CORONAVIRUS COVID-19 та STB Інформація для людей, хворих на туберкульозний склероз

CORONAVIRUS COVID-19 та STB: Інформація для людей із туберкульозним склерозом Борневіля у Франції

Останнє оновлення: 1 січня 2021 року

людей

ASTB пильно стежить за розвитком коронавірусу COVID-19. Якщо у вас або члена сім'ї є ТБС, у вас можуть виникнути запитання або хвилювання щодо того, як вірус може вплинути на когось із ТБС. Нижче ви знайдете інформацію та рекомендації.

АНТБ дотримується регулярно оновлюваних рекомендацій центрів контролю та профілактики інфекцій.

Хто такі люди в групі ризику?

Наявність TBS не робить вас більш схильними до забруднення коронавірусом COVID-19, і це не обов'язково означає, що у вас є більший ризик розвитку важких симптомів.

Однак, якщо у вас STB, і вас торкається будь-яка з наведених нижче ситуацій:

  • Якщо ви приймаєте терапію інгібіторами mTOR (рапаміцин, еверолімус, сиролімус, вотубія),
  • Якщо у вас лімфангіолейоміоматоз (ОМЛ) або знижена функція легенів,
  • Якщо вам проводять лікування гідрокортизоном при епілепсії (або будь-яке інше протизапальне лікування),

Ви перебуваєте у "групі ризику", вам слід намагатись якомога більше уникати зараження коронавірусом COVID-19, оскільки ваші симптоми можуть бути більш серйозними, якщо ви захворієте.

Загалом, обов’язково неухильно дотримуйтесь рекомендацій для широкої громадськості, згаданих нижче.

Рекомендації для широкої громадськості:

Загалом, заходи щодо запобігання передачі коронавірусу COVID-19 подібні до заходів, що застосовуються до інших респіраторних захворювань, таких як грип. Найважливішими рекомендаціями щодо запобігання передачі коронавірусу COVID-19 є:

  • Уникайте скупчення людей, зборів, навіть невеликими групами, або тісного контакту із зараженими людьми.
  • Уникайте громадського транспорту
  • Залишайтеся вдома якомога більше (особливо якщо у вас є такі симптоми, як лихоманка, сухий кашель, втома)
  • Очищайте та дезінфікуйте предмети та поверхні, які часто торкаються, за допомогою спрею, дезінфікуючих серветок або мила.
  • Часто використовуйте дезінфікуючий засіб для рук на спиртовій основі або якомога частіше ретельно мийте руки з милом.
  • Обмежте всі неосновні поїздки, будь то міжнародні чи місцеві.
  • Перед будь-якою поїздкою ознайомтеся з офіційними рекомендаціями.
  • Потренуйтеся в "соціальному дистанціюванні" і намагайтеся дотримуватися відстані 2 метри між людьми.
  • Використовуйте маски для обличчя, лише якщо ви інфіковані.

Рекомендації надсилати інваліду. Як зробити ?

Сайт SanteBD.org збагатив свій вміст, що може бути дуже корисним для того, щоб допомогти людям з обмеженими можливостями зрозуміти інструкції щодо самозахисту та захисту інших, як пересуватися або краще зрозуміти обмеження (FALC: Легко читати та розуміти): https://santebd.org/coronavirus

Як я можу бути в безпеці і що мені робити, якщо у мене є симптоми ?

Поради французького уряду щодо того, як забезпечити безпеку та що робити у разі зараження, регулярно оновлюються на основі найкращої інформації, доступної на наступному веб-сайті: https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus

  • Якщо у вас ТБС і ви входите до переліченої вище групи "групи ризику", тоді зверніть особливу увагу на державні інструкції, які можуть вимагати вжиття додаткових заходів, щоб уникнути зараження коронавірусом COVID. 19.
  • Ви також можете знайти інформацію про те, що робити у випадку ув'язнення.

Міністерство затвердило анкету, спільно розроблену Інститутом Пастера та APHP. У ньому подано процедуру, якої слід дотримуватися у разі сумнівів (виклик лікаря, дзвінок до центру SAMU 15 тощо): https://maladiecoronavirus.fr/

Якщо ви хочете зателефонувати своїм лікарям або безпосередньо провести телеконсультацію, на сайті DOCTOLIB ви знайдете всі телефонні дані, а також список лікарів, доступних за допомогою відеоконсультації: https://www.doctolib.fr/

Тендітний аркуш пацієнта COVID-19: Документ, призначений для медперсоналу в лікарнях, у разі госпіталізації за Covid-19 особи, яка страждає на рідкісну патологію та має посвідчення особи, і яка буде ізольованою і може бути не в змозі висловити свої потреби та поточне лікування: КЛАЦНІТИ ТУТ !

Яку поведінку слід застосовувати при прийомі препарату-інгібітора mTOR (еверолімус, сиролімус, рапаміцин, вотубія тощо) ?

Якщо ви в цьому випадку, регулярно консультуйтеся з лікарем щодо того, що робити, особливо якщо ви думаєте, що у вас проявляються симптоми.

Поради лікаря можуть змінюватися з тижня на тиждень залежно від оцінки урядом ризику передачі вірусу для всього французького населення та ступеня тяжкості цього поширення, а також кількості постраждалих людей.

