Адела Чіріка; Кетогенна дієта означає життя, відродження, надію
Кетогенна дієта - харчовий розчин при епілепсії та неврологічних захворюваннях
Адела Чіріка - мати Девіса, 7-річного хлопчика, який сьогодні біжить від душі сміється, танцює, співає, ходить до школи в 0 класі, а нещодавно навчився писати. Але так було не завжди. У Девіса діагностовано синдром Древета, рідкісну та невиліковну форму епілепсії, яка дотепер спричинила понад 500 судом. Адела розповідає нам, як кетогенна дієта змінила їхнє життя.
ВСЕ ПРО МАЙК: Чому тобі потрібно було змінити дієту свого маленького хлопчика, Девісе?
Адела Чіріка: Незважаючи на те, що Девіс виглядає як типова дитина, з нормальним і легким життям, він є одним із 20 000 дітей, які щорічно народжуються у світі з синдромом Древе, катастрофічною формою епілепсії. І невиліковна. Пройшовши 500, я перестав підраховувати його напади. У нього було два епілептичні стани, внутрішній крововилив та печінкова недостатність… і список можна продовжувати.
Наша історія почалася, коли йому було 7 місяців, у перший день Різдва, коли у нього була перша криза. До 5 років я знав, що у нього легка епілепсія, яка пройде ... Але це не зникло, і список ліків подовжився, його еволюція ускладнилася, а відмінності між ним та іншими дітьми стали помітнішими.
У січні 2012 року він отримав 45-хвилинний статус. Лікарі порадили нам їхати до Парижа, бо тут вони не знали, що з ними робити, і ситуація була дуже серйозна. Так я дізнався в паризькій лікарні Неккера, що Девіс страждає на Дравет.
Повернувшись у країну, я дізнався, що синдром Драве майже невідомий, і тому я відчайдушно шукав інформацію в Інтернеті. Там я знайшов групу підтримки з Америки та Теодору, матір маленької дівчинки з Дравет з Бухареста. І раптом я вже не був один.
Отримавши новий діагноз, я змінив лікування. Однак нові ліки привели нас до ліжка лікарні Фундені з внутрішніми крововиливами та печінковою недостатністю. І жорстокий вирок: залишилось жити лише два дні! Мені вдалося його врятувати завдяки групі підтримки в Америці. Вони написали мені, що ліки токсичні, і мені потрібно терміново внести серйозні зміни. Я зробив це самостійно, а Девіс жив. Але кризи все ще були. Трохи рідше, тобто замість двох на день, він робив один раз на три тижні.
Страх перед тим, що час між кризами знову скоротиться, мене жахає. Теодора розповіла мені щось про кетогенну дієту, і на заході, організованому асоціацією, яку ми заснували разом - Асоціацією дравет та інших рідкісних епілепсій, - я його запросив, і я зустрів Крістіана Марґаріта, захопленого харчуванням. і промотор кетогенної дієти.
У цьому контексті, одного вечора 2013 року ми вирішили дотримуватися дієти. Чесно кажучи, я думав, що мені абсолютно нічого втрачати. Тому я написав Крісті, він негайно погодився порадити мене про боно, і я розпочав дієту. Зараз, через півтора року, Девіс відродився. У 2014 році у нього було лише дві кризи, він почав еволюціонувати вражаюче і, схоже, прагне повернути все втрачене.
TDM: Що означає кетогенна дієта?
ІГЛА .: Дієта заснована на споживанні жирів, ми віддаємо перевагу рослинним у вищому співвідношенні, ніж тваринні. Ми не їмо цукор, клейковину, а вуглеводів і білків у дуже малих кількостях.
Для нас дієта означає життя, відродження, надію. Це стало способом життя, а не просто дієтою. За дієту я нічого не відмовлявся, але шкідливі страви замінив на здорові. Ми навіть робимо торти, тістечка, тістечка, і всі вони смачні.
