Безкоштовна тема (ваше життя з PCA) 2 - Сторінка 35 - Форум пацієнтів з поліхондритом

PCA ми говоримо про це, ми сміямось над цим, ми плачемо про це

життя

AFPCA використовує послуги Hello Asso для завершення вашого
онлайн-форма членства та/або ваша онлайн-форма пожертви.

реєстрація на форумі на 100% безкоштовна і не користується його послугами. Зареєструйтесь на форумі

вільний предмет (ваше життя з PCA) 2

Модератори: Домі, модератори

Re: вільна тема (ваше життя з PCA) 2

Повідомлення не прочитано Енн »20 вересня 2010 р., 7:47

то у відповідь на ваші різні запитання.


Повернувшись додому, я відвідав професора Пієту в Парижі.

- °), ніж мої ревматичні болі, які осідають протягом трьох місяців
насправді є одним із проявів цього дорогого PCA
-°), що мій повторний бронхіт (чотири, включаючи один дуже жорстокий, три тижні липня та лежачи) насправді є.

Без сумніву, я сприймав занадто буквально падіння корті кожні шість тижнів
занадто скрупульозно, занадто хочеться зробити це швидко, і нарешті я не зробив "добре"

Я б знехтував тим фактом, що у мене цей PCA і що це не простий грип. ТАК

Я спробував метод Куе, і він не завжди працює дуже добре

тому я залишаюся на рівні 14 мг два місяці, що якщо і тільки тоді, коли мені буде краще,
і тому набагато краще, тоді, і лише тоді, я міг би впасти на 1 мг і
залишайтеся там три-чотири місяці, тоді ми порадимо.

він дав мені дозвіл відновити плавання, так що я роблю це м'яко,
дуже м’яко, (всупереч думці мого спеціаліста O.R.L).

мій хребет не в хорошому стані, що не є нічим новим
моє серце не надто мудре, але я впораюся з цим
мій кров'яний тиск низький 10,5/5
У мене надмірна вага, він може сказати, що я не можу особливо битися, це момент, який не покращує ситуацію.
Тож басейн і риба намагаються знизити цю зайву вагу

отже, на закінчення:

ревматичні болі - це СПС. У мене болять руки (як зліва, так і справа) і стопи, ребра у спині .

зверніть увагу на шанси, це факт, що дуже сильний кашель, який ми маємо, може їх розбити,
нахиліться в машину, щоб теж забрати пляшку (один з нас мав гіркий досвід цього. з трьох боків !)

ТАК, стрес, погані новини, великі печалі можуть спричинити надзвичайно приємну кризу або розбудити того дорогого УПС, який спав

тож ще одна причина вести прохолодне життя, знаходити способи побалувати, побалувати і зробити собі добро

ЖИТТЯ - ВЕЛИКА ПРИГОДА

вона знає, що вона така крута, що вона просто вкладає кілька шипів у наші колеса, щоб перевірити нас і з’ясувати, чи ми дбаємо про неї, це як діти, які перевіряють своїх батьків.

так що будь спокійним і дзен
відійти від тривожних ситуацій,
не дозволяйте тривожним подіям впливати на вас (я знаю, що це легше сказати, ніж зробити)

будь щасливий

Re: вільна тема (ваше життя з PCA) 2

Повідомлення не прочитано Сільві11 »20 вересня 2010 р. 13:16

Вибачте Енн, побачивши, що зменшення кортизону виявилося шкідливим. Нашою мрією було б колись змогти обійтися без цього препарату, який, тим не менш, є чудотворним у нашій ситуації. Я приймав 10 мг протягом декількох місяців, і мені довелося збільшити дозу під час кількох подій, які спричинили великий стрес за останні кілька місяців. Зараз я досягаю 15 мг, що є моїм порогом самопочуття. Лікар хоче, щоб я спробував знизити до 12,5 мг, оскільки лікарі тут не призначають таблетки по 1 мг. Я чекаю результатів моєї бронхоскопії, яку скоро проведуть, щоб побачити, який рівень запалення є. Якщо буде покращення, я спробую це зменшення.

Що стосується болю в суглобах, я розумію, що PCA робить нас більш ризикованими для цих симптомів, і, очевидно, у мене сильно болить стегна, а іноді і коліна, не маючи наукових доказів того, що це спричинено PCA. Дегенерація спостерігається в декількох місцях, і, як кажуть, це нормально для мого віку. Тут медицина менш розвинена, ніж у Європі, на стороні СПС, і лікарі неохоче звинувачують все у цій хворобі. Фактом залишається той факт, що, коли ми старіємо, у багатьох людей виникають проблеми із суглобами, не маючи PCA.

Плавання - відмінна вправа для тіла і рекомендується практично всім. Мені довелося відкласти його на 1 рік, але я сподіваюся колись повернутися до нього, тому що це був мій улюблений вид спорту.

Кожен, хто має чудодійний рецепт для схуднення, міг би представити його нам, що було б дуже вдячне. Кожного разу, коли я говорю про це, мені кажуть, що з кортизоном дуже важко схуднути. якщо хтось із вас досяг значної втрати ваги, будь ласка, згадайте про це, щоб дати нам надію, що це можливо.

