Аміотрофічна асоціація бічного склерозу та підтримка; Хакаві
від Hacavie 31 січня 2014 р
"Дозвольте представитись: Крістіану Кудре, мені 53 роки і я є президентом асоціації SLA Aide et Support. Я сама страждаю цією хворобою 8 років і вже 4 роки рухаються лише очі. Серед різноманітних видів діяльності ми надаємо моральну підтримку та матеріальну допомогу людям, хворим на БАС чи хворобою Шарко. Переглядаючи ваш сайт, я відчув справжній інтерес до розділу "інновації". Незважаючи на специфіку SLA та її еволюційну природу, я зазначив кілька дуже цікавих систем, які я запропоную нашим бенефіціарам, яким ми пропонуємо обладнання до 300 євро, давайте брати участь до цієї суми для обладнання дорожчого та інвестувати в матеріал тип синтезу голосу (на даний момент), який ми надаємо, завжди без компенсації. Я написав рукопис про хворобу зі свого досвіду. Мета - зробити його інструментом популяризації для медичної та середньої медичної освіти, а також асоціацій, які займаються цією патологією. Якщо мій рукопис цікавить вас, я додаю його разом із нашим оглядом преси, який дасть вам хороший огляд нашої діяльності ".
Після цього повідомлення ми справді опублікували на нашому веб-сайті www.hacavie.com "Модуль Шарко". Тоді нам здалося цікавим спілкуватися про це дуже молоде об’єднання.
ALS (аміотрофічний бічний склероз)
Це пов’язано з дегенерацією рухових нейронів, що призводить до прогресуючої втрати рухових навичок кінцівок (пошкодження хребта *), що може зайти аж до повного паралічу. Ця дегенерація також може впливати на дихальні та ковтальні м’язи. (залучення бульбарки *), що, ймовірно, потребуватиме допомоги машин, які потім замінять життєво важливі функції. Люди, які постраждали від цієї хвороби, опиняються в пастці в інертному тілі, позбавлені задоволення просто випити трохи свіжої води або поїсти хорошої їжі. Але найважче перенести втрату мови, яка перериває всі контакти з найближчим оточенням і виключає будь-яку форму соціального життя.
Презентація асоціації
"SLA Aide et Support" - це некомерційна асоціація, задекларована згідно із законом 1901 року, заснована 17 квітня 2012 року. Їм керує рада директорів, що складається з 5 осіб. Першою метою асоціації є надання реальної підтримки людям, які постраждали від цієї рідкісної хвороби. Пацієнтів часто бентежить відсутність підтримки та інформації перед патологією, що залишає багато питань щодо її розвитку, що призводить до етапів, що призводять до життєво важливих рішень: - прийняти шлункову зонд для полегшення - дієти та дефіциту білків, вітаміни ..., - тоді прийміть трахеотомію, коли дихальна функція стає занадто слабкою, щоб виділити трахеальний секрет, що неминуче призводить до блокади дихання. Вибір - або боротися із хворобою, або дозволити собі померти. «Допомога та підтримка» у всіх її формах набуває повного значення.
Походження асоціації
В кінці 2011 року через соціальні мережі Крістіан Кудре підвів підсумки нещастя та ізоляції сотень сімей, постраждалих від хвороби Шарко. З його досвідом на стадіях захворювання, а також усіма адміністративними процедурами, наданням усіх допоміжних засобів, які можна отримати як допомогу людям, житлове будівництво та транспорт або рішення для адаптації транспортних засобів ... він вирішує, завдяки стійкості своєї дружини Валері, щоб допомогти всім, хто безпомічний перед цією хворобою. Все почалося із сторінки Facebook, яка вже має назву "Довідка та підтримка SLA", включаючи поради щодо зручності використання та інформацію про обладнання. Оскільки засіб стало недостатнім для обсягу інформації, що передається, потрібен був більш структурований веб-сайт з аналізом захворювання, спрямованим на спільне лікування, яке могло б полегшити побічні ефекти, спричинені БАС. 20 грудня 2011 року сайт було виведено в Інтернет із доменним іменем.
Окрім інформації, призначеної для пацієнтів та їх сімей, формувались три програми: - розголошення хвороби, - внесок у дослідження, - пропонування матеріальної допомоги людям із БАС з липня 2012 р.
Програми асоціації
Забезпечувати моральну підтримку, боротися з лихом та ізоляцією
Перший сенс існування цієї асоціації, який розпочався ще до її створення і є джерелом його виникнення, - це моральна підтримка в контакті із сотнею зацікавлених людей у мережі Facebook. Більшість перших питань стосуються кроків, яких слід виконати, щоб отримати допомогу, та поведінки, яку слід застосовувати до хворої людини. Спусковий механізм вимірювали шляхом вимірювання товару, який забезпечували біржі, пошук поради завжди був пов’язаний з необхідністю довіритися довіреному співрозмовнику. Оскільки Крістіан вже кілька років хворів на хворобу Шарко, контакти були набагато кращими.
Втрата спілкування: жорстокість мовчання
З діагностики захворювання кожна стадія його еволюції є болем, який стикає пацієнта з реальністю його переродження. Параліч кінцівок, втрата зчеплення, ковтання та утруднене дихання часто є джерелом депресії або смирення. Але втрата мови після неможливості писати позбавляє пацієнта вираження своїх болів, моральних страждань, почуттів ... Він більше не бере участі в дискусіях і незабаром опиняється виключеним з усіх форм життя.
На цьому етапі життєво важливо, а іноді навіть життєво важливо відновити контакт із простими та ефективними технічними засобами, такими як Кікоз, панель літер та значків, на яку наводить лазер, прикріплений до пари окулярів (виготовляється метеликами Шарко), тоді більш складні засоби, інфрачервоне наведення або відстеження очей на комп’ютері, що може коштувати до 8000 євро, недоступне для більшості домогосподарств навіть за фінансової допомоги. Окрім корисності програми матеріальної допомоги, Крістіан Кудре, за допомогою якого Керол Фортай (активний член) та Софі Демеутіс для інтеграції звуку, розробив програму під назвою "Натисни, щоб говорити", призначену для людей із втраченими мовними здібностями, але все ж вміти користуватися комп’ютером. Доступний декількома мовами та використовується від Індії до США. Він безкоштовний та доступний на веб-сайті асоціації.
Сприяти медичній та середній медичній освіті
Поступленню в інститути підготовки медсестер та асистентів було полегшено, спочатку опублікувавши 18-сторінковий модуль Шарко, призначений для викладання, потім запропонувавши відеоконференції зі студентами-медсестрами.
Різні дії
Комунікаційні дії через засоби масової інформації, організація благодійних акцій на користь досліджень, дослідження для фінансування та спонсорів. Перегони героїв, форуми, збори та ярмарки. Ми бажаємо їм успіхів у їхніх проектах.
* Ушкодження хребта: пошкодження хребта або спинного мозку * Бульбарність: Бульбарний синдром - це поява кількох симптомів, що призводить до поступового ураження довгастого мозку, що спричиняє різні типи паралічу в залежності від уражених ділянок цибулини.
Контактна інформація Довідка та підтримка SLA 3 Impasse des Rossignols Domaine de Chantegrive 13820 - Ensues La Redonne www.sla-aideetsoutien.fr Тел 06 28 84 26 60
Ніколь ДУМАЗІ Заступник директора