувати в морській воді більше тридцяти секунд. Мої тарілки могли сягати 2 сантиметрів глибини ", свідчить батько сім'ї.
Його атопічний дерматит (або атопічна екзема) вже давно впливає на якість його життя. «Біль поширювався усім моїм тілом. У такі часи я був втомлений, роздратований, я ніч чесав себе, мої простирадла були заплямовані кров’ю і порочний цикл не закінчувався. Моїй дружині та дітям було важко ", - говорить Яннік.
Новий препарат
Сьогодні, завдяки дупілумабу, Яннік знову живе. Це моноклональне антитіло можна призначати з 2018 року у певних випадках важкої атопічної екземи. Укол кожні два тижні не впливає на моральний стан Янніка. Навпаки. “Це лікування було для мене чарівним. У лікарні Ларрі (Університетська лікарня Тулузи) я також отримав інструкції щодо кремів з кортизоном: як їх застосовувати, коли тощо. За 35 років екземи мені ніхто ніколи нічого не пояснив. Це відновлення в руці поклало край моїм стражданням. Я відновив сон, я більше не можу зіпсувати життя своїх близьких, і якщо у мене є кілька маленьких прищиків, це жарт! "
"Я, мабуть, бачив близько тридцяти лікарів, мене навіть тричі лікували від корости"
Як і багато пацієнтів з атопічним дерматитом, Яннік зазнав блукань у лікарні, перш ніж його направили до дерматологічного відділення лікарні. "Я, мабуть, бачив близько 30 лікарів, перш ніж мене зрозуміли по-справжньому. Це розчаровує весь цей витрачений час ", - сказав останній. Для протоколу його перший лікарняний рецепт згадав 30 тюбиків крему кортизону. “Фармацевт перевірив, він вважав, що проблема. Але ні, помилка була раніше, коли мені прописали дві трубки, які зцілювали мене лише три дні! "
Погляд інших
Яннік згадує, як його змащували кремами, коли він був маленьким. Він також згадує про десенсибілізацію за допомогою ін’єкцій, щоб обмежити його алергію на пилок, термічне лікування в каутере, запитання друзів, довгі рукави, одягнені влітку, щоб приховати наліт, лікування проти корости, яке накладають на нього лікарі. Він також говорить про школу, яку він рано залишив, щоб бути муляром, "щоб більше не відчувати погляду інших", про бокс, який дозволив йому випускати пару протягом десяти років, про професію культуриста, яку йому дали радить зупинитися через продукцію та його нинішню посаду керівника групи в металургійному цеху у в'язничному середовищі, яке все ще не утримує його від металобрухту та пилу ... "Я ніколи не хотів сидіти за робочим столом".
«Я навчився жити з цим атопічним дерматитом. Моєму сину 12 років, він має такий самий рельєф, як і я. Тож я пояснюю йому це, змащую потрібною кількістю крему, переконуюсь, що він регулярно приймає ліки, і воно діє. Але я не хочу, щоб він ходив у басейн, боюся, на нього будуть дивитись так, як я переживав ".