Діагноз виразкового коліту, розказаний членами групи Carenity - Carenity

Опубліковано 10 грудня 2019 • Оновлено 19 груд. 2019 • Автор: Батіст Юд

Оголошення діагнозу хронічного захворювання змінює все життя. Ось історія членів Carenity, уражених виразковим колітом.

Опитування, проведене у Франції, Італії, Іспанії, Німеччині, Великобританії та США серед 185 членів Carenity.

2 роки і 2 лікарі консультувались в середньому до діагностика виразкового коліту не позувати.

Члени з UC чекали в середньому 2 роки, перш ніж поставити діагноз. Симптомами, які вони відчували, були головним чином біль у животі та наявність крові у калі.

Всі ці симптоми вплинули на повсякденне життя пацієнтів. Соціальне життя було особливо порушене хворобою, а також практикою певних фізичних та розважальних заходів. Але найважливішим аспектом RCH для наших членів є не хто інший, як хронічна втома.

Хронічна втома - 74%

Соціальне життя - 69%

Дозвілля та фізична активність - 66%

Інтимне життя - 59%

Професійне життя - 57%

Фізичний біль - 57%

Сімейне життя - 51%

Якщо наші респонденти чекали два роки між появою симптомів та оголошенням діагнозу, це не можна пояснити низкою діагностичних помилок: 65% наших респондентів не зазнали діагностичної помилки, перш ніж дізналися, що вони мали виразковий коліт. Однак у деяких неправильно діагностували такі захворювання:

До встановлення діагнозу 38% пацієнтів шукали інформацію в Інтернеті, щоб знайти діагноз своєї хвороби, але лише 10% використовували альтернативну медицину для полегшення симптомів.

Виступ перед пацієнтами: діагностичне блукання

"Помилки діагностики насправді не впливали на моє здоров'я, особливо той факт, що люди вірили, що я граю комедію, що не сприймали мене серйозно. Моя втрата ваги була вражаючою і саме це мене найбільше злякало ".

"Лікар загальної практики та гастроентеролог розповідали мені про стрес з самого початку, коли я взагалі не відчував стресу і мав щасливе час у своєму житті. Я відчував, як з глузду з'їхав, не сприймати серйозно і все це була моя вина ".

"Помилка тривала. 10 років! І за цей час моя хвороба прогресувала".

" Мій лікуючий лікар мінімізував мій стан протягом 1 року. У підсумку я відправив зразок калу (багато крові); Мене відвезли безпосередньо до травмпункту. Мені зробили ендоскопію, відлуння та КТ. Виявлено хелікобактер, лікування пілери позаду. Я думав, що я пролікувався, і через кілька місяців повстав. Я знову почав відвідувати лікаря, знову робив аналізи. Через кілька місяців, бунтуючи, я розсердився, я вирішив піти в приватну лікарню та швидку допомогу, вони направили мене безпосередньо до гастронома, а також до невідкладної медичної та фіброзної: paf, RCH. "

Діагноз хронічного захворювання перевертає життя пацієнтів. Знання того, що у вас хронічна хвороба, пацієнти можуть переживати по-різному: іноді з полегшенням поставили діагноз і, маючи змогу розпочати лікування, вони також можуть певним чином пережити цей момент страшно і жорстоко. У випадку діагностики виразкового коліту це було переважно полегшенням.

Це полегшення - 36%

Це було жорстоко - 27%

Це не був шок, якого я очікував - 25%

Це було страшно - 24%

Я нічого особливо не відчував - 12%

Не пам’ятаю - 5%

роль медичного працівника має вирішальне значення при оголошенні діагнозу. Іноді пацієнти не відчувають себе достатньо вислуханими або поінформованими; інші, навпаки, є вдячний своєму лікарю супроводжувати їх у цей час. Для членів Carenity з UC медичний працівник був більшим союзником. Пацієнти оцінюють той факт, що лікар дуже делікатно пояснював їм захворювання.

51% - Він був дуже спокійним
49% - Він знайшов час, щоб послухати мене
28% - Він був співчутливим
8% - Він запропонував мені психологічну підтримку

19% - це було оперативно
15% - Він був холодним і віддаленим
10% - Він не здавався стурбованим
10% - Він використовував лише наукові терміни

Виступ перед пацієнтами: оголошення діагнозу

"Мені сказали" у вас виразковий коліт ", потім мені сказали неясно пояснений що це було ".

"Я не мав жодної конкретики чи пояснень, але це було у 1980-х, коли про цю хворобу було дуже мало відомо".

