Девід Мітчелл. До речі, моя дитина аутист - ЗАПАХ
Ось я: хлопчик-аутист
Джерело: AFP/Getty Images/ss/AMD
Хлопчик не говорить, майже не спить і набирає 79 000 очок у відеоігри. Як письменник та автор “Хмарного атласу” повільно вчиться розуміти свого маленького сина.
S o. Дитячий психолог, який сидів навпроти вас, щойно сказав вам, що ваш трирічний вік "демонструє поведінку, яка відповідає поведінці людини з групи аутистів". Те, що ви зараз відчуваєте, це трепет, звичайно, передчуття того, що ваше батьківське життя буде набагато складнішим, ніж ви собі уявляли, але також невелике підтвердження.
Принаймні, тепер у вас є десятисторінковий звіт, який ви можете показати друзям і родичам, які постійно повторювали, що хлопчики повільніші за дівчат, або що вивчення мови слід очікувати в двомовній сім'ї, або що ви однакові в такому віці були. Втішає те, що той факт, що ваша дитина не контактує очима, не говорить і не піклується про книжки з картинками, тепер має причину та ім’я.
Людям, які повинні знати спочатку, надішліть кілька загальних електронних листів із фразами на кшталт: "до речі", "як це виглядає", "має аутизм", "не хвилюйся" та "все одно підтверджує те, що ми є вже підозрював ". Відповіді йдуть негайно, але звучать незручно: висловлення співчуття недоречне через відсутність трупа, а електронні листівки із написом «Вибачте, що ваше потомство аутичне» поки недоступні.
Дієти та шамани
Деякі люди надсилають вам з газети вирізки про аутизм - про те, як верхова їзда і шамани допомагали дитині в Монголії, про відомого письменника, чий син-аутист чудово справляється, про новаторську дієту на основі конопель і асаї. Живці йдуть в компост.
Ви читаєте книги, щоб дізнатись більше про аутизм - до цього часу ви зустрічали його лише у фільмі "Людина з дощем" або в книзі "Супергютний фільм або дивний світ Крістофера Бун". Аутизм виявляється розширеною, дифузною та суперечливою областю. Причини невідомі, хоча обгрунтовані припущення в цій галузі породили багато крутих кар'єр.
Ви не можете уникнути MMR, але тоді ви познайомитесь з низкою аутистів, які ніколи не були щеплені, так що ви, як і всі інші, робите власні висновки - поки ви поза величезною контрольною групою дітей Більш важких фактів противники вакцинації не виявляють. Симптоми аутизму здаються численними. Ви можете знайти щось із своїм сином, але не так багато. Ви дізнаєтесь, що такі світила, як Білл Гейтс, мають "високофункціональний аутизм", а люди з аутизмом із "низьким рівнем функціонування" ведуть менш помітне життя. Ви сподіваєтесь на краще.
Вони виявляють, що ринок лікування аутизму досить великий. Деякі з них звучать розумно, інші досить дивно. Можна припустити, що аутизм викликаний алергенами, які потрапляють у кров через перфоровану кишку і гальмують розвиток мозку.
Вони експрес-відправляють зразок крові в лабораторію в Йорку, звідки повертають досить довгий список заборонених продуктів, включаючи баранину, ківі, ананас, клейковину, червоне м’ясо та молочні продукти. Ваша родина дотримуватиметься цього плану харчування, завдяки якому ви почуватиметесь трохи здоровішими, але не побачите жодних змін у своїй дитині.
Для цього потрібен квантовий стрибок
Те саме стосується цілющої дії іонізованої води, яку ви замовили за терміновою порадою друга в США. Вони раптом відчувають співчуття до хворих у середні віки, котрі ходили від однієї святині до іншої в надії знайти святого, відповідального за їхні страждання, хоча їм насправді потрібен був квантовий стрибок у медицині. Цей квантовий стрибок ще не відбувся в дослідженнях аутизму.
Терапевти з аутизму з’являються у вашому житті. Хтось працює в місцевій службі охорони здоров’я, хтось - фрілансером; одні є ерготерапевтами, інші зосереджуються на мовленні та мові, деякі клянуться Floortime TM (орієнтований на ігри метод), інші "прикладним аналізом поведінки" (підкріплення та вимірювання); одні хочуть переконати всіх у своєму підході, інші бачать це більш прагматично, виходячи з девізу: "Що працює, це добре".
Ви дізнаєтесь, що лікування називається «втручанням» і що рекомендується 10-15 годин на тиждень, але ваша місцева служба охорони здоров’я отримує лише близько 15 годин на рік - що, за винятком хвороб та тренувань, становить 10 годин. Одного дня вдень терапевт настільки вражений тим, як ваша дитина б'ється головою об підлогу кухні, що вона втікає до закінчення сеансу, і ви розумієте, що, можливо, вам доведеться платити приватно.
