Анкілозуючий спондиліт R; Solu - Ревматологічний форум - Journal des Femmes
Здравствуйте,
у мене хвороба Бехтерева з 1994 року, мені зараз 40 років, у мене майже весь хребет приварений. Я пішов за салазопірином. і лікар сказав мені, що хвороба зупинилася. але я все ще використовую НАПРОЗЕН (протизапальний). Єдина проблема, яка у мене є, і це також моє запитання: чи є рішення для розпаювання суглобів або, принаймні, більшої гнучкості .?
38 відповідей
Будемо вдячні за кілька слів подяки. Додати коментар
22 048 користувачів Інтернету сказали нам подяку цього місяця
Мені 42 роки і я маю SPA з 24 років.
Спробувавши багато більш-менш ефективних методів лікування, я протестував Енбрел 50 мг, який швидко зупинив через побічні ефекти (фурункули тощо).
Коротше кажучи, я знову з класичним лікуванням, але я перевірив дієту, яку рекомендую всім
http://www.sos-mutation.com/forum/viewtopic.php?id=43 і що мене дуже полегшило.
Успіхів і піднімайте собі настрій!
Мені 32 роки, і мені поставили діагноз лише 10 місяців тому, я була на 7 місяці вагітності.
Треба визнати, що я роблю все, щоб не замикатися в собі, але пальці болять настільки, що часом я навіть не можу вранці одягнути свого 8-місячного сина, почуття недієздатності і гірше за все, що стикається з дітьми і я відчуваю, що, незважаючи на звичну риболовлю та легендарний динамізм, мій моральний дух починає руйнуватися. Я був на Novatrex 6 місяців, і ефект майже нульовий, ШІ мають хороший ефект, мій румато сказав мені про Анти TNF, але після останньої МРТ моя шкода не є "достатньою", щоб мати на це право, у мене є багато периферійних пошкоджень і недостатньо осьових пошкоджень. Чи означає це, що мені доводиться чекати, поки мені стане гірше, щоб отримати доступ до лікування, яке може бути ефективним? ?
Я відчуваю, що я потрапляю в порочне коло, боляче, тому я більше не рухаюся, я розумію, що це дуже погано, і все ж я не можу рухатися. Можливо, вітається психологічна допомога. Я не знаю, я виснажений, обурений і дуже зменшений, тому повинен сказати, що я приходжу поговорити про це, тому що НІКОЛИ про це не кажу нікому, ні своєму міському голові, ні своїй родині. Трохи допомоги .
Дякую за ваші свідчення, я - мій чоловік, який страждає від СПА щодня, бачу, як він страждає виснаженою втомою, і я безпомічний перед цією брудною хворобою, і ми, очевидно, боїмося, що вона буде передана нашим дітям. Я від усього серця сподіваюся, що швидко знайдеться лікування, яке змусить цей СПА зникнути і, нарешті, дозволить усім людям, які страждають, і тим, що люди зовні не розуміють, жити в мирі.
Привіт всім,
Мені 31 рік, і перший приступ стався рік тому.
Я кульгаю всю зиму через болі в лівій крижово-клубовій і правій п’яті. Мені було важко перевернутися в ліжку і встати з ліжка, вмитися тощо. У мене спина скутіла і важко було нахилитися. Втома і смуток торкнулись мене по черзі.
Кожного разу, коли я відвідував іншого лікаря, у мене було різне пояснення хвороби та різні поради. Це додало моїх мук, я думаю, що важливо розуміти, що з нами відбувається, і навіть бачити сенс.
Ось що мені допомогло:
- консультація лікаря Хая, для якого хвороба приживається на психологічних стражданнях. Він попередив мене про тяжкість цієї хвороби і сказав, що я абсолютно повинен знайти джерело цього страждання. Тоді мене це бентежило. Але потім це змусило мене багато думати.
- читання книги "Квантове тіло" про взаємозв'язок тіла і розуму
- читання книг про буддизм та медитацію. На руйнівні емоції.
- Я виїжджав із міста, щоб зарядитися енергією біля природи, де я гуляв, коли це дозволяло знеболення.
- сеанси з фізіотерапевтом, який практикує метод Мезьєра.
У підсумку я зрозумів деякі негативні речі в своєму розумі, психологічний біль, про який я взагалі не підозрював. Після мук цього допиту я опинився заспокоєним.
Протягом весни мій фізичний стан покращувався разом із психологічним. Сьогодні біль в лівій крижово-клубової та правій п’яті зменшився настільки, щоб я міг ходити, не кульгаючи, але він все ще присутній достатньо, щоб не дати мені бігти. Я відновив багато гнучкості в спині.
На даний момент я вважаю, що заспокоєння мого розуму та більш позитивне усвідомлення є основною причиною мого фізичного вдосконалення.
Я також вірю в "напад" на хворобу з обох сторін: обидва намагаються вирішити проблему біля джерела, десь у свідомості, але також намагаються поліпшити благополуччя організму.
Я помітив, що страждання призводять до страждань. Між розумом і тілом, так чи інакше. Зменшення психологічних страждань сприяє зменшенню захворювань, але зменшення фізичних страждань сприяє зменшенню психологічних страждань! З іншого боку, частина болю пов’язана не з самим спондилітом, а з усіма сутичками через перші болі. Тому фізіотерапія є частиною рішення - тим, кому це не було цікаво, я раджу спробувати інших фізіотерапевтів. не цього бракує! На мій погляд, хороший контакт, гарне почуття з людиною, яка з тобою працює. У моєму випадку метод Мезьєра виявився дуже ефективним відразу.
Я не приймаю ніякого лікування. Я сподіваюся, що мій стан і надалі покращуватиметься, але коли я читаю ваші відгуки, я визнаю, що є про що турбуватися !
