Діагноз неалкогольної жирової хвороби печінки (NASH), розказаний членами Carenity -

Опубліковано 13 березня 2020 р. • Джозефіна О'Брайен

Наші члени з неалкогольною жировою хворобою печінки (NAFLD) та неалкогольним стеатогепатитом (NASH) розповіли нам про свою подорож до діагностики. Симптоми, емоції, тести та обстеження, медична допомога, роль лікаря. прочитати їх історію про діагноз.

Обстеження доброчинності серед 124 пацієнтів у Великобританії, Франції, Німеччині, Іспанії та Італії.

До отримання діагнозу в середньому проконсультувались 5 років та 3 лікарі.

Учасники Carenity при жировій хворобі печінки чекали в середньому більше п'яти років до цього отримати діагноз ! Найпоширенішими симптомами, які насторожили їх до цієї проблеми зі здоров'ям, були втома та біль у животі.

До встановлення діагнозу: вплив неалкогольної жирової хвороби печінки

Хронічна втома - 73%

Дозвілля та фізичні навантаження - 45%

Сімейне життя - 40%

Інтимне життя - 36%

Соціальне життя - 35%

Професійне життя - 32%

Хронічний біль - 32%

Хронічна втома була симптом з найбільшим впливом на повсякденне життя пацієнтів. На щастя, 39% людей, які відповіли на опитування, сказали, що хвороба вражена лише одним аспектом їхнього повсякденного життя.

До встановлення діагнозу лише 36% пацієнтів досліджували свої симптоми в Інтернеті.

Діагностика неалкогольної жирової хвороби печінки

На щастя для пацієнтів з НАЖХП (або НАШ, найважчою формою), лише 19% з них мали хибний діагноз. Однак ми можемо процитувати:

"Я багато років хворів низьким рівнем тромбоцитів, хронічною втомою, дуже високим пульсом, але мені знову і знову повторювали, що у мене немає нічого серйозного. Я думав, що зійшов з розуму".

"Моє неправильне діагностування тривало роками і впливало на моє повсякденне життя".

"Мій лікар був у відпустці, коли мої результати повернулися, тому інший лікар зателефонував мені на роботу. Вона сказала, що мої аналізи були у алкоголіка, і мені потрібні додаткові аналізи. Кров і екстрене сканування. Я в той час працював в операційних. і був у шоці, тому мене відправили додому ".

Шок діагностики та реакції пацієнтів

Я нічого особливо не відчував - 32%

Це було жахливо - 19%

Це було жорстоко - 30%

Це не був шок, якого я очікував - 16%

Це полегшення - 13%

Дізнатися, що у вас неалкогольна жирова хвороба печінки, може бути приголомшливим. Однак 32% наших членів нічого особливо не відчували, тоді як 6% пацієнтів не пам’ятають цього повідомлення.

Ми запитали наших членів, як вони почуваються емоційно після діагностики:

30% пацієнтів відчули полегшення від того, що отримали діагноз, але 35% відчули сильну тривогу, пов'язану для 21% респондентів зі стресом і страхом.

11% відчували себе втраченими, 18% відчували себе ізольованими; 6% відчували злість через свій діагноз; 15% почувались нерозуміними своїми близькими, а 14% - знеохоченими.

39% були твердо налаштовані боротися із хворобою, але лише 12% були впевнені у завтрашньому дні.

Роль медичних працівників

Роль медичного працівника, який ставить діагноз, є надзвичайно важливою. Іноді пацієнти не відчувають себе достатньо почутими або поінформованими про свій стан. Хороша новина полягає в тому, що більшість членів Carenity відчувають, що їх лікар знайшов час, щоб обговорити з ними діагноз, залишаючись спокійним і рішучим. Основною проблемою, яку відчували члени своєї медичної допомоги, було відчуття того, що лікар не піклується про них і занадто швидко ставить діагноз.

У коментарях деяких респондентів вказується, що вони оцінюють "тупий" характер свого лікаря, тоді як інші описують тон свого лікаря як "різкий і різкий" або "тупий і звинувачувальний".

38% - Він знайшов час, щоб пояснити мені

35% - Він був дуже спокійним

18% - Він був уважним і емпатійним

3% - Він запропонував мені психологічну підтримку

23% - Він не здавався стурбованим

17% - Він був занадто швидким у своїх поясненнях

14% - Він був холодним і віддаленим

11% - Він використовував лише наукові терміни

Поради та пропозиції пацієнта

Основна порада пацієнтів щодо поліпшення діагнозу НАСГ полягає в тому, щоб просто надати пацієнту більше інформації про свій стан, що очікувати в майбутньому та як керувати своїми симптомами: “Я думаю, що слід надати більше деталей, або в той час діагностики або незабаром після цього. Інформація, яку я шукав в Інтернеті, іноді може бути перебільшеною і страшною "; "Я хотів би отримати гарне пояснення, не вимагаючи постійних повертань за відповідями про те, як впоратися".

Пацієнти хочуть, щоб їхній лікар "пояснив їм це словами, які вони розуміють" і "пояснив їм процедуру порадами щодо дієти тощо".

Пацієнти вважають, що їх лікарі повинні витрачати більше часу на те, щоб пояснити їм, що включає НАЖХП та як вони можуть впоратися з хворобою. Один із членів навіть сказав, що він не усвідомлював "небезпеки НАЖХП", оскільки його лікар не пояснив йому, що насправді відбувається. Члени бажання отримати більш детальну інформацію та підтримка своїх опікунів, щоб вони не почувались загубленими та знеохоченими в майбутньому.

А ти, як ти пережив свій діагноз ?
Що можна було б покращити ?

Автор: Джозефіна О'Брайен, менеджер спільноти у Великобританії

Менеджер спільноти Carenity у Великобританії, Джозефіна має ступінь магістра видавничої справи. Вона ставить своє перо на службу Carenity, щоб створити спокійне співтовариство та надати корисну інформацію. >> Дізнайтеся більше

3 коментарі

Зі свого боку, я дізнався про свій стеатоз після аналізу крові з високим рівнем гамми, і після УЗД вирок випав. У мене синдром жирової печінки, який називається стеатоз, дієта є важливою

для мене, підвищення рівня заліза та феритину, лікар сказав мені "це неважливо", але я завжди був виснажений! так що я домовився про зустріч із шлунком, вона змусила мене зробити аналіз крові, генетичне дослідження (у мене дискомфорт на 4 для гемохроматозу) і сканер і там результат НАСГ!

Потрібно обміняти на наш

Мені поставили діагноз у грудні минулого року

На цю статтю відреагували 3 людини. А ти що думаєш? Приєднуйтесь до спільноти !

Це безкоштовно та конфіденційно

Вам також сподобається

Безалкогольна жирова хвороба печінки та NASH

NASH або жирова хвороба печінки: розуміння лікування

22 січня 2020 • 6 коментарів

Безалкогольна жирова хвороба печінки та NASH

Я багато разів ставив помилкові діагнози, перш ніж виявив свою хронічну астму та НАСГ

17 грудня 2018 рік • 7 коментарів

Цироз печінки
Гепатит Б
Печінкова недостатність
Безалкогольна жирова хвороба печінки та NASH

Аналізи крові: знання читання та розуміння результатів тесту на печінку

16 листопада 2020 • 2 коментарі

Гепатит А
Гепатит Б
Гепатит D
Дитячий гепатит
Гепатит Е
Гепатит Н
Аутоімунний гепатит
Безалкогольна жирова хвороба печінки та NASH

Їжте краще, якщо у вас гепатит