Дитина бажає муковісцидозу
Моє велике бажання
Ви ще не відчували, що після вас на цій землі повинно залишитися щось, що залишається міцно пов’язаним з вами, навіть якщо ви давно не існували ...?!
Думаю, кожен із нас уявляє життя після смерті по-своєму. Багато думок циркулює про смерть, як виглядатиме кінець і як я змістовно та повною мірою “використовую” свій час, що залишився. Моє велике захоплення завжди викликає людей, які, незважаючи на свої важкі вади, рідко говорять про себе, як про те, що їх турбує або що вони все ще планують робити у своєму житті.
У мене завжди було сильне бажання мати дітей. Можливо, ще з дитинства, оскільки моя мама працювала вихователькою в дитячому садку. За час навчання в школі я вже провів незліченну кількість дня в дитячому закладі, бо через хворобу не міг піти в звичайний денний центр. Я завжди віддано грав з маленькими, і навіть тоді мені здавалося чудовим, як вони розвивалися, коли я їх знову бачив і вони вже ходили до школи. У цьому сенсі я заздрив лише їхньому здоров’ю, хоча бачив, що їх теж мучить кашель, нежить і хрипота ...
Я провів своє дитинство без особливих "спадів" з точки зору хвороби. Бронхоскоп у віці 9 років та кишкова непрохідність, яка пройшла без операції у віці 12 років. Мої погані часи почалися лише до статевого дозрівання. Тож я отримав свою першу серйозну пневмонію взимку, коли мені було 15. Ще через три місяці з’явився діабет, який протягом 4 років лікували дієтою без цукру, перш ніж додавали ін’єкції інсуліну. На жаль, кожну зиму у мене була чвертьрічна пневмонія. На початку 91-го року в мокроті виявили псевдомонаду. Мій фізичний стан помітно погіршився до мізерних 39 кг. Ближче до "кінця" я одружився зі своїм партнером протягом 3 тижнів, а потім розпочав свою першу внутрішньовенну терапію в клініці. Мій стан стабілізувався настільки добре, що в 1992 році мені вдалося прожити 9 місяців без антибіотиків.
Тож бажання завести власну дитину знову зросло. Усі лікарі, всі родичі ... майже всі, кого ми знали, вважали нас божевільними, лише щоб поділитися своїми думками на цю тему ... Тільки близька родина слухала б наші занепокоєння і постійно зміцнювала нашу віру в те, що ми свої діти найбільш нормальне бажання у світі. Чи планували б життя інших здорових пар так само розглядати?! З іншими ніхто не здогадається заздалегідь обстежити їх на ймовірні спадкові захворювання, хоча всі знають, що певні речі можна передати дітям, напр. схильність до успадкування раку, нейродерміту або короткозорості ... або просто плоскостопості ... Ми виключили можливість успадкування МВ, обстеживши чоловіка на наявність спадкового носія. Цього не існувало, тому ми не ризикували мати дитину з МВ.
Ці амбіції робили мій розпорядок дня все більш регулярним. Інгаляції, багато фізичних вправ, щоб підтримувати роботу легенів, і хороша харчова основа визначається щодня заново. На жаль, ми також зазнали поразки. Вагітність була перервана на 7-му тижні, оскільки ембріональна система не розвивалась далі. Для мене світ зруйнувався ... Вислів лікаря, який і сьогодні лікує мене: "Кожне переривання подвоює чергову вагітність", зміцнив мою спину до нової спроби.
Моє життя раніше
Вона там
Вона спала ... вона просто так спокійно спала в своєму ліжечку на стадіоні спостереження, куди нас переселили зі страху, щоб ми могли розпізнати будь-яке відхилення від норми, і випромінювали спокій ... Найвище щастя на землі! Ми обоє незабаром звикли одне до одного. Грудне вигодовування спрацювало ідеально. У мене вистачало молока, щоб годувати її протягом 6 місяців. На жаль, я ще більше схудла після пологів. Але моя ейфорія тривала так, що я просто ігнорував виснажливий недосип. Дитині було добре, набирало вагу і ставало більше. Тоді моє тіло страйкувало в тій же мірі. В результаті у мене з’явилася виразка шлунку, яка була дуже болючою і досі лікується ліками.
Ну, все-таки все пішло не так гладко. Коли я це помітив, на жаль, було пізно: я був надто виснажений. Слабкість, яка залишилась у мене. Решта фаз мають пріоритет. Вони важливі і, як інгаляції та інша терапія, є частиною повсякденного розпорядку дня. Але відчуття народження власної дитини озброїло мене страхом, що мою голову можна вибити від стресу. Тож я дізнався: Квартира не повинна бути ідеально охайною, щось можна залишити лежати. Важливі речі слід було відокремити від тих, що можуть затриматись. На жаль, багато чого цілком у моїх руках, оскільки мій чоловік робітник збірки і лише у вихідні дні вдома. Я завжди жартома називаю себе "одруженим одиноким батьком".
Наше життя зараз
Йоганна перебуває на обліку в центрі денного перебування близько півроку. Я думаю, що дитячий садок буде їй не лише корисний. З іншими дітьми їй точно не буде нудно. У мене є достатньо часу на себе та призначення лікаря. Або просто спокій і спокій для себе. Можливо, я зможу на деякий час зберегти свій поточний фізичний стан і відчути це, коли справа стосується школи.
Звичайно, у вашій голові завжди пливуть думки, які викликають запитання на кшталт: Чи зменшилася б моя стійкість за такий короткий час без дитини? Чи було б легше впоратись із заселенням мікробів псевдомонади, тобто необхідними методами внутрішньовенної терапії, якби я мав більше часу на відновлення після цього і не відразу розпочав би знову тягар дітей/терапії/домашнього господарства? Це скоротило моє життя вирішальною частиною? Хто б міг колись відповісти на мене ?! Моє рішення для мене завжди було б однаковим: моя власна дитина! Я забув усі зусилля, коли вона сміється з мене, розводить руки і кидається до мене, щоб обійняти мене. Слова "моя дочка" так легко виходять з моїх вуст, як я не вірю жодній іншій матері. Розчарування і турботи про власну хворобу часом легше переносити, коли мої думки з нею. Будемо сподіватися, що якщо вона згадуватиме свою маму пізніше, вона буде трохи пишатися мною, як я можу пишатися нею зараз. Вона дає мені перспективу жити в її маленькій душі вічно.
Ви прочитали мою історію. Цією статтею я хочу закликати всіх, хто відчуває бажання створити власну сім’ю. Виміряйте цінність дитини за вашою особистою ситуацією. Запитайте себе, якщо вам погано на даний момент, чи можу я все-таки піклуватися про дитину? Відповідь завжди повинна бути ТАК. Будьте реалістичними в оцінці та розподілі власних сил. Наберіться сміливості поговорити про свої турботи та страхи. Часто не найближчі родичі пропонують поради та розуміння. Можливо, у вас є можливість спостерігати за буднями серед друзів з дітьми. І: вам це підходить? Насолоджуйтесь своїм життям якнайкраще, з дитиною чи без неї!
Бажаю вам багато енергії та наполегливості, адже в позитивному випадку вам доведеться багато зробити ...