29 лютого - Міжнародний день рідкісних хвороб ROmedic
Останній день лютого, рік за роком, призначений для того, щоб бути зі сміливцями, які борються з ними рідкісні захворювання.
На міжнародному рівні асоціації, організації, лікарі та пацієнти підтримують спільну спільну справу: інформування широкого загалу про проблеми, пов'язані з рідкісними захворюваннями.
Цього року тема є дослідження, Підкреслюючи вирішальну роль медичних досліджень у наданні відповідей та рішень пацієнтам, які потребують, вдосконаленні методів лікування або просто догляді та підвищенні якості життя;.
Міжнародний день рідкісних хвороб вперше відсвяткували у 2008 році з ініціативи EURORDIS. Якщо спочатку він був визнаний лише в Європі, то з 2009 року він відзначається в США. Відтоді щороку, в останній день лютого, подія відзначається у всьому світі через прес-конференції, благодійні акції, шоу та марші.
У 2014 році, Мобілізовано 84 країни підвищити обізнаність громадськості про наслідки рідкісних захворювань для сімей та громад повсюдно.
Пацієнти з рідкісними захворюваннями вони стикаються з особливими проблемами: пізня та неточна діагностика, труднощі у визначенні клінічної експертизи, перешкоди у доступі до необхідних методів лікування та низький інтерес до відкриття нових методів лікування. Загалом, рідкісним захворюванням не вистачає лікування, належного догляду та визнання. Хоча кількість пацієнтів, які постраждали від цих рідкісних захворювань, невелика, загалом, рідкісні хвороби повинні бути проблемою громадського здоров'я в будь-якій цивілізованій країні.
У Румунії частота рідкісних захворювань становить 6-8%, що впливає приблизно 1 300 000 чоловік, з них 1 250 000 пацієнтів ще не отримали повного діагнозу або лікування.
Запрошуємо переглянути офіційний спеціальний короткометражний фільм Міжнародний день рідкісних хвороб.
Більш детальну інформацію про рідкісні захворювання можна отримати в Медична бібліотека ROmedic.