Дайте Життя 15 речей, які батьки дітей, хворих на рак, хочуть, щоб ми знали
15 речей, які батьки дітей, хворих на рак, хочуть, щоб ми знали
Не просто запитуйте: "Чи можу я щось зробити?" Ви справді так.
Коли у дитини діагностують рак, важко знати, що робити або сказати батькам.
Але я попросив сім’ї, які постраждали від дитячого раку, у спільноті батьків батьків HuffPost поділитися тим, що вони хочуть, щоб оточуючі розуміли про їхній бій і як допомогти.
Хоча кожна сім'я по-різному, ці батьки, які пережили кошмар раку своєї дитини, запропонували деякі перспективи та ідеї щодо того, як слід поводитися з людьми, які перебувають у їхній ситуації.
1. Не просто запитуйте: чи можу я щось зробити? Ви дійсно щось робите.
"Не просто запитуйте, чим ви можете допомогти, тому що ми не знаємо, пропонуємо щось зробити або навіть зробити це - почистити газон, приготувати вечерю, вийти з нами", - каже Меган Суонсон Дангерфілд.
"Якщо ви хочете бути справжнім другом, не кажіть" дайте мені знати, чи можу я вам допомогти ". Робити щось. Ми переповнені емоціями та турботою про свою дитину, бо навіть не знаємо, які наші потреби. Запропонуйте доставити нас до лікарні, щоб ми могли сидіти з дитиною ззаду і допомагати на випадок, коли він зригує. Запропонуйте допомогти нам у покупках. Навіть придбати літр молока складно, коли ти не можеш витягнути дитину з натовпу. Практично всі домашні справи чи інші домашні справи відкладені ». - Еллісон Торнсберрі
"Іноді ми не знаємо, що нам потрібно. Я не спав днями, навіть тижнями, і не приймав душ. Хто знає, коли я востаннє їв? Час зупиняється, коли ви отримуєте такий діагноз, і звичайний розпорядок дня забувається. Не питайте нас, чи нам щось потрібно. Нам потрібно, щоб рак зник. Нам потрібно, щоб нашій дитині було добре. Нам потрібно перестати відчувати оніміння.
Будь ласка, просто проявіть ініціативу та принесіть нам вечерю. Надішліть нам повідомлення та скажіть, що ви залишили нам каву перед дверима. Або що ви готові сьогодні з 14.00 до 15.00 запропонувати нам обійми та плече, на яке можна спертися. Зробити. Не покладайте на нас ще більшої відповідальності. Нам досить ». - Холлі Колл-Вест
2. Залиште медичну пораду лікарям.
"Будь ласка, припиніть давати нам медичну консультацію чи чудодійні ліки і не повідомляйте нам, що, на вашу думку, спричинило рак. Залиште це нашим лікарям ". - Лорен Маккуад Берк
Не уявляйте, що, сказавши щось, ви можете «виправити» речі. Ваші думки про те, як ми могли цього уникнути чи як зцілити, не корисні. Ми працюємо з дуже розумними людьми, які знають набагато більше, ніж ви, які читають лише одну статтю за раз. - Меган Суонсон Дангерфілд
"Олія конопель - це НЕ лікування. Так, це допомагає при деяких видах раку, і, можливо, допомогло вам, але не кажіть мені, що я не даю своїй дитині жодного шансу на життя, лише тому, що ви ДУМАЄТЕ, що я не перепробував усіх варіантів. Ви не знаєте, що я намагався, а що ні ». - Дана Крістіан Фулбрайт
3. Підтримуйте з ними зв’язок.
"Не кидай нас лише тому, що ти не знаєш, що нам сказати. Ми втратили багато зв’язків, лише тому, що люди не знають, що нам сказати. Просто надіславши коротке повідомлення, повідомляючи нам, що ви думаєте про нас, дуже важливо! Ми не очікуємо, що ви щось виправите, просто будьте поруч з нами ". - Джессі Лінн Віслер-Гіс
«Пам’ятай, що ми люди і включаємо себе в соціальне життя, яке можемо собі дозволити». - Міріам Ріхтер Мац
"Тоді ми це просто помітили. Вони більше не хочуть обтяжувати нас своїми проблемами ... але іноді нам потрібно почуватися нормально. Будь ласка, не ставись до нас інакше. Будь ласка, зателефонуйте нам ". - Бренді Пофф
Мені подобається, щоб мене "перевіряли". Так багато людей бояться турбувати нас, що утвориться міхур. Але ми вже в лікарні з дітьми в бульбашці або застрягли вдома, бо у них більше немає імунної системи. Будь активним, а не реактивним »- Квітень Скейнс Блекберн
"Будь ласка, заходьте і відвідуйте. Не поводься так, як у моєї дитини рак! " - Крістін Марі Шей
4. Нехай вони говорять про це.
