Зустріч дітей з розсіяним склерозом, вперше в Румунії; 3-5 вересня 2017 р.,
У період з 3 по 5 вересня 2017 року програма проходила в м. Пелтиніш MS Kids Retreat, програма, присвячена дітям, хворим на розсіяний склероз (РС), організована Асоціацією пацієнтів з нейродегенеративними захворюваннями в Румунії у партнерстві з Клінічною лікарнею психіатрії «Проф. Доктор Александру Обрегія »та Румунське товариство дитячої неврології.
Проводиться в рамках10000 мрій, один діагноз. На цьому мрії не зупиняються!', Програма'MS Kids відступають'вперше в Румунії організував зустріч між дітьми з розсіяним склерозом (у супроводі батьків, невропатолога, психолога та кількох молодих людей з РС), щоб дізнатись інформацію, обмінятися досвідом, стати більш оптимістичними та щоб зв’язати більше, ніж друзів.
Розсіяний склероз, як правило, вважають станом, характерним для дорослих, але може також виникати у дітей та підлітків. Насправді бувають випадки, коли навіть у дворічних дітей діагностували РС. Точна кількість людей у віці до 16 років невідома, але до 10% людей з РС виявляють перші симптоми до цього віку.
В даний час в Румунії до Національної програми лікування включено 25 дітей у віці від 12 до 18 років, але їх кількість вища, деякі не перебувають на лікуванні, інші - до 12 років. Наймолодшій дитині з діагнозом у нашій країні 6 років.
"Деякі батьки не повідомляють своїм дітям про отриманий діагноз, але більшість з них. Дитина має багато взаємодій з медичним персоналом і повинен знати, чого очікувати. Знання - це сила, і для підлітків дуже важливо відчувати, що вони мають певний контроль над хворобою. За допомогою програми MS Kids Retreat ми намагалися допомогти підліткам, надавши їм необхідну інформацію та термінологію, а розпочавши дискусії щодо діагностики, ми дали їм можливість поговорити, поставити запитання, висловити свої почуття та причини для занепокоєння ", - говорить доктор Кармен Бурлойу, дитячий невролог, президент Румунського товариства дитячої неврології.
"Адаптація до РС вимагає часу і, певним чином, є безперервним процесом протягом усього життя, але позитивне ставлення може допомогти як батькам, так і дітям у правильному лікуванні хвороб. Ми об’єднали зусилля, пацієнтів з розсіяним склерозом, родичів та лікарів, щоб зібрати пожертви для цих підлітків у Румунії, у яких діагностований розсіяний склероз. Подарувати їм посмішки та "відступ", який, ми сподіваємось, змінив на краще перспективу життя з розсіяним склерозом. Тому що те, як вони бачать світ сьогодні, це те, яким буде виглядати світ завтра ", - заявляє Драгош Попеску, президент АПАН, Румунія.
«Чому ми організували MS Kids Retreat? Тому що проста простягнута рука іноді може врятувати вас. Здоровий підліток, сповнений енергії та мрій, на все своє життя попереду отримує діагноз, який кидає його у хвилі. Ви берете його на пліт із собою, бо ви вже штурман! Можливо, прийдуть шторми, можливо, ми ніколи не дійдемо до берега, але він буде знати, що хтось із ним, що ми разом! Ми не поспішаємо з горами з цим проектом #MSKidsRetreat, але в Румунії нормальність також здається чимось надзвичайно фантастичним. Я сподіваюся, що ці діти/підлітки дізнаються, що стан не визначає нас як людей, що мрії не зупиняються на цьому ", - говорить Крістіна Владеу, віце-президент APAN Румунія та плавець збору коштів у Бухаресті Swimathon.
Кошти, необхідні для проекту «MS Kids retreat», були зібрані APAN Румунія, беручи участь у Бухарестському Swimathon 2017, заході, організованому Бухарестським фондом громади. Три команди плавців, що складаються з дорослих на розсіяний склероз, членів сім'ї та друзів, підтримали цю справу і на початку липня поплавали, щоб зібрати якомога більше прихильників, щоб підтримати їх завдяки пожертвам. Разом з ними виступили спонсори Янссен Румунія та Рош Румунія.
