Ця ін’єкція коштує Румунії євро
Ніщо не жорстокіше, ніж коли ваша дитина захворіє, і ви можете відчути молекули цього страху лише тоді, коли з коханою людиною трапляється щось рідкісне тяжіння.
Пара журналістів Сібіу живе в цьому періоді кошмаром, тому що у Міхай, другого народженого в їх сім'ї, діагностували страшне генетичне захворювання - спинно-м'язова атрофія (СМА), що поступово зупиняє його м'язові функції, поки смерть. Тривалість життя низька, у випадку з Міхай 18 місяців, і для нього вже минуло 6.
Єдиний шанс продовжити боротьбу - це чудо-ін’єкція, Спінраса, але для 20 випадків, стільки, скільки офіційно є в Румунії, уряд та Міністерство охорони здоров’я вважали, що це не вартує клопоту. Існує закон, який передує допомозі дітям, ураженим цією хворобою, але, звичайно, як і у випадку з іншими рідкісними захворюваннями чи синдромами, жодного разу не виділялося коштів, і єдиний терапевтичний центр у країні був скасований. Таким чином, батьки, сім'я та друзі змушені битися самостійно, тільки на вільному ринку обговорювана ціна цієї ін'єкції в Румунії становить 70 000 євро кожен.
Звичайно, божевілля, тільки ми ще не Італія, яка має шість центрів лікування цього стану і пропонує застрахованим пацієнтам безкоштовні ін’єкції.
До цього часу добрі люди брали участь у численних акціях збору коштів, спрямованих на придбання 4 доз, необхідних Міхай у наступному місяці. Тоді, якщо все буде добре, нам знадобляться 3 ін’єкції на рік (одна раз на чотири місяці), щоб Міхай не був викрадений у нас занадто рано.
Нижче ми представляємо жахливу історію Міхай, написану його матір'ю, журналісткою Аделою Мохану, та способи, якими допомагають ті, хто хоче і може їм допомогти. Ми неодноразово показували, що разом ми сильні. Будемо і за Міхай!
"У Міхай SMA. Історія, як все життя"
"Я мама Міхай. Я журналіст. Це найкраща і найгірша історія, яку я коли-небудь писав.
Завтра Міхай виповнюється 6 місяців. Це важливий ювілей, тому що ми не знаємо, скільки ще півроку ми проведемо разом.
Рік тому, приблизно в цей час, я мав довгі сімейні зустрічі - з Кодріном, старшим братом та Аліном, батьком хлопців - на ім’я майбутньої дитини. Правилом, якого я дотримувався, було бути румунське ім’я. У нас було багато варіантів, але, здавалося, жоден не наш. Ми продовжували думати і передумувати до грудня. У день прибуття короля Михайя в країну востаннє ми поїхали назустріч йому в Пелеш. Увечері Кодрін твердо сказав: «Мамо, дитину слід звати Міхай. Він останній король Румунії, немає більше румунського імені, ніж це ".
Міхай народився в останній день лютого. Він отримав максимальний бал, всі аналізи вийшли на відмінно. І він усміхався з першого дня свого існування на Землі. Відтоді я отримав від нього мільйони посмішок. Міхай прокидається вранці посміхаючись. Він сміється до вух, коли бачить, як батько заходить у кімнату. Його очі також сміються, коли він спостерігає, як Кодрін біжить, схвильований, у всі боки. Він сміється вголос, коли ти його лоскочеш. Він навіть посміхається іграшкам. Міхай - найщасливіша дитина в цій частині галактики.