Даніела Бололой, Президент Допомоги Аутизму "Аутизм не враховує сім’ю, соціальний статус,
Як Румунія стоїть на європейському та світовому рівні з точки зору кількості дітей, які страждають на аутизм?
На міжнародному рівні захворюваність на аутизм за останні роки оцінюється у 1 із 68 дітей, причому частота до 5 разів більша серед хлопчиків, ніж серед дівчат, частота, яка ставить аутизм на перше місце серед дитячих розладів. На рівні 2016 року, на жаль, ми точно не знаємо, скільки дітей діагностується в Румунії. Єдині дані, зафіксовані з цього приводу, - це дані, надані Центром психічного здоров’я, який показує понад 7000 дітей з ТСА. Такий стан справ визначається, з одного боку, відсутністю добре розробленої системи моніторингу, а з іншого - тим, що все ще є багато батьків, які не звертаються до лікаря для постановки діагнозу або які після встановлення діагноз, не робіть наступного кроку до включення до ступеня інвалідності, статистика стосується лише тих дітей, які мають цей сертифікат про включення. На даний момент, на основі досвіду неурядових організацій, що працюють на місцях, але також посилаючись на міжнародну статистику, підраховано, що в Румунії кількість дітей, які постраждали від РАС, становить приблизно 30000.
Зростає кількість випадків аутизму у всьому світі. Як ви вважаєте, в чому причини цього явища? Їх можна запобігти будь-яким способом?
Як батьки можуть визначити симптоми аутизму? Які перші ознаки і як рано вони з’являються?
Перші ознаки розладу аутичного спектру можна помітити з перших місяців життя дитини. Він не шукає матері, не шукає рухомих предметів, не вказує пальцем, не посміхається, не реагує, не реагує на міміку оточуючих, не сміється і не виявляє своєї радості, він не вимовляє жодного слова, що все може свідчити про розлад.
Однак бувають і ситуації, коли дитина нормально розвивається до 2 років, гуляє, розмовляє, взаємодіє, і раптом, приблизно в цьому віці, він втрачає всі ці здібності.
Які фактори ризику можуть призвести до народження дитини з аутизмом?
Хоча поширеність аутизму дуже висока, дослідники все ще працюють над з’ясуванням його причин. Однією з причин, чому їх важко визначити, є те, що симптоми розладів аутистичного спектра досить сильно різняться від однієї людини до іншої. Крім того, передбачається, що аутизм може бути спровокований комбінацією кількох факторів, а не лише одного. З часом були проведені дослідження, що пов'язують виникнення розладу із зовнішніми факторами, такими як вплив під час вагітності певних речовин у навколишньому середовищі чи дієті, вік батьків чи генетичне успадкування, але до цього часу у нас, на жаль, немає жодної доведеної причини для полегшення попередження або виявлення за допомогою медичних тестів.
Яке ставлення до цієї умови уряду Румунії та Європейського Союзу? Чи вважаєте Ви, що в Румунії достатньо інформації та допоміжних кампаній?
На закінчення, хоча тривожна ситуація, безсумнівно, може поставити її серед національних проблем охорони здоров’я, розлад аутистичного спектру все ще отримує занадто мало уваги з боку державних установ, і існує дуже мало рішень, незалежно від того, йдеться про поселення чи інтеграцію в дитячі садки, школи та суспільство цих дітей.
Як ви ставилися до цього досвіду? Як важко вам було пристосуватися до батьківського життя дитини-аутиста?
Який найголовніший урок ви отримали з цього досвіду?
Перш за все, я навчився жити красиво і насолоджуватися життям щодня. Я дізнався, що незалежно від того, які виклики стоять на вашому шляху, ви можете знайти в собі сили протистояти їм, і найбільше я навчився вірити в людей. Мій особистий досвід та досвід 7 років допомоги аутизму показали мені, що коли ти справді хочеш і борешся за свою мрію, немає нічого неможливого.
Що ви вважаєте найбільшим випробуванням для батьків дитини з аутизмом?
Що ви можете порадити батькам у цій ситуації?
Перш за все, я раджу всім батькам з маленькими дітьми вимагати разом із відвідуванням лікаря у рекомендованому віці застосування скринінгової анкети на аутизм. Скринінгова анкета, затверджена з 2014 року наказом Міністерства охорони здоров’я, дозволяє виявити перші симптоми розладу аутистичного спектра, призначені для направлення батьків до фахівця. Цей скринінг містить 9 питань, застосовується сімейним лікарем безкоштовно, триває від 5 до 10 хвилин і може допомогти батькам дуже рано зрозуміти, чи може дитина розвинути такий тип затримки або вже розвинувся.
Якщо ви помітили найменші ознаки затримки розвитку, не зволікайте з консультацією фахівців. Допомога Аутизму пропонує безкоштовну оцінку через Національну програму діагностики та оцінки, щоб мати можливість поставити діагноз якомога раніше, оскільки час може означати різницю між одужалою дитиною та дитиною, яка ніколи не зможе досягти свого віку.
Батькам, яким вже поставили діагноз, закликають не соромитись, не брати на себе провину, оскільки аутизм не враховує сім’ю, соціальний статус, звички та спосіб життя. Це може статися де завгодно, і кожен із нас повинен просити про допомогу і робити все, щоб допомогти нашим дітям вести життя якомога ближче до нормального.
Як ви ставитесь до державної влади? Чи є якісь партнерські стосунки/кампанії, які ви розробили або з якими співпрацюєте?
Що ви можете сказати нам про проект, завершений у квітні, "Кампанія для ранньої діагностики затримок розвитку"? Як його прийняли та які були висновки, зроблені в результаті розробки цього проекту?
Зараз ви працюєте над проектами чи кампаніями?
Як я вже говорив раніше, ми постійно проводимо безкоштовну національну програму оцінки та діагностики, щоденні терапевтичні програми для дітей, консультації для батьків, підготовку фахівців з терапії дітей з аутизмом та інформаційні курси для вчителів щодо інтеграції дітей у дитячі садки та школи для столу. Крім того, значна частина наших зусиль спрямована на збір коштів для фінансування цих послуг. Витрати на терапію для дитини з аутизмом становлять від 3000 до 6000 леїв на місяць, а програма відновлення триває роками. В цих умовах та за відсутності врегулювання з приблизно 200 000 євро, які щомісяця витрачає асоціація на терапію, держава розраховується лише на 2000 рік, потреба у коштах покривається за рахунок коштів, які ми проводимо.