Більшість витрат ви оплачуєте самі
Ви даєте терапевту, який вас відкрив, - найчистішому коні-шепоту для дітей-інвалідів - гроші, але десять годин на тиждень складають понад десять тисяч фунтів на рік. (Наскільки дорогий Ітон?) Частина цього відшкодовується, якщо виконуються офіційні критерії лікування; Однак більшу частину ви платите самостійно. Терапія під час шкільних канікул не відшкодовується; влада припускає, що аутизм трапляється лише в навчальні дні.
Життя стає викликом. Ваш сон переривається, і він залишається таким. Діти з аутичним розладом насправді ніколи не сплять - вони наполегливо тримаються, доки нарешті не перейдуть, часто після півночі; Три вечора “вечірки”, коли ваша дитина, що прокинулась, підстрибує в ліжку, сміючись і плачучи протягом години, - не рідкість. Після важкої ночі ви з дитиною робите коліна в машині, щоб ваш партнер міг відпочити - а через три чверті години відмовтеся від безперервного крику і поверніться додому.
Найгірше - це стукіт головою - об тверду землю, до десятка разів на день. Синяки вашої дитини змусять вас виглядати криво на касі супермаркету. Вам рекомендується вести щоденник самоушкодження, щоб з’ясувати тригери, які, однак, здається настільки ж численні, наскільки вони очевидні: голод, втома, розчарування через порожні батареї в іграшці, подряпаний DVD-диск з пінгву, заборона на використання кухонних ножів грати.
Вас застерігають від припинення удару головою, оскільки це може збільшити самопошкодження, навчаючи дитину рівняння биття головою = увага + обійми; з іншого боку, ви боїтесь травми мозку або струсу мозку.
Чи винні "матері-холодильники"?
Мудрий терапевт може порадити вам розташувати ногу між головою і підлогою, щоб зменшити удар. Поки ваша ступня м’яко стукає, ви пам’ятаєте тезу впливового американського психолога про те, що аутизм викликаний «матерями-холодильниками», які насправді не любили своїх дітей. Сподіваємось, диявол підготував щось дуже особливе для цього вченого кавалера. Вони заздрять знайомим із членами родини поблизу, які вміють і хочуть закатати рукави та вирішити проблеми; Як і багато інших, ви і ваш партнер самі по собі.
Деякий час ваша дитина буде страждати від гострої гіперчутливості, при якій одяг відчуває себе як тертка для сиру, і лежати, щоб відпочити - це нестерпна мука. Деякі люди рекомендують користуватися масажними оліями, крутити дитину в повітрі якомога швидше і чекати, поки сонячні плями зникнуть. Підвищена чутливість зберігається близько двох тижнів. Це була найнижча точка.
Твоєму сину виповнюється п’ять. Одного разу він провів пальцем по логотипу VW на вашому автомобілі і помітив: "V і W". Через кілька днів ви чуєте, як він співає "Корк 96 FM" - сирну мелодію на місцевій радіостанції, - але це чиста музика. Незабаром після цього під носом буде проведена чашка разом зі словом: "сік". Через два тижні ваша дитина приходить на кухню з терапевтом і каже: "Чи можу я яблучний сік, будь ласка?"
Ви ще далеко від Мері Поппінс - діалогу поки що немає, і хоча багато людей толерантні, ваш партнер повідомляє про негативне ставлення деяких матерів у співочо-танцювальній групі до дітей дошкільного віку. Адіє, співочий та танцювальний гурток. Продавщиця зневажливо закочує очима, коли ваша дитина зводить з розуму ноги, а власник перукарні не приховує своєї думки щодо такої великої дитини, яка збивається з місця, коли гуде машинка для стрижки.
Чудо першого жарту
Попри все, ви усвідомлюєте, що ваш син росте таким, яким він є. Потроху життя налагоджується. Вашій дитині зараз подобається стояти на ногах, щоб різати овочі, вони печуть, скажімо, довгі, напівзрозумілі шматки з "Фантастичного містера Лиса" Уеса Андерсона, дивляться на небо пальцями дерев, зачаровані небом і кидаються щонеділі схвильований тематичною піснею сімейного радіо.
Одного разу ваш син замінив ім'я Дора на своє власне в мультсеріалі "Дора Дослідниця" і подивився на вас з хитрою усмішкою, чи не помітили ви - перший жарт. Він з побоюванням ставиться до цифр на мікрохвильовому дисплеї і підраховує кроки англійською, іспанською та японською мовами. Одного разу ви помічаєте, що він набрав 79 550 балів за Doodle Jump, хитру відеоігру. Це на 50 000 балів більше, ніж найкращий результат, коли-небудь досягнутий «нейротиповим» членом сім'ї.