Програма MS Kids Retreat закінчиться створенням першої брошури румунською мовою про цей стан у дітей! «Розсіяний склероз у дітей» - 35 сторінок, наповнених надзвичайно корисною інформацією.
MS Kids Retreat запропонував невелику перерву у повсякденному житті як для дітей, так і для батьків, надавши цінну можливість відпочити та зарядитися енергією, зустріти нових людей із загальними проблемами, провести якісний час та що ні, щоб завести друзів.
Про розсіяний склероз у дітей
Розсіяний склероз - це хронічний неврологічний стан, який вражає центральну нервову систему, особливо головний мозок, спинний мозок та зорові нерви. Розсіяний склероз може спричинити проблеми із зором, труднощі в силі та контролі м’язів, рівновазі, чутливості. Жодна людина не відчуває однакових симптомів, що призвело до назви хвороби «тисяча облич».
Ви можете діагностувати РС у будь-якому віці, але найчастіше діагноз ставиться від 20 до 40 років, що є найбільш інвалідним станом молодої людини. Але стан виявляється і в молодшому віці, діти постраждали ще сильніше. Причина цього захворювання ще не відома, тому лікування не існує. Однак сучасні методи лікування для уповільнення прогресування захворювання не показані дітям, оскільки недостатньо клінічних досліджень, щоб показати наслідки використання ліків у дітей. У Румунії лікуються лише діти у віці від 12 до 18 років, єдиним центром в країні на даний момент є Клінічна лікарня психіатрії «Проф. Доктор Александру Обрегія »з Бухареста. Низький рівень захворюваності на це захворювання серед дітей відносить це захворювання до числа рідкісних захворювань, оскільки хворі поширюються по всій країні.
Підтвердження діагнозу розсіяного склерозу впливає на всю сім’ю: від спілкування батьків та дітей, до стосунків між батьками, до раптового переходу з одного стану в інший, а також щоденної діяльності, яку потрібно буде відкоригувати. Симптоми, які цей стан приносить із собою, такі як втома, ослаблений організм, різні дисфункції, можуть впливати на дітей у нормальному розвитку діяльності, специфічної для їх віку. Те, як діти реагують, може включати цілий ряд негативних станів, таких як депресія, агресивна поведінка або тривога. Важливо навчитися долати ці стани і погоджуватися з тим, що РС буде частиною їхнього життя.
Про Асоціацію пацієнтів з нейродегенеративними захворюваннями
Асоціація пацієнтів з нейродегенеративними захворюваннями (APAN Румунія) - це спільнота, яка пропонує всім людям, постраждалим від нейродегенеративних захворювань, можливість прожити своє життя з найбільшим потенціалом та забезпечити необхідну підтримку, поки лікування не буде востаннє знайдено.
APAN Румунія представляє та захищає права людей з нейродегенеративними захворюваннями в нашій країні. Місія асоціації - забезпечити доступ до інноваційної інформації, навчити всіх зацікавлених сторін про потреби людей з нейродегенеративними захворюваннями та поліпшити/полегшити рівний доступ до високоякісного лікування та терапії, покращити якість життя.
APAN Румунія хоче стати головним голосом людей із нейродегенеративними захворюваннями в Румунії та забезпечити сильний голос пацієнтів у встановленні власних цілей та пріоритетів.
Для отримання додаткової інформації:
Крістіна Владеу
Віце-президент APAN Румунія
Асоціація пацієнтів з нейродегенеративними захворюваннями
T: 0722495786
E: [email protected]
www.afectiuni-neurodegenerative.ro
www.facebook.com/APANРумунія
Місце проведення щомісячного засідання:
Комплекс соціальних послуг OMINIS
Центр професійного навчання
Вул. Турну Магуреле, ні. 17А, сектор 4, Бухарест