"Тоді ми це просто помітили. Я знаю, що вам не комфортно, але з вами все буде добре. Так, це єдине, про що ми говоримо, але це єдине, що важливо зараз ". - Еллісон Торнсберрі
"Нам потрібна допомога, і прийняти це страшенно важко. Будьте ще добрими, допоможіть нам далі, відвідайте нас далі, дайте нам побачити, що ви дбаєте. Ми вмираємо всередині ”. - Алетія Джо Мшар
5. Одночасно відволікайте їх.
Просто будьте з нами, поговоріть про дрібниці у повсякденному житті, витягніть нас із «ракового світу» на кілька хвилин. Покажіть нам, що ви пам’ятаєте нас як людей і як сім’ю, а не просто пов’язуєте нас із раком ”. - Меган Суонсон Дангерфілд
"Якщо я запитую вас, що ви робите, не кажіть, що ми вже маємо достатньо розуму, щоб розповісти нам про ваші проблеми. Я хочу знати ваші проблеми. Я хочу когось підтримати. Я не хочу постійно говорити про рак. Я хочу поговорити про те, як ваша дитина постійно падає на журнальний столик, намагаючись навчитися ходити. Або як у вашого підлітка проблеми з математикою. Не полишай мене і не переставай бути моїм другом, лише тому, що ти не розумієш, що я переживаю ". - Наталі Уорн
"Будь ласка, не плач, якщо ми не плачемо. Це було більше, ніж я міг перенести ". - Наура Кобрин
6. Не кажи: "Ти сильний".
"Ми не сильні. Завжди чую, наскільки я сильний. Я не. Plang des. Мені часто хочеться відмовитись від усього ... але я мама, роблю те, що робила б будь-яка мати - я піклуюся про свою дитину. Я так хочу, щоб хіміотерапія, опромінення, хірургія та МРТ не були звичними темами в нашому домі, але вони є. Іноді нам потрібен друг, який знає, наскільки ми неміцні і який може дати нам плече, на якому можна поплакати ». - Аманда Рені
"Не питайте нас, батьків, як ми їх робимо - відвідування лікарні, проходження операцій, хіміотерапії, МРТ тощо. Відповіді немає. Ми просто робимо їх. Це ваша дитина. Ваше серце. Ви робите це." - Алікс Лопес
"Просто тому, що ми демонструємо посмішку, сміємося, намагаємось жити життям, це не означає, що ми не плачемо, ми не боїмося і порожні всередині. Нелегко побачити, як ваша дитина плаче від болю. І все ж ми повинні проявляти мужність і залишатися сильними. Для дитини. Для сім'ї. Ми можемо виглядати сильними і поводитись як такі, але нас знищують ”. - Шанна Дубасофф-Хвідстон
"Ми, батьки, не сильні, але саме так слід шукати своїх дітей, щоб допомогти їм пережити цю страшенно потворну хворобу". - Карен Уайт
"Не кажіть нам, що ми найсильніші люди, яких ви знаєте, і не питайте, як ми це робимо. Нам нічого не залишається, як бути сильними ". - Дів'я Бхагчандані
7. Пам'ятайте, що кожен досвід раку відрізняється.
"Дитячий рак абсолютно відрізняється від раку у дорослих!" Те, що працювало для вашої 67-річної тітки, не буде працювати для 10-річної. І порівняння двох ситуацій приносить більше страждань, ніж ви можете собі уявити. Особливо, коли ви втрачаєте свою дитину. Будь ласка, не повідомляйте нам, що ви розумієте лише тому, що втратили бабусю/дядька/собаку через рак. Ви не можете порівняти втрату людини, яка прожила 65 років, з втратою людини, яка прожила б ще 65 років ". - Бет Леслі
"Не кажіть нам про члена сім'ї чи друга, який страждав на рак, намагаючись показати, що ви резонуєте з нами. Ваша історія змушує нас ще більше хвилюватися ". - Лорен Маккуад Берк
8. Уникайте кліше та банальності.
"Ніколи не кажіть батькам, у яких є онкологічна дитина, що" Бог не дає людям більше, ніж вони можуть собі дозволити ". На жаль, люди завжди отримують більше, ніж можуть собі дозволити. Я знаю, що це не означає зашкодити, але це банальність, яка не допомагає ". - Дженна Кларк
"Коли я зазнаю аварії через стрес, просто підтримай мене. Ні слова, просто тримайте мене. Це не говорить про те, що "це буде добре" або що "Бог не дає нам більше, ніж ми можемо винести". Так, це може бути правдою, але я не хочу цього чути ". - Крістін Марі Шей
9. Не забувайте своїх родичів.
