Ця рідкісна хвороба, яка призводить до сну днями - Sciences et Avenir
Опубліковано 07.11.2019 о 15:48
Колумбійське телебачення представило повсякденне життя молодої дівчини, яка може спати кілька днів поспіль. У неї синдром Клейна-Левіна, який тепер також відомий як синдром "Сплячої красуні".
Синдром Клейна-Левіна викликає подовжені періоди сну (фотоілюстрація).
У 17 років Шарік Товар, молодий колумбієць, може спати до 70 днів майже без перерв. Її історія, розказана Noticias Caracol, колумбійським телепрограмою, а потім широко розповсюдженою по всьому світу, пролила світло на хворобу-сироту, якою вона страждає: синдром Клейна-Левіна.
Тривалий сон, що призводить до втрати пам’яті
У звіті, який тоді було передано 23 жовтня 2019 року на Youtube (іспанською мовою), журнал Noticias Caracol представив повсякденне життя цієї молодої дівчини, а точніше її сім'ї, поки вона спить. Її перший епізод тривалого сну стався, коли їй було два роки. З тих пір певні періоди сну можуть призвести до втрати пам’яті. "Під час 48-денного епізоду минулого року, у червні, вона тимчасово втратила пам'ять, - пояснює її мати. - У січні або лютому, під час 22-денного сну, вона повністю втратила її, і її запитали, хто я" . Ми розуміємо, цей синдром "Сплячої красуні" також дуже важкий для сім'ї.
Відчуття життя, як уві сні
За даними порталу рідкісних захворювань, Orphanet, синдром Клейне-Левіна є неврологічним захворюванням, причина якого поки що залишається невідомою, хоча "перший епізод викликається інфекцією у 72% пацієнтів". Рідко він вражає лише одного з 500 000 людей, часто чоловіків (68-72% випадків) та підлітків (81% пацієнтів). "Пацієнти страждають в середньому від 7 до 19 епізодів із середньою тривалістю 10-13 днів і рецидивують в середньому кожні 3 з половиною місяці", - зазначає Орфанет. Але третина пацієнтів страждає від епізодів, що тривають більше місяця, протягом яких вони зазвичай сплять від 15 до 21 години на день і навіть "від 12 до 24 годин на день, кілька днів поспіль", повідомляє Асоціація. для нарколепсії Катаплексія та гіперсомнія рідкісні.
Крім того, всі вони страждають на когнітивні розлади під час "рецидивів": апатія, розгубленість психіки, амнезія, а також враження про життя як уві сні. Насправді така поведінка проявляється лише тоді, коли людина прокидається в потрясінні, щоб задовольнити свої фізіологічні потреби. У Шаріка Товара також є мегафагія: вона багато їсть. Поява епізодів можна запобігти лікуванням літієм, яке "повністю зупиняє хворобу у 37% пацієнтів", зазначає Орфанет. Але ті, чиї епізоди нечасті, не потребують лікування. На щастя, вони, як правило, з часом стають рідшими, і "синдром зазвичай зникає приблизно у віці 30-35 років".
Щоранку отримуйте безкоштовні оновлення новин