"Оголошення було тупим і грубим, без співчуття і холодно! Я обоє був радий усвідомити, що у мене немає раку, але в той же час пригнічений цим оголошенням про тривалі хронічні захворювання ."

"Лікар просто сказав, що це виразковий коліт. Він не сказав, що це серйозне хронічне захворювання, зосередивши свою увагу на можливих методах лікування першої лінії. Не згадав периферичних симптомів або значної втоми, яка була в моєму повсякденному житті. тяжкість захворювання що набагато пізніше ".

Після діагностики 36% пацієнтів відчували себе рішуче налаштований боротися з хворобами, 49% відчували полегшено були діагностовані і 15% мали впевненість у завтрашньому дні.

39% відчували стурбований, 23% знеохоченими, 19% поодинці, 22% програними, 17% злими. 18% навіть почували себе нерозуміними своїми близькими.

Щиро дякуємо всім пацієнтам, які знайшли час відповісти на наше опитування, щоб допомогти майбутнім пацієнтам швидше поставити правильний діагноз! Наші респонденти вважають, що поради щодо дієти та ніжне оголошення, не поспішаючи пояснити тонкощі та наслідки захворювання, потребують вдосконалення.

Чи відображають результати нашого опитування вашу історію ?

Розкажіть нам про свій досвід і давайте обговоримо разом у коментарях, щоб щось зробити !

Опитування, проведене у Франції, Італії, Іспанії, Німеччині, Великобританії та Сполучених Штатах серед 185 членів Carenity, які страждають на виразковий коліт.

Автор: Батіст Юдес, керівник спільноти Італія

Спеціаліст у галузі спортивного здоров’я та цифрових технологій, Баптист приєднався до Carenity у 2016 році в якості менеджера спільноти в Італії. Його мета - найкраща допомога членам Carenity у використанні платформи та. >> Дізнайтеся більше

2 коментарі

Для мого особистого випадку я чекав 3 роки з правильним діагнозом UC, 2 висновками лікаря загальної практики, 2 невідкладними центрами.

Поганий діагноз через 3 роки, геморой усіх видів, гастрит +++, виразка (наявність helicobacter pyloria), лікування, яке з цим поєднується. (Супозиторій, пілера, омепразол тощо)

Наявність імені мого болю полегшило, лікування сьогодні становить Fivasa 800 мг/2 рази на добу та 100 мл кортизону, який вводять щорічно на випадок кровотечі у калі (на даний момент. 😨)

Я досить скептично дивлюсь на майбутнє, що він знайде препарат, який вилікує мене повністю, але, сподіваюся, я помиляюся.

Успіхів усім і слухайте своє тіло 😉

Для мене це був довгий час. З юнацького віку я щоранку (близько 14 років) сидів у діареї - це був стрес, який ви мені сказали. Я лікувала себе смектом та настоями заболоні липи (дуже ефективно).

У мене була дуже напружена робота. Що насправді активізувало хворобу. Я почав кровоточити. За словами мого лікаря від геморою. Я бував у неї кілька разів, бо мені боліло і все більше й більше кровоточило, без сумніву для неї. Мені довелося полюбити поїздку до травмпункту, який повернув мене двічі назад. Третій раз вони мене тримали. І там мені поставили діагноз RCH, але, можливо, Хрона побачити з часом (23 роки). Лікар каже мені, що це нормально і що через 2 тижні я буду добре. Вони відправили його додому на суворій дієті. Мені все ще боліло і я вже не спав, але через 20 днів він відповів, що нічого не може зробити

Через це я втратив 10 кг менше ніж за 1 місяць, з’їв більше, блювоту і насправді мав важкий гострий коліт. Я майже втратив кишечник.

Дякую AFA, бо завдяки цьому веб-сайту я знайшов лікарню, яка спеціалізується на цій хворобі, яка тримала мене на 1 місяці та моєму одужанні. Оскільки так, я їв більше, я був у анемії, бракувало заліза. Для мене підняття на сходинку було випробуванням для хворого.

Сьогодні я на інфузії кожні 5 тижнів і на імуралі. Я все ще трохи болю, але нічого спільного з тим, що пережив. Ми пристосовуємо лікування, яке вимагає часу

Найскладнішою частиною цієї "пригоди" було випадання волосся. Але лікарня була дуже сприйнятливою і мене добре орієнтувала. Зараз я схожа на божевільну жінку з маленьким волоссям, яке відростає в усі боки, але це не має значення, поки воно відростає grows

На цю статтю відреагували 2 людини. А ти що думаєш? Приєднуйтесь до спільноти !