Час знайти початкову школу. Для цього відведіть свою дитину до терапевта в місцевій службі охорони здоров’я, щоб вона могла провести оновлену оцінку потреб. Через деякий час ви отримаєте перелік усього, що має забезпечити початкова школа: трудотерапія, мовні та мовні навички та окремий шкільний асистент в рамках корекційного заняття.
Вони запитують, які школи в районі можуть все це забезпечити. Здається, терапевт трохи застібається на кнопки і називає дві школи. Школа А - за двадцять миль, а школа Б - за тридцять. По телефону директор школи А запитує, говорить ваш син чи ні. "Трохи", - скажете ви. Потім ректор пояснює, що ви працюєте лише з немовними дітьми, і бажає вам приємного дня.
Шукати школу
Ви відвідуєте школу В, де є спеціальний клас із шістьма місцями, три з яких вже зайняті. Ви зрозумієте, що всі п’ятирічні діти з аутизмом з вашої половини округу повинні подати заявку на ці три місця. Директор справляє гарне враження, а її син має аутичний розлад, а це означає, що вона знає, що потрібно, але у формі заявки ви повідомляєте, що школа "підтримує католицький дух" і, якщо це стосується вас, запитав ім'я вашого пастора. Пізніше ви зателефонуєте до медичної служби, щоб повідомити, що ваша дитина, мабуть, не піде до школи у вересні; Що ж тепер робити?
В останній момент Міністерство освіти відчуває юридичні дії та увагу ЗМІ і розуміє, що воно має реагувати. А може, це занадто цинічно: можливо, альтруїзм і занепокоєння були мотивацією політиків. У сусідній початковій школі пропонується створити новий лікувальний клас для дітей з аутичними розладами. Директорка, яку ви знаєте кілька років, віддана і невтомна.
Вона погоджується, і саме завдяки їй ваш шестирічний хлопчик ходить до школи. Це ваша дитина вперше має однокласників і робиться все для того, щоб кожна дитина мала iPad. Цей пристрій виявляється подарунком від Бога. На додаток до спеціальних програм, вбудована відеокамера дозволяє вчителю записувати вашу дитину, коли вони досягають цілей класу, які, на вашу думку, були недосяжними.
Дві речі все ще дуже корисні: аналогія та книга. Аналогія, зроблена рабином єврейського друга, порівнює очікування батьківства з плануванням відпустки в Італії. Перед відпусткою прочитайте багато про країну, сплануйте свій маршрут, вивчіть італійську мову і уявіть, як чудово ваш час буде там.
Як подорож до Голландії
Якщо ви ставите такий діагноз, як аутизм, синдром Аспергера чи Дауна, що переосмислює життя, це все одно, що вийти з літака і не опинитися в м'якому, романтичному Римі, а навпаки. в аеропорту Схіпхол, Голландія. Якого біса? Як і всі інші, ми з дружиною замовили відпустку в Італії. Але з часом ми зрозуміли, що туга за Італією заважає нам бачити Голландію. Ми поступово виявляємо, що Голландія має свою власну красу, власний збагачуючий досвід.
Книга, яка найбільше допомогла мені «думати по-нідерландськи» про аутизм мого сина, називається «Причина, з якої я стрибаю». Автор, тринадцятирічний японець Наокі Хігасіда, який вважається важким аутистом, пише, показуючи по одному персонажу на «картонній клавіатурі». Помічник переписує символів у слова, речення та абзаци. У першій частині своєї книги Наокі Хігасіда відповідає на питання про життя з обмеженими можливостями. Читання цього було для мене просвітницьким і принизливим, ніби це відповіді власного сина на мої запитання про те, як це - жити як аутист. Чому ти шалеш Як ти бачиш пам’ять, час і красу?
Вперше у мене були відповіді, а не лише теорії. Прочитане допомогло мені стати більш просвітленим, корисним, гордим та щасливішим як батько. Друга частина книги - це історія "Я тут", про хлопчика на ім'я Шун, який виявляє, що він мертвий і більше не може спілкуватися.
Ми з дружиною таємно переклали «Причину, з якої я стрибаю», лише для терапевтів нашого сина, але коли мої видавці прочитали рукопис, вони довірили, що книга матиме набагато більшу аудиторію. Для мене Наокі Хігасіда вирішує зручний стереотип, що люди з аутизмом - це андроїди, які не відчувають. Навпаки, вони все відчувають напружено. Не вистачає можливості поділитися тим, що вони відчувають. І ми винні в цьому - ми маємо стільки спільного з тим, що вражені, невпевнені, роздратовані чи відволікаємо погляд, що ми їх навіть не чуємо. Чи не слід нам вчитися цьому повільно?
Переклала з англійської Джуліане äребенер-Мюллер. "Причина, з якої я стрибаю" Наокі Хігасіда щойно з’явився на скіпетрі (£ 12,99).