Re: вільна тема (ваше життя з PCA) 2

Повідомлення не прочитано Целестин »20 вересня 2010 р. 14:52

У будь-якому випадку, я вибрав ідею, що біль у лікті пов’язана з віком і в нормі!

(Це відповідає моєму бізнесу. Ха-ха-ха!) Це мене радує!

Лінда

Re: вільна тема (ваше життя з PCA) 2

Повідомлення не прочитано Лоранс49 »20 вересня 2010 р. 17:23

Всім доброго ранку,
Я не можу знайти таких слів, як ти, Енн, яка нас так втішає, коли нам так погано. просто сказати вам, що у мене також болі в суглобах, такі як скутість, оскільки я опустив кортизон, який намагаюся утримати, але він не виграний, іноді складається враження, що відзначаючи, що тіло "отримує задоволення" від кортизону. pfff, звичайно, це іронічно. тримайся, вона тебе не дістане .

Що стосується схуднення, то я втратив 10 кг за 1 рік, але роблю йойо, я піднявся до 92 кг за 1 м 58 (відмова від дієти через відмову від хвороби). були гіршими.
Я підняв до 80 мг кортизону, саме там я взяв найбільше, зараз я перебуваю в дозі 7 мг, але я виявляю, що у мене є багато проблем, втрачаючи ці докучливі кілограми, але це не неможливо.
Мій дієтолог порадив мені багато вправ, але ось воно, кортикостероїди послаблюють сухожилля, зв’язки та м’язи, і я більше не можу триматися за хвостовики ха-ха, отже, я ходжу з взуттям (вони схожі на рейнджерів хіхіхі), а також з ортопедичними устілками та бандаж для щиколотки, я також плаваю в басейні, але я не бачу занадто великих змін.
Ось тобі великі поцілунки, особливо тобі, Енн, повна добрих речей і зверни увагу на прощання.

Re: вільна тема (ваше життя з PCA) 2

Повідомлення не прочитано Целестин »21 вересня 2010 р. 03:00

Дякую Енн за всю цю інформацію, деталі!

Щоб прочитати вас, рішуче, кортизон, здається, має небажані наслідки, але, як мені здається, це обов’язкова умова лікування/препарату.

Не хочу, щоб вони виписували мене!

Надія на краще!

Re: вільна тема (ваше життя з PCA) 2

Повідомлення не прочитано соня »23 вересня 2010 22:58

У мене питання, як тільки баланс у Кочіні закритий, я хотів би отримати другу думку, так, я знаю, що мені важко прийняти, і я хотів би побачити професора Пієтту, чи це залежить від мого лікаря, терапевта щоб призначити зустріч і зорієнтуватися, або це залежить від мене, я визнаю питання про стан здоров'я, я загубився.

дякую всім і до нових зустрічей
соня

Re: вільна тема (ваше життя з PCA) 2

Повідомлення не прочитано Целестин »24 вересня 2010 р., 5:13

Я вважаю міркування вашого лікаря щодо їжі дуже логічними.

Це те, що я роблю ... Я уникаю будь-якої запальної їжі (нам це не потрібно!), Я беру чудовий риб’ячий жир (досліджуваний, я вважаю, що ЕРА має бути вищим за ДГК), 4000 МО вітаміну D, магнію, кальцію.

Гострий перець є природним протизапальним засобом.

З 23 травня я теж переживаю дуже стресовий період (у моєї матері стався інсульт). Я їду до Qc, щоб допомогти їй влаштувати її на проживання та всі тра-ла-ла.

Моє тіло може це прийняти (на даний момент). Побачимо пізніше!

Удачі!

Re: вільна тема (ваше життя з PCA) 2

Повідомлення не прочитано Енн »24 вересня 2010 р. 07:18

мужність дівчаток,

чи то риб’ячий жир, чи інший, ми маємо їсти те, що нам не шкодить, тому ви обоє на правильному шляху

так, це важко прийняти, ми всі були там, але знайомтеся з вашим PCA,
будь макіавеллом, якщо ти не можеш його знищити, навчись жити з ним

оскільки вона не програє, вона може лише в кращому випадку заснути і про неї забути

Re: вільна тема (ваше життя з PCA) 2

Повідомлення не прочитано арнотибо »24 вересня 2010 р. 15:58

Селін

Re: вільна тема (ваше життя з PCA) 2

Повідомлення не прочитано Лоранс49 »24 вересня 2010 р. 21:38

Re: вільна тема (ваше життя з PCA) 2

Повідомлення не прочитано амальпарту »25 вересня 2010 р. 17:04

Я бачу, що в чаті на форумі з’являються нові звідусіль. добре, що родина росте.

Розміщую вас нижче цікавої вставки, опублікованої в науці та житті.

Гарне продовження на форумі, поки чекаємо, що він переробить нам хрящі. Я думаю, що ця техніка може стати цікавою для реконструкції вух та носа.