Чат журналу Паркінсона - радника - охорони здоров’я
Тремтіння рук, перемішування ходи, м’яка мова та жорсткий восковий вираз обличчя - все це типові симптоми хвороби Паркінсона. У Німеччині близько 250 000 людей страждають від неврологічного захворювання, при якому певні нервові клітини мозку гинуть. Точні причини руйнування нервових клітин здебільшого невідомі. Вважається, що генетичні причини відіграють певну роль, оскільки певні форми паркінсонізму частіше трапляються в сім'ях.
Невролог, професор Даніела Берг, відповіла на запитання щодо хвороби Паркінсона в чаті для відвідування. Протокол для читання:
Урсула Б.: Коли очікується прибуття насоса L-dopa до Німеччини?
Професор доктор Даніела Берг: В даний час існує насос duo-dopa, який доставляє дофамін безпосередньо у верхню частину тонкої кишки.
Мартіна: У мене результати з жовтня Хвороба Паркінсона. З тих пір я був на етапі найму. Зараз схоже, що я добре налаштований. Оскільки мені лише 53 роки, і мене чекає багато років із хворобою, моє запитання: Що ще я можу зробити? Чи допомагає це також приймати вітаміни? Чи може прийом коензиму Q10 змінити ситуацію і повільно прогресувати? Порушення сну для мене - велика проблема. Я або майже засинаю за столом від втоми, або вночі не сплю. Ритм відсутній.
Гора: Якщо ви дуже втомилися і часто засинаєте, вам слід обговорити зі своїм неврологом, чи це побічні ефекти ліків. Тоді вам довелося б прийняти на роботу по-іншому. На додаток до ліків, обов’язково виконуйте багато фізичних навантажень.
Катаріна: Я продовжую тремтіти в правій руці. Мені 33 роки. Це може бути знаком? Його завжди відкидають при стресі?
Гора: Існують різні види поштовхів. Це не завжди має бути хвороба Паркінсона. Але щоб нічого не пропустити, вам слід податися до невролога.
Хейке: Яка ймовірність того, що поруч з одним Віковий церебральний тиск, у вас хвороба Паркінсона одночасно? За допомогою яких методів обстеження це можна визначити? Чи має NPH лише опцію VP-шунтування?
Гора: Ви можете хворіти як на НПХ (гідроцефалія нормального тиску), так і на Паркінсона. Вам слід сфотографувати (МРТ) голову, можливо, прокол нервової води та визначити тиск. Крім того, може бути проведено випробування ліків за допомогою ліків Паркінсона.
Анке: Якого лікаря ви можете пройти генетичне обстеження на хворобу Паркінсона?
Гора: Ви можете обговорити це зі своїм неврологом. Або вас направлять до генетика людини, або ви підете до конкретного генетичного інституту людини.
Джутта: У мого батька є хвороба Паркінсона. Я його дочка і мені 57 років. У мене раз у раз сняться мрії, в яких я кричу і кидаюся. Це свідчення хвороби Паркінсона?
Гора: Оскільки це може бути ознакою швидкого розладу поведінки сну, вам слід подати його неврологу або центру, який займається цією дуже ранньою стадією. Як варіант, спочатку можна розглянути проблеми зі сном у лабораторії сну.
Марія: У мого діда та батька була хвороба Паркінсона. Мені близько 40 років, коли і як мені проходити тестування?
Гора: Якщо у вас немає симптомів, вам не потрібно проходити обстеження. Якщо ваш батько ще живий, він міг би провести генетичне тестування на ньому. Якщо у нього буде виявлена генетична зміна, яка відповідає за хворобу Паркінсона, можна точно шукати цю генетичну зміну у дітей.
Маркус: У мене це є Синдром неспокійних ніг. Чи збільшується ризик мого Паркінсона?
Гора: Ні. Принаймні не суттєво.
Конні: Що ви думаєте про ВЕЛИКУ терапію? Чи можна це прописати як грошову допомогу?
Гора: Найважливіше у БІГ-терапії полягає в тому, що дуже великі рухи виконуються дуже регулярно і протягом тривалого часу. Тож це корисно, особливо коли повсякденні рухи невеликі та повільні.
Біггі: Батько моїх дітей (29 та 31 рік) страждав на хворобу Паркінсона у вигляді тремтіння ніг, коли йому було близько 25 років. Як і де моїм дітям слід пройти обстеження та який лікар відповідає за це?
Гора: Перш за все, батько повинен був сам пройти обстеження, запитавши, чи можна взагалі виявити конкретну генетичну зміну.