TDM: Як Девіс прийняв зміни?
ІГЛА .: Девіс прийняв дієту без вагань, бо на момент зміни я не нав'язував її йому, але я говорив. Як два великі чоловіки. Я пояснив йому, чому я хотів би перестати їсти певну їжу, і для нього вирішальним був аргумент, що таким чином ми матимемо шанс більше сидіти вдома або з дітьми замість лікарні та швидкої допомоги. Він відповів радісно і нетерпляче: "Так, мамо, я хочу".
Я завжди ставився до Девіса як до дорослого і говорив з ним відверто і чесно, і я думаю, що це нам дуже допомогло. Девіс гідно приймає дієту та діагноз і говорить про дієту з гордістю, великим ротом. Я ніколи не дозволяв йому почуватися неповноцінним перед іншими. Ні через діагноз, ні через дієту.
TDM: Як ти поводишся, коли їдеш до міста або на дні народження?
ІГЛА .: Зазвичай ми уникаємо їжі в ресторані, а коли цього не робимо, я намагаюся знайти щось дозволене в дієті. Наприклад, запечена риба ... і ми якось знаходимо цю страву в ресторанах, з брокколі або шпинатом, тому це не дуже складно.
У поїздках першим пакетом є кухня. Я ходжу повсюди зі мною з джерелами рослинних жирів (горіхи, фундук, кеш'ю, насіння) на додаток до всього, що потрібно Девісу, і тому я можу негайно імпровізувати.
Це не так складно, як здається. Нам також вдалося поїхати в Діснейленд і зовсім не відступати від дієти. Це просто залежить від того, наскільки ви мотивовані!
Ми і так не ходимо на дні народження, бо стимулів дуже багато, але коли робимо винятки, я перевіряю меню і приходжу додому з тортом. Тож є рішення.
TDM: Асоціація, яку Ви очолюєте, готується створити разом із Крістіаном Маргаритом книгу про цю кетогенну дієту: "Кетогенна дієта - харчовий розчин при епілепсії та неврологічних захворюваннях". Як ти сюди потрапив?
ІГЛА .: Так, коли я починав змінювати свій раціон, я завжди спілкувався з іншими матерями навколо мене, як з дітьми, ураженими епілепсією чи іншими неврологічними захворюваннями, так і з батьками типових дітей. Ми розмістили фотографії своєї їжі у Facebook та отримали багато запитань. Їхня потреба в отриманні інформації була очевидною.
TDM: Для кого призначена книга?
ІГЛА .: Книга в першу чергу орієнтована на батьків чи сім'ї, яким потрібна альтернатива лікуванню наркотиками. Дієта не замінює ліки або не завжди ... Але вона може відновити побічні ефекти та працювати там, де цього не роблять ліки.
Однак воно також адресоване всім, хто хоче здорового способу життя. Хто усвідомлює важливість харчування та силу, яку воно має у нашому житті.
Не потрібно хворіти, щоб дотримуватися кетогенної дієти. Його визнають дуже хорошим у дієтах, особливо тому, що він не працює за принципом голодування.
TDM: Що б ви порекомендували батькам, які вважають, що змінити дієту занадто складно?
ІГЛА .: Офф ... Я ніколи не розумів цієї дилеми. Для мене було складно, болісно і неприємно бачити сина в судомах, у комі, у лікарні, наповненій настоями, у щотижневій швидкій допомозі. Було складно зрозуміти і прийняти, що я нічого не можу зробити для нього. Можливо, тому я навіть не прийняв. Я думаю, що вони повинні все збалансувати та визначити свої пріоритети. Для мене пріоритетом є життя без криз. Що може бути складніше, ніж це?
"Кетогенна дієта - харчовий розчин при епілепсії та неврологічних захворюваннях" розпочнеться в четвер, 11 грудня 2014 року, і коштуватиме 50 леїв. Для отримання детальної інформації про його придбання ви можете написати на [захищено електронною поштою]