"Згадайте братів і сестер цих дітей - їм теж важко. Проведіть час з одним з них. Купіть йому книгу чи подарункову листівку для іграшок ». - Лорен Маккуад Берк
10. Поговоріть зі своїми дітьми.
«Навчіть своїх дітей про наших дітей! Дітей, хворих на рак, дуже не вистачає в школі через лікування, і коли вони нарешті повернуться, вони вже не ті діти, якими були раніше. Фізично вони можуть більше не мати волосся, можуть набрати зайві кілограми внаслідок лікування або схуднути. Їх тіло було ослаблене хіміотерапією, тому вони можуть бути слабкими. Вони можуть не мати можливості брати участь в гімнастиці чи на відкритому повітрі. Будь ласка, вчіть своїх дітей про доброту, співчуття та дружбу ». - Королева Фаїла-Мисливець
11. Пам’ятайте, що зовнішність може ввести в оману.
"Поява наших дітей може ввести в оману. Те, що вона виглядає як нормальна, здорова дівчинка, ще не означає, що у неї ще немає хіміотерапії, а також що її імунна система не ослаблена або що її печінка не постраждала або хто знає чого ще ". ―Кеммі Тернер Ленсдейл
"Хоча моя дитина може виглядати добре, вона все ще проходить лікування. У хлопчиків лікування лейкемії триває довше, ніж у дівчаток. Мій хлопчик займався хіміотерапією протягом 3 з половиною років. У дорослих він триває набагато менше. За допомогою цих методів лікування у багатьох дітей підвищується ризик проблем із печінкою, нирками чи серцем, а також інших видів раку ». - Тамі Аламбо Стаут
12. Пам’ятайте, що вони все ще просто діти.
"Вони все ще діти. Вони просто хочуть поговорити про нормальні, дитячі речі. Немає правильних слів, тому не тримайтеся подалі від них лише тому, що ви не знаєте, що сказати. Це нормально, якщо сказати: "Мені шкода, що відбувається. Не знаю, що відповісти, але я тут ". - Лорен Маккуад Берк
13. Підвищуйте обізнаність та жертвуйте.
"Якщо ви дійсно хочете допомогти, вийдіть до спільноти та залучіться!" - Джессі Лінн Віслер-Гіс
"У виборчий рік зверніть увагу на обраного вами кандидата - вони можуть допомогти з пріоритетним фінансуванням. Ваш голос може допомогти дітям жити ». - Дженна Кларк
"Я був шокований і злий, коли почув, що фінансування дитячих досліджень раку є настільки низьким. Той факт, що Національний інститут раку витрачає 96% фінансування на дослідження раку серед дорослих і лише 4% на дитячий рак, це ганьба. Нам потрібні безпечні та менш жорсткі процедури для наших дітей. Підписання згоди на лікування було для мене таким складним рішенням. Знаючи всі побічні та майбутні наслідки, моя маленька дівчинка постраждає, це розбили мені серце, але я був готовий на все, щоб збільшити її шанси в житті. Наші діти заслуговують набагато більше 4 відсотків. Будь ласка, допоможіть нам, підвищуючи обізнаність ". - Мелінда Кумба Кліневський
14. Зрозумійте, що це довга дорога.
"Пам'ятайте, що наша боротьба триває ще довго після того, як наша дитина виглядає краще і, можливо, добре пройшла закінчення лікування". - Міріам Ріхтер Мац
"Діти, які перенесли рак, ніколи більше не будуть повністю здоровими. Побічні ефекти важкі і триватимуть все життя. Сюди входять серце, нирки, легені, печінка та багато іншого. Те, що їх волосся відросло, не означає, що я в порядку ". - Дана Крістіан Фулбрайт
"На емоції дітей також впливає і вони часто з’являються там, де ви не очікуєте (наприклад, коли вони намагаються щось на дитячому майданчику, чого вони не робили до діагностики)". - Кейт Ларіш Мур
"Думка про закінчення лікування, коли у нього вже немає хіміотерапії, а рак має високі шанси на повторне захворювання, лякає мене гірше, ніж хіміотерапія та саме лікування. Є також побічні ефекти, які мене турбують, питання про те, що вони могли робити, а що ні після цієї сутички. Здається, ця подорож ніколи не закінчиться. Тож, хоча люди кажуть мені, що ми це подолаємо, я відчуваю, що це завжди буде боротьба, хвилювання та переживання одних і тих же речей ". - Сара Фернандес
"Те, що це вже не рак, не означає, що я менше хвилююся. Сльози мої не пересохли, і кошмар ніколи не закінчиться ". - Марія Цалтас
15. Навчіться з їх історії.
"Не відкладайте справи. Подорожуйте, ходіть на їх матчі, обідайте з дітьми в школі, створюйте спогади, поки можете. Завтра ніколи не гарантується і немає другого шансу. Життя може змінитися миттєво ». - Елізабет Вулдрідж