Бріна: Мені 30 років, і у мене хвороба Паркінсона від обох сторін сім’ї, від моєї прабабусі до бабусі та батька. Що ви думаєте про тести, де проводиться видалення шкіри, чи є у вас хвороба Паркінсона? Якщо я це зроблю і отримаю діагноз Паркінсона, що ви можете зробити? Моє друге запитання: що ви думаєте про підказку амброксолу?
Гора: В даний час біопсія шкіри проводиться лише в рамках досліджень; з питанням про те, чи можна вже виявити типові зміни білка Паркінсона. Але це ще неможливо для рутини. Якщо ви відчуваєте ненормальні рухи, вам неодмінно слід звернутися до невролога.
bora334: У мене тремтять ноги під час сну. Лікар призначив мені препарат Рестекс 100 мг/25 мг. Лікар каже, що це не хвороба Паркінсона. Він прав? У мене теж діабет 2 типу.
Гора: Так, він правий.
Анна: Чи можна виявити хворобу Паркінсона в крові і яке значення крові потім змінюється?
Гора: Ні, на жаль ви поки що не можете.
Марлен: Що ви можете зробити з неспокійними фазами швидкого сну у дев'яностолітнього пацієнта. Особливо помітно те, що він стає дуже неспокійним після дози леводопи та карбідопи о 22:00.
Гора: Це, швидше за все, не швидкий розлад сну, а побічний ефект препарату. Вам слід обговорити це з неврологом.
Sy: Мені 55 років, і я вже два роки мав підтверджений діагноз Паркінсона. Мені було б дуже цікаво взяти участь у вашому дослідженні в Кіль. Я родом із Шлезвіг-Гольштейну. Чи існує ще можливість і як я можу зв’язатися?
Гора: Ви можете зареєструватися в нашому секретаріаті дослідження. Телефон: 0431/500-23989
Мартіна: Які вимоги мені потрібні для вашого навчання. Мені також було б цікаво.
Гора: Нові терапевтичні дослідження спрямовані особливо на пацієнтів на ранніх стадіях, тобто переважно без ліків.
Анна Р .: Я вважаю надзвичайно важливим, як родичі справляються з цією хворобою. Що найважливіше у роботі з пацієнтом стосовно соціально-емоційної сфери?
Гора: Важливо вести якомога нормальніше життя і не надто зосереджуватися на хворобі.
Стево: Яку вправу ви радите людям із хворобою Паркінсона? Наприклад, танці, тай-чи або.
Гора: Існує три моменти, які стосуються руху: По-перше, він завжди повинен бути під наглядом, щоб ви не звикли ні до чого поганого. По-друге, це слід робити регулярно (фізіотерапії раз на тиждень недостатньо!). По-третє, це має бути весело, це допомагає регулярно та корисно для мозку. Є дослідження, які показують, що скандинавська ходьба корисна в північних країнах. Тай-чи в Азії, танго танго в Аргентині. Це означає, що ви також можете займатися творчістю.
Ніколь: Яка тривалість життя пацієнтів з Паркінсоном? Моєму батькові зараз 75, його батькам близько 85.
Гора: За умови належного встановлення ліків та достатніх фізичних вправ курс може бути хорошим, хоча, звичайно, між людьми існують великі відмінності.
Герберт: Мій батько хворів на Паркінсона майже 20 років. Зараз він частіше отримує рецидиви. На жаль, зараз діареї частіше. Що ти можеш зробити там?
Гора: Ліки слід обговорити з неврологом.
Тульо: Мені діагностували хворобу Паркінсона з літа 2015 року. Я ще не приймаю жодних ліків. Це помилка?
Гора: Загалом, рання медикаментозна терапія корисна. Але, звичайно, це дуже залежить від індивідуального курсу.
Керстін: Ви порадили моєму чоловікові (53 роки) хворіти на DBS. Ну, ви щойно говорили про ліки, які перевіряються. Чи може це також бути можливим для мого чоловіка, оскільки його мати хворіла на Паркінсона, дідуся по материнській лінії, а також дядька по батьковій лінії. Тож тут, можливо, генетика відіграє певну роль?
Гора: Наразі нові препарати можна застосовувати лише пацієнтам Паркінсона на дуже ранній стадії, як правило, коли препарат ще не призначений.
Іх: Чи правильно, що тремор є попередньою стадією хвороби Паркінсона?
Гора: Існують різні типи поштовхів, тому цього не можна сказати в загальних рисах.
Бел: Чи є спосіб зменшити проблему залежності пацієнта Паркінсона? Наразі це для нас болісніше, ніж сама хвороба.
Гора: Це дуже важливе питання! Залежності, як правило, є побічними ефектами наркотиків. Важливо обговорити це з неврологом.
