Через п’ять років Росія буде в авангарді досліджень аутизму; Російська інформація
Американський психолог Даніель Сен-Луї, фахівець з скринінгу на аутизм, каже, що він вважає, що Росія може швидко стати світовим еталоном лікування аутизму.
Даніель Сен-Луї - американський психолог, який спеціалізується на скринінгу дитячого віку та аутизму. Пов’язаний з Росією з 1996 року, зараз він запускає проект НУО, присвячений підтримці батьків дітей-аутистів по всій країні.
Russia Info зустрівся з ним для обговорення поточної ситуації в Росії та його перспектив подальшого розвитку.
Інформація про Росію: З чого складається ваш проект і як він народився ?
Даніель Сен-Луї: Перебуваючи рік у Росії у 2015 році, до мене звернулись друзі. У їхньої дитини діагностували аутизм, і вони хотіли моєї думки. Я виявив, що їхня дитина не була аутистом, і що багатьом дітям поставили діагноз помилково. Я також зустрів даму, дочка якої справді була аутистом. Я побачив, що мати мала великі труднощі з трирічною дитиною, щоб знати, як лікувати її, діагностувати і яке майбутнє зможе мати ця дитина. Потім я вирішив створити групу з цими батьками та кількома іншими колегами, групу, яка буде співрозмовником для батьків, які бажають дізнатись про аутизм та створити групи підтримки.
Потім я повернувся до США на рік, а у вересні повернувся до Росії, щоб відвідати міжнародну конференцію в Москві, організовану Фондом «Оголене серце», під назвою «Всі діти мають право мати дім». Я зустрів там десятки батьків, які відчували, що, незважаючи на дуже добрий стандарт цієї конференції, їх голоси не чути. Тому я запитав їх, що вони думають про ідею організації батьківських груп, які підтримують одна одну та обмінюються інформацією, та створюють ці групи по всій країні; щоб вони могли допомогти одне одному, з’ясувати, де можна отримати допомогу, якісну діагностику, а в деяких випадках розробити власні програми.
Інформація про Росію: Чому батьки в даний час не мають доступу до цієї інформації в Росії ?
Даніель Сен-Луї: Росія лише за останні роки почала визнавати аутизм як психічну хворобу. За старих часів лікарі та терапевти не знали, що це таке. Тому вони не могли дати відповідних порад.
Інформація про Росію: Звідки така велика затримка у виявленні аутизму? ?
Даніель Сен-Луї: Хоча в 1990-х роках деякі люди знали про аутизм, розмір країни дуже ускладнює спілкування між регіонами. Ще одним фактором, який є проблемою, з якою я часто стикаюся в організації нашого проекту, є складність створення мереж: у Росії ця ідея спілкування та встановлення зв’язків між професіоналами того ж сектору ще не зароджується. Це також запобігло поширенню інформації серед інших професійних спільнот. Але я вважаю, що ситуація покращується.
Інформація про Росію: Як Росія порівнюється з іншими розвиненими країнами? ?
Даніель Сен-Луї: Якщо порівняти ситуацію в Росії із ситуацією в США, де існують чудові програми, що існують з 1968 року, все ще є люди, які не обізнані; Тому не дивно, що Росія знаходиться на тому місці, де вона зараз. Я думаю, що більшість західних країн мають більш досконалі навчальні програми та концепції. Це очевидно.
Але якщо порівняти її ситуацію з країнами Близького Сходу чи Китаєм, Росія набагато прогресивніша. Я впевнений, що це просунеться дуже швидко, оскільки в країні існує велика спільнота молодих терапевтів, професіоналів, відданих роботі над проблемами психічного здоров’я. Я вірю, що як тільки ця громада буде проінформована, лікування аутизму тут буде прогресувати набагато швидше, ніж в інших країнах. Вони готові. Їм просто потрібна інформація та навчання.
Інформація про Росію: Це причина, яку підтримує російський уряд ?
Даніель Сен-Луї: Усі рухи з аутизму починаються з батьків. Саме вони виконують роль локомотива. У Росії батьки починають розуміти проблему і просять підтримки. Зараз уряд Росії набагато більше підтримує освіту, і вони починають розвивати наукові центри. Російський уряд готовий до прогресу, насправді він вже прогресує. Але з точки зору підтримки на національному рівні це набагато більший виклик, оскільки країна величезна.
Інформація про Росію: Що можна зробити для структурного покращення скринінгу на аутизм у Росії ?
Даніель Сен-Луї: Наприклад, у Сполучених Штатах кожен педіатр повинен перевірити всіх дітей, яких вони лікують, на аутизм. Вони навчені цьому, у них є анкети, і якщо якийсь показник показує, що дитина може бути аутистом, подальше тестування проводиться негайно. Я вважаю, що одним із ключових елементів буде надання цієї інформації російським педіатрам. Вони повинні мати доступ до тренінгів для діагностики аутизму. Ще одним дуже корисним елементом є анкета, заповнена батьками: це один з найкращих інструментів, доступних у Сполучених Штатах, це економить багато часу та допомагає виділити ознаки, якими може бути дитина.