Поради лікаря також можуть бути різними залежно від того, чому ви приймаєте ліки:

  • Якщо ви приймаєте лікування ниркових ангіоміоліпом (AML) або субепендимальних гігантських клітинних астроцитом (SEGA), лікар зможе судити, чи існує ризик для вас зробити перерву в лікуванні, якщо ви піддані дії коронавірусу. COVID-19 або захворіти.
  • Якщо ви приймаєте ліки для лікування тугоплавкої епілепсії або ГМЛ, може бути більший ризик, пов’язаний із перервою в лікуванні.

Лікар повинен буде обговорити з вами, що робити, беручи до уваги вашу історію хвороби та зважуючи відповідні ризики, пов'язані з епілепсією або ОМЛ.

Я використовую рапаміцинову мазь. Що я повинен зробити ?

Використання рапаміцинової мазі не повинно збільшувати ризик виникнення серйозних симптомів, якщо ви отримуєте коронавірус COVID-19.

Ви зможете продовжувати використовувати мазь, як зазвичай. Якщо ви сумніваєтесь, не соромтеся звертатися до свого дерматолога.

У мене АМЛ або знижена ємність легенів. Що я повинен зробити ?

Якщо у вас є АМЛ або знижена ємність легенів, ви можете бути більш ризикованими розвинути важкі симптоми, якщо ви інфіковані коронавірусом COVID-19.

У цьому випадку вам потрібно буде дотримуватись урядових вказівок для людей, що перебувають у зоні ризику, і проконсультуватися з лікарем (телефоном), якщо вас це турбує.

Ви можете знайти конкретний інформаційний аркуш, опублікований ФОНДОМ ЛАМА, перекладений французькою мовою для людей з ПВК, на такій веб-сторінці: https://francelam.org/covid-19/

У мене епілепсія. Що я повинен зробити ?

На сьогоднішній день ASTB не отримував жодної інформації від органів охорони здоров’я та наукових товариств, які б попереджали, що епілепсія є підвищеним фактором ризику у разі зараження коронавірусом COVID-19.

Однак, якщо у вас є лікування гідрокортизоном для епілепсії (або будь-яке інше протизапальне лікування), це може збільшити ризик розвитку важких симптомів коронавірусу COVID-19.

Ось інформація, отримана від довідкового центру CRéER з рідкісних епілепсій в лікарні NECKER:

  • Для пацієнтів, які приймають каннабідіол: "Не було б причин для взаємодії хлорохіну з каннабідіолом і навпаки"
  • Для пацієнтів, які приймають Стирипентол: «Застосування стирипентолу може призвести до збільшення системних концентрацій хлорохіну та посилення його побічних ефектів. "
  • Для пацієнтів, які приймають фенфлурамін: "Гідроксихлорокія та хлорохін можуть зменшити ефективність фенфлураміну"

Якщо вашій коханій людині, яка страждає на епілепсію, пропонують гідроксихлорохін або хлорохін, скажіть їм, що вони приймають протиепілептичні засоби, зокрема вказавши Стирипентол, Фенфлурамін та Каннабідіол. Лікар, який призначає це лікування, повинен зв’язатися з експертним центром з питань епілепсії, який стежить за вами або за вашою дитиною, щоб отримати додаткову інформацію.

Джерело та додаткова інформація з довідкового центру CRéER щодо епілепсії: http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/coronavirus-neuropediatrie/

Я людина, яка перебуває в групі ризику (зокрема, епілепсія), і що слід приготувати до потенційного амбулаторного лікування ?

Важливо підготуватися і передбачити ризик екстреного амбулаторного лікування або спокійно спланувати наступне відвідування лікарні. Для цього ми настійно рекомендуємо підготувати a ІНФОРМАЦІЙНИЙ КОМПЛЕКТ STB до уваги медперсоналу (лікарі швидкої допомоги, ліберальні лікарі чи лікарні) шляхом друку таких документів:

  • аркуша найкращі практики в НС
  • Аркуш Тендітний пацієнт COVID-19
  • у разі епілепсії: аркуш Амбулаторна допомога хворим на епілепсію, підтверджена HAS
  • Рецепти та повний перелік сучасних методів лікування. Вам настійно рекомендується взяти з собою кілька днів лікування (особливо лікування в рамках ATU, таке як канабідіол або незамінні методи лікування).

Нагадування: у разі госпіталізації присутність вихователя з людиною є важливою для спілкування з лікарями, вказівки на особливості лікування та будь-які пов'язані з цим недоліки, пояснення та заспокоєння людини.

Затримання, комендантська година та подорожі

Для початку, ось плакат, що дає хороший опис концепції стримування у FALC: КЛАЦНІТИ ТУТ (сайт SantéBD.org) !

Крім того: невідповідний сертифікат подорожі FALC та його інструкції для легкого заповнення: КЛАЦНІТЬ ТУТ (сайт SantéBD.org) !

У цьому контексті криза здоров'я та необхідна комендантська година, сім'ї з дитиною-інвалідом особливо схильні до ізоляції та фізичного чи психологічного виснаження. Платформа ALL MOBILIZES, створена за ініціативою Національної федерації ростуть разом, спрямована на підтримку сімей у цей важкий період, допомагаючи їм знаходити конкретні рішення для організації їхнього повсякденного життя: https://www.grandir-ensemble.com /

Телефон осередку для прослуховування: 0805 035 800.