Без печінки
Через вроджену хворобу жінці з Гросенгайна потрібен донорський орган - і їй доводиться чекати, поки це навряд чи можливо.
Домінік Білмайєр
Коли Анетт Хілвіг сидить за своїм кухонним столом у сонячній квартирі в Гроссенхайна зі здоровим кольором обличчя та привабливою посмішкою, а її дочка у рожевій тюлевій сукні завжди мчить, щоб показати мамі, що вона зробила для неї, важко повірити що веселій жінці могло чогось не вистачати.
Лише коли 44-річна дівчина встає, щоб дістати склянку з кухонної шафи, ви бачите, що нічого не бракує - навпаки, у неї занадто багато: занадто багато шлунка. Він має близько 15 кілограмів, окружність 113 сантиметрів і щоденний болісний тягар. Сидячи, стоячи, спати. Нахилитися вже неможливо, їхати на машині ледве. Після народження дочки живіт залишався простим. Це було шість років тому.
Ні, Анетт Хілвіг не вагітна. Після двох дітей, шестирічної дочки та майже 13-річного сина, планування нащадків для матері-одиначки завершено. Те, що випинається під її футболкою і виглядає для непосвяченого, як немовля на восьмому-дев'ятому місяці, - це вина печінки Анетт Хілвіг. Вірніше, з їх генів.
Її мати, бабуся, племінниця та далека родичка - практично всі нащадки жінки в її родині - мають однакову генетичну схильність: їх нирки, печінка або, як у випадку з 44-річним, обидва органи схильні до екстремального утворення кісти. "Я уявляю, що це як павутина з великою кількістю бульбашок води", - говорить Анетт Хілвіг, описуючи свою печінку, яка вкрай уражена.
Розмножуються кісти створили простір у вашому тілі, витіснили інші органи і дозволили зрости опуклому «животу вагітності». Гормони, що виділяються під час її другої, справжньої вагітності, могли змусити орган так сильно рости.
Однак Анетт Хілвіг ніколи не позбавляється від них так швидко, як з’явилися кісти: операція, яка зменшила б розмір органу, була б надто ризикованою, наприклад, вона могла травмувати жовч і тоді вона швидко стала б небезпечною для життя матері двох дітей. Під час дослідження наркотиків, в якому вона брала участь, випадання волосся було настільки сильним, що вона зупинила це. Кісти все одно не стали меншими. Єдиний шанс, який їй залишився, - це трансплантація печінки донору.
Навіть її мати, якій на початку 70-х років, після п'яти років діалізу отримала донорський орган - нирку. Далека родичка, якій довелося носити такий же живіт, як і Анетт Хілвіг, отримала свій донорський орган через півтора року. Гросенгайнін може лише мріяти про такі періоди.
Два роки тому її внесли до списку очікування Євротранспланта. Як сервісна організація, фонд відповідає за розподіл донорських органів у восьми європейських країнах. На основі медичних та етичних міркувань воно вирішує, хто і коли отримуватиме донорський орган.
Що зрозуміло і справедливо звучить, це тортури для 44-річної дівчини, щоб наблизитися до нового органу, вона повинна бути справді поганою. "Коли я вже не можу, коли моє тіло справді виснажене", - говорить Анетт Хілвіг і вперше звучить трохи цинічно.
Наприклад, якби її живіт був так затиснутий, що вона сильно схудла, вона отримала б бали у списку Євротрансплантатів. Зараз у неї сім - у 35-40 років трансплантація є лише більш імовірною. Той, хто п'є десятки років і зараз страждає на цироз печінки, отримає нову печінку раніше, ніж Анетт Хілвіг.
Це гірко, але, незважаючи ні на що, жінка Гросенгайн може навіть жартувати над своїм станом. Коли вона звернулася до клініки в Лейпцигу, щоб перевірити це, було також виявлено, що її печінка все ще працює дуже добре, незважаючи на зростання. Ваші значення знаходяться в межах норми. "Це як я: я стаю все ширшим і ширшим, але все ще роблю свою роботу", - говорить Анетт Хілвіг і сміється.
