Автономність та догляд
Автор: Веронік Конрад
Коментар до справи | Автономність та догляд
Опис справи
Олександрі Лейхт 35 років, і вона з 11 років страждає на дуже рідкісне захворювання м’язів, яке називається Бетлемська міопатія. При цьому захворюванні рухливість значно обмежується поступовим зменшенням м’язів, так що це залежить від постійної допомоги у повсякденному житті. Олександра Лейхт з самого народження жила з одинокою матір’ю. Через свою хворобу мати її завжди балувала, так що Олександра Лейхт дедалі більше брала на себе роль прийняття рішень і структурувала день по-своєму. Наприклад, вона визначала, в який час їсти або коли слід проводити щоденну особисту гігієну. Як результат, бракувало чітких структур щодо розпорядку дня, тому не було фіксованого часу прийому їжі. Мати була поглинена своєю роллю і виконувала кожне її бажання.
У зв'язку з цим тематичним дослідженням виникає низка етичних питань. Чи слід наглядачам і надалі тиснути на Олександру Лейхт і змушувати її брати участь у спільних трапезах, щоб вона могла з'їсти хоч трохи і перестати худнути? Чи також допустимо чи законно не давати пані Лейхт будь-яку їжу після регулярного прийому їжі? Чи повинні керівники дотримуватися того, чого хоче Олександра Лейхт, і таким чином приймати довший і складніший робочий час, щоб добробут мешканця не загрожував? Або пані Лейхт повинна підкорятися та дотримуватися ритуалів прийому їжі, щоб персонал полегшив?
Варіанти дій
- Чи міг би більш гнучкий час прийому їжі (flextime) гарантувати автономність та самовизначення Олександри Лейхт та всіх інших жителів?
- Або ж доглядачі повинні продовжувати чинити незначний тиск на пані Лейхт, щоб вона брала участь у повсякденному житті групи, але особливо під час їжі, щоб не дати їй схуднути та більше потребувати допомоги.
- Або слід забезпечити, щоб Олександра Лейхт отримала можливість їсти пізніше?
Етичний огляд
Загалом, слід зазначити, що Олександра Лейхт має можливість вільно вирішувати, що вона хоче, а чого не хоче. У значенні «волюнтаристської вільної волі» (Forschner 1989, 72-75), вона може вільно висловити свою згоду чи відмову. Тому ця свобода волі також повинна бути прийнята та визнана вихователями гуртожитку. Оскільки пані Лейхт кілька разів висловила бажання своєму довіреному керівнику, що вона не хоче їсти у встановлений час їжі. Перш за все, не слід вживати заходів проти їхньої волі, оскільки людина з інвалідністю також має право на самовизначення як автономна особа, незалежно від того, живе вона в гуртожитку і залежить від допомоги.
Свобода дій Олександри Лейхт обмежена, з одного боку, формою неможливості та формою неможливості плюс необхідність. Отже, вона не може робити те, що хоче, і повинна робити те, чого не хоче. Однак очевидно також, що свобода дій мешканців у гуртожитку не завжди і не може бути повністю гарантована, тому пані Лейхт також повинна адаптуватися до закладу в деяких речах та на деяких етапах життя. Тому що абсолютної свободи дій ніколи не можна досягти, оскільки всі ми пов’язані певними правилами та нормами. Окрім свого права на самостійність та самовизначення, пані Лейхт також має обов'язки щодо інших мешканців гуртожитків та службовців. Крім того, висловлення пані Лейхт вільної волі повинно бути почуте вихователями, щоб мати можливість відповідним чином відреагувати. Однак працівники гуртожитку повинні діяти за всіх мешканців таким чином, щоб можна було гарантувати автономію та самовизначення всіх. Отже, керівники повинні намагатися діяти або діяти як адвокат.
Іншим критерієм є те, що пані Лейхт повинна вміти відповідати за власні вчинки. Тому він також повинен мати можливість самостійно приймати рішення, щоб мати можливість взяти на себе відповідальність (пор. Tugend-hat/López/Vicuna 2000, 151). Пані Лейхт повинна розуміти, що якщо вона відмовляється їсти, вона також повинна нести відповідальність і, через зростаючу слабкість, їй знадобиться додаткова допомога в довгостроковій перспективі. У зв'язку з тим, що вона є повнолітною, пані Лейхт також має моральне право "контролювати себе і піклуватися про себе [...]" (пор. Там же, 152).
Завдяки більш гнучкому часу прийому їжі (flextime) мешканці могли вирішити, коли вони хочуть їсти, тобто вони могли снідати між восьмою та десятою ранку, обідати з 12:00 до 14:00 та вечеряти з 17:00 до 19:00 Тоді ви більше не прив'язані до фіксованого часу прийому їжі, і у вас є вибір у значенні "негативної теорії свободи" (Leupold 2008, 80). Тому що перший крок до автономії - це вже крок того, що пропонують, а також мають вибір. Завдяки такому гнучкому вибору, Олександра Лейхт може організувати своє життя в гуртожитку більш самостійно і більше не прив’язана до встановленого часу харчування в установі.