Дитяча деменція, коли ваша дитина раптом про все забуває
Дитяча деменція: коли ваша дитина раптом про все забуває
16 березня 2018 р. - 15:52
Найчастіше симптоми дитячої деменції проявляються у молодшому шкільному віці
Для батьків це абсолютний жах - у них є здорова дитина, і раптом вона смертельно хвора. Дитяча деменція є серйозною хворобою, яка часто виявляється занадто довго не виявленою. Симптоми так званого нейронального цереоїдного ліпофусцинозу (НЦЛ) зазвичай виникають у молодшому шкільному віці.
НКЛ - найпоширеніша форма дитячої деменції
Багато хто думає, що деменцію можуть захворіти лише люди похилого віку, але це страждає і від дітей та підлітків. Однак це надзвичайно рідко. За статистикою, щороку в Німеччині хворіють 15 дітей. Хвороба виникає через помилки в генетичному складі. Нейроцероїдний ліпофусциноз (НЦЛ) є найпоширенішою формою дитячої деменції.
За даними Фонду NCL, метаболічне захворювання призводить до повільної загибелі нервових клітин. В результаті майже всі життєво важливі функції поступово руйнуються.
Поки що захворювання неможливо вилікувати і призводить до смерті. Навряд чи будь-який пацієнт із НКЛ старше 30 років. За інформацією Фонду NCL, у Німеччині перебуває 700 дітей, які страждають на цю форму деменції. У всьому світі налічується 70 000.
Різні форми дитячої деменції
Дитяча деменція може мати різні характеристики. Вони зумовлені різними мутаціями різних генів. У відео ми показуємо вам, які симптоми виникають при якій формі дитячої деменції.
Ці НКЛ-хвороби диференціюють залежно від початку захворювання: При вродженому (вродженому) НКЛ діти хворіють від народження, інфантильний НКЛ починається з першого року життя, пізньоінфантильний НКЛ та ювенільний НКЛ у ранньому шкільному віці починаються приблизно до трьох років.
Найбільш поширеною формою є неповнолітніх НКЛ. Перші симптоми з’являються, коли дітям близько шести років. Захворювання часто починається з масивного погіршення зору, яке погіршується і погіршується, поки дитина не стане сліпою через один-три роки.
Починаючи з одинадцяти років, постраждалих дітей доглядають. Окрім сліпоти та забуття, зараз спостерігаються епілепсія та втрата рухових навичок. До 20 років усі життєво важливі навички розбиваються. Якщо дитину годувати через шлунковий зонд, вона може прожити до 30 років. Але воно вже не в змозі вижити самостійно.
Методів лікування не існує
Єдиний «Фонд NCL» у Німеччині зараз шукає методи лікування дитячої деменції та звертає увагу на рідкісне захворювання. Постраждалі та їхні сім'ї отримують підтримку від групи самодопомоги NCL Німеччина.
Перший проблиск надії з’явився 1 червня: у США було затверджено препарат проти НЖК. Однак можуть пройти роки, перш ніж препарат буде затверджений у Німеччині.