У західних країнах ми можемо діагностувати аутизм у дітей вже на півроку. Це порівняно нове. Я думаю, що найголовніше тут - це провести педіатричний скринінг, а потім, якщо ви виявите дитину, яка може мати аутизм, знаючи, куди йти для подальших оцінок. Скринінг на аутизм звучить просто, він пов’язаний з такими речами, як відсутність соціальних орієнтирів, відсутність зорового контакту, але насправді дуже складний. Хороший скринінг на аутизм для дворічного або трирічного віку займає близько місяця, оскільки більша частина роботи - це спостережна робота.
Я бачила, як сюди прийшли зажурені батьки, бо після двадцятихвилинного іспиту у їхньої дитини діагностували аутизм !
Інформація про Росію: Чи існує в Росії соціальна стигма, пов’язана з аутизмом ?
Даніель Сен-Луї: Я думаю, що клеймо все ще існує, але воно слабше, ніж було п'ятнадцять років тому. Батьки більш схильні захищати свою дитину, тому стигматизація менша. Основна проблема - у батьках та чоловіках. Їм дуже важко, і багато хто залишає сім'ї через соціальні наслідки народження дитини з аутизмом.
Інформація про Росію: Чому саме батьки ?
Даніель Сен-Луї: Тому що їм важко знайти своє місце, щоб допомогти своїй дитині. Тут стільки дезінформації, багато провини та страху, тривоги. Матері застосовують більш прагматичний підхід до вирішення проблеми. Але я вірю, що в міру стигматизації все більше і більше батьків залишатимуться в сім'ях.
Інформація про Росію: Як ми можемо усунути цю клеймо ?
Даніель Сен-Луї: Громадська інформація, групи підтримки батьків дітей з аутизмом. Освіта та підтримка - два ключі до боротьби зі стигмою. Це форма упереджень: вона ніколи не зникне повністю, але її можна обмежити.
Інформація про Росію: Останнім часом Росія дуже підозріло ставиться до іноземних НУО, особливо до закону про іноземних агентів. Як ви думаєте, чи готова країна прийняти допомогу з-за кордону, особливо від американця? ?
Даніель Сен-Луї: Як американець, до мене тут ніколи не поводились погано. Мене прийняли з розпростертими обіймами різні державні установи, приватні організації чи НУО. Майже за двадцять років таке ставлення панувало завжди. Щодо формальних аспектів діяльності НУО, враховуючи поточну ситуацію, я вважаю важливим, щоб наша група була створена в Росії.
Я вважаю, що дуже важливо поважати всі норми, закони, процедури, якщо ми хочемо працювати в Росії. Наша ситуація щодо створення НУО нічим не відрізняється від ситуації з будь-якою росіянкою за тих самих обставин: багато бюрократії, проблем для всіх, а не лише для іноземців.
Інформація про Росію: Ви згадали Фонд "Оголене серце": що саме це, чим вони займаються і чим ви відрізняєтесь ?
Даніель Сен-Луї: Фонд "Оголене серце" був заснований відомою російською топ-моделлю [Наталія Водянова, примітка редактора]. Це одна з найкращих організацій, яку я бачив, не лише в Росії, а й у всьому світі. Вони пропонують ресурси для дітей, які потребують особливої уваги, включаючи аутизм. Це організація компетентних і серйозних людей, і конференція, яку я відвідав, була, мабуть, однією з найкращих конференцій, яку я відвідував у світі.
Вони мене дуже вражають, я думаю, це одна з найкращих речей, які коли-небудь траплялися з Росією.
Нашою відмінністю буде зосередженість на аутизмі та групах підтримки батьків. Це буде доповнювати, і я вірю, що ми дозволимо батькам звернутися за допомогою до «Оголених сердець». Тож, хоча ми офіційно не є їхніми філіями, я розглядаю їх як надзвичайно потужний інструмент.
Коли я розмовляю з батьками, мене надихає їхня енергія та їхня надія, їхня сила. У цій країні є справді блискучі люди. Я довіряю, коли бачу їх. Через чотири-п’ять років ми приїдемо до Росії, щоб дізнатись про аутизм. Вони досягли значного медичного прогресу, їх не стримує західна медична модель, яка змушує нас боротися за наше фінансування. У Сполучених Штатах існує академічний ізоляціонізм, який штовхає нас захищати нашу територію, наші дослідження. Росія такою не буде.
Інформація про Росію: Росія може стати осередком дослідження аутизму ?
Даніель Сен-Луї: Так, з кількох причин. По-перше, я ніколи не бачив такого ентузіазму, як у цих батьків. І тоді росіяни ніколи не здаються. Я бачила батьків, які не змогли знайти психолога, які пішли в коледж, щоб закінчити університет і самі стали ним. У Ярославлі, Тулі, Єкатеринбурзі. Тут все піде дуже швидко.