Габі: Мій чоловік має хворобу Паркінсона. Ви коротко згадували, що дієта також відіграє певну роль, де я можу знайти рецепти, чи яких продуктів слід уникати чи вживати за краще?
Гора: Їжа, що містить вітаміни та поліфеноли, має сенс. Поліфеноли містяться, наприклад, у зеленому та чорному чаї, каві та червоних ягодах. Загалом, легка середземноморська дієта має сенс при хворобі Паркінсона.
Сімоне К: Мені 53 роки, і мені п’ять років діагностували хворобу Паркінсона. Я ще не приймаю дофамінові продукти, але різні агоністи і все ще можу з ними впоратися. Однак у клініці мене штовхають на дофамінові добавки. Як ви ставитесь до цього?
Гора: Поки ви добре налаштовані і не відчуваєте значних побічних ефектів, нічого змінювати не потрібно.
Іса: Мій батько не відчував нюху десять років. Тепер уповільнення руху та тремтіння у правій руці. Рік тому лікар сказав, що це не хвороба Паркінсона. Півроку тому він сказав, що це може бути. Оскільки йому менше 70 років, він призначив йому препарат праміпексол. Ви б також віддали перевагу цьому? До цього часу ми скептично ставилися до побічних ефектів та симптомів, які все ще можна компенсувати.
Гора: В основному можна спробувати праміпексол, якщо ваш батько не може його терпіти, ви можете швидко перейти на інший препарат, наприклад L-допа.
Дідусь: У мене проблеми з підйомом ніг під час ходьби, а значить, я багато тасуюсь. Я чоловік, 83 роки. Це ознака хвороби Паркінсона?
Гора: Існує кілька можливих причин. Найкраще запитати у свого невролога.
Кетлін: У мого батька є хвороба Паркінсона. У нього є галюцинації, особливо вночі. Іноді він встає і накриває стіл посеред ночі, бо вважає, що у нього є відвідувач. Він також страждає параноїєю щодо мене. Що з цим можна зробити?
Гора: Це можуть бути побічні ефекти ліків. Вам слід обговорити це зі своїм неврологом.
Пітер: Я звернувся до невролога з приводу проблем з координацією в правій руці та проблемами ходи. Приймаючи Мадопар по 250 мг 3 рази на день, деякі обмеження покращились. Отже, хвороба Паркінсона була діагностована неврологом. Чи є якісь певні докази хвороби Паркінсона?
Гора: Паркинсон - це справді клінічний діагноз. Тобто, якщо симптоми говорять про хворобу Паркінсона і ліки Паркінсона працюють, діагноз є дуже ймовірним.
Андреас: Мені 52 роки, і я вже три роки маю симптоми Паркінсона. Я приймаю L-dopa ISICOM протягом року. Твердість дещо покращилася, але махи руками та модель ходи справа стають все гіршими та гіршими. Я майже завжди тисну на голову. Я приїжджаю з району Берліна і мені цікаво, чи є в Берліні дослідження, подібні до вашого, в яких можна брати участь.
Гора: Що стосується навчання, то, безумовно, має сенс зв’язатися з шарі в Берліні.
Уллі Р: Чи проводиться дослідження лише в Кіль? Або є можливість в інших містах?
Гора: Більшість досліджень проводяться в кількох місцях у Німеччині. Вам слід запитати в найближчій до вас університетській клініці. Ви також можете шукати дослідження на такій домашній сторінці: https://foxtrialfinder.michaeljfox.org/de/
Актем Абу Ф.: Чи потрібен пацієнту Паркінсона психологічна допомога?
Гора: Це залежить від симптомів. Багато хворих на Паркінсон (приблизно 40 відсотків) також страждають на депресію як частину хвороби Паркінсона. Їх слід вирішити.
Марселла Н: Ви вже говорили раніше, що важливо починати терапію якомога раніше. Тоді немає загрози виснаження на ранніх термінах?
Гора: Ні, сьогодні існує багато різних препаратів, які можна поєднувати протягом дня. Якщо не розпочати рано, існує ризик того, що якість життя у повсякденному житті буде сильно обмежена. Якщо ліки вже не реагують настільки добре, слід також розглянути можливість глибокої стимуляції мозку.
Стелу: У нашої онучки (21 рік) це було вже рік Синдром Сегава. Це те саме, що і хвороба Паркінсона? Вона повинна приймати дофамін у вигляді таблеток.
Гора: Ні, це не хвороба Паркінсона.
Марта: Що ще ви рекомендуєте для лікування Паркінсона: Збільшення дози препарату (ропінірол) або комбінування різних препаратів у менших дозах, особливо якщо ропінірол призводить до проблем із кровообігом?
Гора: У разі проблем із кровообігом доцільніше було б зменшити дозу та поєднувати з іншими ліками.