Вона працює майже як на стороні, штатно продаючи у великій логістичній компанії. Вони знають там свою історію хвороби, вони знають, звідки береться їх шлунок. Тим не менше, колеги викидають коментар про власні любовні ручки або про те, наскільки напруженими є останні тижні вагітності. Тоді Анетт Хілвіг лише вказує на власний живіт, який їй роками доводилося носити перед собою, як скелю. І колеги замовчують перед своїми порівняно банальними проблемами.
Тоді, звичайно, завжди виникають запитання незнайомців про вагітність. 44-річна дівчина рідко з’ясовує непорозуміння і змушує людей повірити, що у неї справді є дитина в утробі. "Але я не можу подружитися із заявою, оскільки вона була шахрайською", - говорить Хілвіг. "Я чесна людина. Я міг би цим самим скористатися ". Пропустимо рядок у супермаркеті, наприклад. "Але я не можу цього зробити. Тому що я просто не змирився з цим ". Так само мало, як і з думкою отримати допомогу лише тоді, коли страждання майже нестерпні.
Анетт Хілвіг не хоче залишати свою долю списку, на який вона не може вплинути. Тому вона сподівається на другий варіант, який залишився: пожертву на життя. Вистачило б половини печінки, оскільки найбільша залоза в нашому тілі і центральний орган для нашого обміну речовин має дивовижні регенеративні можливості і може навіть відростати.
Колись Анетт Хілвіг була дуже близька до донорської печінки: Один із двох її братів - вони, до речі, є спадковими носіями хвороби - погодився віддати половину своєї печінки сестрі. Але під час медичного огляду виявилося, що про нього не може бути й мови: оскільки у нього дві жовчні протоки, Анетт Хілвіг довелося б зробити другу - операцію, яка знову була б занадто ризикованою. "Ну", - каже 44-річна дівчина і знизує плечима. «Зачепи, готово.» Її другий брат боїться лікарні, і думка про те, що «нюхатимуть», для нього буде жахом. "Тоді це не має сенсу", - говорить Анетт Хілвіг. "Ви не повинні сумніватися в чомусь подібному".
Навіть якщо в нашій країні теоретично достатньо здорової печінки, щоб Анетт Хілвіг могла знайти відповідну половину органу - не всі мають право на донорство живих органів. Закон про трансплантацію від 1997 р., Який був змінений після скандалу з донорством органів у 2012 р., "Регулює донорство, вилучення, розміщення та передачу органів, які здаються після смерті або протягом життя". Пункт 8 описує, кому дозволено дарувати орган - нирку або половину печінки: Донор повинен “бути повнолітнім і мати можливість дати згоду, бути належним чином інформованим та погодився на видалення”; звичайно, він також повинен був пройти огляд у лікаря з гарним здоров’ям.
Однак допустимо лише "передавання родичам першого та другого ступеня, подружжю, зареєстрованим партнерам, нареченим чи іншим особам, які очевидно близькі до донора, зокрема, в особистих зв'язках". Комісія вирішує, чи не була згода дана добровільно, чи нелегальна торгівля органами.
Для Анетт Хілвіг це не лише означає подальше звуження кількості людей, які - з чисто медичної точки зору - могли б здати їм печінку. Це також означає, що вона повинна задавати собі етичні питання. Її дванадцятирічний син, якому доводиться щодня переживати неприємності матері, вже з юнацькою щедрістю подарував їй частину печінки. "Я все ще можу відмовити його від цього", - говорить Хілвіг.
Але якщо ця пропозиція все-таки буде доступна через кілька років, коли він буде повнолітнім, шанс донорського органу буде знову досяжним. Але Анетт Хілвіг не може прийняти це рішення лише для себе. Перш ніж вона навіть може подумати про це, вона хоче запитати під час свого наступного візиту в клініку, чи міг живий донор двічі пожертвувати шматочок печінки.
"Я, звичайно, передала це їй", - говорить Анетт Хілвіг, маючи на увазі хворобу та її маленьку доньку в сусідній кімнаті. "Я не знаю, як далеко будуть ліки через кілька років - але тоді мій син повинен врятувати свою сестру".
Дівчина у сукні з рожевого тюлю практикує спів у найвищих тонах. Ваша мати повинна сміятися. Маленька тільки що пішла в перший клас, Анетт Хілвіг хотіла б, щоб вона пішла "без ударів", коли її ввели до школи. На стіні біля кухонного столу, від якого вона трохи відштовхнулася через живіт, великими літерами написано: "Carpe diem" - "схопи день".