Ми всі реагуємо по-різному, здається, я сподіваюся, що мій відгук буде корисним для когось із вас.
Бажаю тобі багато сміливості та позитивних думок,
Джонатан
Мені 23 роки, нещодавно після кількох аналізів крові, відлуння попереку та МРТ я знав, що маю СПА.
Біль завжди локалізується в нижній лівій частині моєї спини (над сідницями), і іноді я не можу ходити.
Ця погана новина перевернула моє життя з ніг на голову, і я зараз трохи песимістичний щодо свого майбутнього, тим більше, що я щойно отримав диплом інженера у великій школі.
Найбільше мене турбує те, що я не можу займатися спортом з березня 2010 року (коли почався біль).
Це призвело до збільшення ваги, і я не можу стабілізувати себе.
Крім того, я той, хто занадто любить гірські види спорту (лижі, скелелазіння, піші прогулянки,.) І це насправді засмучує, що я не можу займатися жодним із цих видів спорту.
Мій лікуючий лікар попросив мене взяти Напроксен (протизапальний). Але іноді я не відчуваю його ефекту, бо біль триває. Він попросив мене проконсультуватися з фізіотерапевтом, і я не знаю, що я можу зробити, бо майже чотири місяці я відчуваю, що я найнещасніший на землі .
Що ви пропонуєте мені для лікування? Чи є щось, що могло б мені допомогти і трохи полегшити, тим більше, що я знав, що СПА залишається на все життя?.
Заздалегідь спасибі !
Алекс
Я вважаю, що нічого принципово не слід відкидати, ні сучасну, ні альтернативну медицину.
Я завжди чув різні пояснення та поради щоразу, коли консультувався з іншим; це складно, тому що ми хотіли б мати чіткі та чіткі відповіді.
Але аутоімунні захворювання складні і варіюються від людини до людини, від періоду до періоду.
Мені здається важливим долучитися до процесу догляду та не чекати всього від лікарів. Важливо не бути пасивним і чекати рішення. Ми повинні долучитися до покращення нашого стану, це дуже важливо.
Що стосується мене, то мені дуже допоміг психологічний підхід, сумнів щодо мого способу життя, мого мислення. Я знаю, що інші дуже скептично ставляться до цього. Проте це єдине, що я робив на сеансах фізіотерапії, і мій стан значно покращився. Але я не кажу, що це спрацює на всіх: аутоімунне захворювання - це щось особисте, кожен повинен знайти шлях до одужання.
Раджу порадитися з різними людьми та спокійно перебирати різну, часом суперечливу інформацію, якою ви будете володіти.
Я вірю, що поки у вас мучений розум, він озивається в тілі.
Я думаю, що вам доведеться вирішити проблему з обох сторін: знайти способи заспокоїти свій розум, але також знайти способи полегшити біль; тому що ці два пов’язані. Чим більше наш розум заспокоюється, тим менше у нас болю; чим менше у нас болю, тим більше наш розум може заспокоїтись.
Кортизон жирить вас, якщо ви не дотримуєтесь належної гігієни харчування. Я теж перебуваю на кортизоні, (і у мене багато, якщо це дало мені остеопенію), але я не взяв ні грама, ми повинні виключити сіль і значно зменшити цукор.
У мене СПА з 2001 року, і це правда, що непросто знайти правильне лікування, тим більше, що я HLA B27 негативний (деякі лікарі кажуть, що це не критерій), але це добре, завдяки небу.
І ні, я не можу працювати, бо станція, що стоїть за комп’ютером, смертельна - страждання стають нестерпними.
Нарешті всім удачі !
Привіт ще раз,
Ви коли-небудь чули про ендотерапію ?
це для мене звучить цікаво.
Завтра я роблю аналізи на предмет "пошуку циркулюючих антитіл", що дозволить центру запропонувати мені лікування.
Я буду тримати вас у курсі, якщо це цікаво.
Ви можете запитати зараз на їх веб-сайті:
http://idrpht.free.fr/endotherapie.html
який страждає на спондиліт вже 12 років, з дуже важким станом перші 8 років, переробкою, оголенням і хумірою вже 2 роки, я хотів заохотити всіх людей, які страждають цією хворобою.
Я займаюся спортом 45 мільйонів на день і 3 рази на тиждень скандинавською ходьбою, завдяки спорту, моє лікування проходить найкраще у світі, я відновив свій моральний стан, навряд чи замислююся про цю хворобу, за винятком одного разу на тиждень, коли роблю укус методом і раз на місяць кусає мій хуміру.
Сьогодні я можу їздити на велосипеді з чоловіком та онуком, доглядаю за собою, уточнюю, що теж працюю.
Незважаючи на біль, вам доводиться робити насильство над собою і займатися фізичною активністю спочатку повільно, потім знайти той вид спорту, який вам найбільше підходить (скандинавська ходьба надзвичайна, тому що ви ходите за допомогою палиць, спина рівна, м’язи працюєте на 90%, і ви отримуєте свіжого повітря, ви не обов'язково поруч із хворими людьми, і це добре для морального духу.
Всім удачі
Я не знаю, яким видом спорту ви займаєтесь, але, думаю, ви помиляєтесь щодо цих нібито негативних наслідків для вашої хвороби. Якщо ви бодібілдер, добре. Але якщо ви займаєтеся видом спорту, який працює на гнучкість тулуба і рухає всі суглоби хребта, це дуже добре.
У мене також був спондило протягом 8 років. І я проходжу альтернативні ліки для лікування: китайська медицина, голковколювання, чіа-цу, йога, масажі. Я намагаюся приймати дуже мало протизапальних засобів.