AFNEM - NEM 1 відгук

afnem
Мене звуть Рафаель, мені 43 роки, я маю генетичну мутацію NEM1 (множинна ендокринна неоплазія 1 типу). Я живу з цією хворобою з 3 років і добре її приймаю. Це почалося в 1974 році, батьки пояснили мені, що я більше не можу дихати. Мене госпіталізували, а хірурги видалили надниркову залозу. У мене була кортико-адреналома (рак надниркових залоз). На той час, звичайно, NEM1 не було загрозою діагностики. Я ходив у лікарні до 18 років, коли мене офіційно оголосили вилікуваним.

У 1998 році, у віці 27 років, Я щойно знайшов постійну роботу на тиждень, коли з’явились інші симптоми травлення.

Життя з EOD 1: Відгук Стефанії, 36 років

Після 4 років страждань, сумнівів та тривог між блуканням та діагностичними помилками в 2007 році був виявлений ЕОД 1, підтверджений генетичним скринінгом. Мені було 32 роки, і кілька ендокринних залоз постраждали.

Про все те, що я міг спостерігати, за швидкістю своїх іспитів, своїх процедур та різних зустрічей, я свідчу сьогодні з оглядом: вираження своїх думок і почуттів.

Коли ми дізнаємось, що маємо ВВ, наше життя перевертається з ніг на голову.

Тоді виникає тисяча і одне запитання: «НЕМ? Що це? "," Ви впевнені, лікарю? ", " Чому я? "," Як ти це ловиш? "," Це серйозно? "," Що вони мені зроблять? "," Чи можу я від цього померти? ".

Лоуренс, боротьба за життя

Я просто загубив маму. Їй було 52 роки. Вона страждала від NEM1. Віпома забрала її, дуже агресивну ендокринну пухлину підшлункової залози, яка спричинила рясний і повторний водянистий пронос. Вона втрачала до 10 літрів води на день під час кризи, худнула, була виснажена.
Історія його хвороби починається в червні 2005 року .

Ось що вона пише.

У червні 2005 року я звертаюся до свого лікаря з приводу діареї, яка трапляється 4 - 5 разів на день і при втраті ваги на 2 кг. Він призначив мені симптоматичне лікування і запропонував побачитись знову через два тижні. "Ти міцний, ти набереш вагу", - сказав він мені. Але, на мій подив, він не заважає робити нотатки чи зважувати мене.