ЦТК організовує навчальні табори для дітей з ФКУ - WochenKurier
Котбус. Відповідно до його власних заяв, дитяча клініка при Карлі-Тієм-Клініку дає можливість 21 дитині з метаболічним захворюванням фенілкетонурія (ФКУ) взяти участь у тренінгу під час осінньої перерви. За їх словами, це єдина подорож на канікули для дітей ПКУ у всій Німеччині. enviaM підтримав цю поїздку до Шлезвіг-Гольштейну щедрою пожертвою.
Старший лікар доктор мед. Сімоне Штольц пояснює, чому діти, які постраждали від цієї хвороби, не можуть просто поїхати до звичайного дитячого табору відпочинку: "Вони повинні дотримуватися суворої дієти з низьким вмістом білка та ретельно зважувати інгредієнти для своєї їжі".
На відміну, наприклад, від хворих на цукровий діабет, пацієнти ФКУ не помічають, коли їдять неправильно. Це проявляється лише поступово через психічні ушкодження.
"Тим важливіше дати зрозуміти дітям, наскільки важлива для них ця сувора дієта - навіть якщо вони не відчувають її наслідків".
Протягом тижня діти у віці від восьми до 16 років дізнаються, на що слід стежити, коли хворіють. Більші також вправлятимуться у приготуванні та випічці самостійно.
EnviaM підтримав цей навчальний вільний час 2000 євро. Місцевий наглядач Сімоне Ерб точно пояснює, звідки беруться гроші: «Наші близько 4000 співробітників щомісяця жертвують центи зі своєї зарплати. Наприкінці року вони можуть запропонувати клубам, які повинні отримати гроші, а потім проголосувати за них ".
У цьому випадку фінансування проекту здійснювалась Асоціацією вроджених метаболічних розладів (VfASS).
Лікар. Сімоне Штольц був дуже захоплений цією сумою: «Я не очікував 2000 євро, я дуже радий цьому. Важко отримати пожертви чи фінансування хвороб, про які навряд чи хтось знає ".
Дитяча клініка ЦТК хоче надалі більше присвячувати себе дітям з рідкісними захворюваннями, кажуть вони. Першим кроком у цьому напрямку є тісно пов'язаний симпозіум "Рідкісні хвороби", який відбудеться у суботу, 8 жовтня, починаючи з 9 ранку у лекційному залі 33 ЦТК.
Передумови захворювання фенілкетонурія
Кожна дитина тестується на ФКУ під час скринінгу новонароджених. Якщо хворобу не лікувати, це призводить до серйозних психічних збитків, які можна запобігти суворою дієтою. Постраждалі пацієнти не могли розщепити амінокислоту фенілаланін. Він накопичується в організмі і, якщо його не лікувати, це призводить до важкого порушення психічного розвитку. ФКУ є вродженим та успадковується, якщо обидва батьки мають генетичну ознаку цієї хвороби та передають її своїй дитині.