Дитячий центр діалізу в Марбурзі вже лікує новонароджених
Є один з 19 центрів дитячого діалізу в Німеччині в Марбурзі. Вона спеціалізується на терапії та лікуванні ниркової недостатності у немовлят, дітей та підлітків.
Полу Панцеру два роки, і він вже п’ять тижнів знаходиться в списку очікування Євротранспланта. Хлопчикові потрібна нова нирка. Його організм детоксикується щодня за допомогою перитонеального діалізу. Цей процес займає близько 12 годин. Йому не потрібно їхати до Кураторію з діалізу та трансплантації нирок (KfH) у Марбурзі. Детоксикація відбувається вночі вдома у Вюрцбурзі за допомогою катетера, який його мати підключає до трубки. Через три дні після того, як він народився вперше.
На 17-му тижні вагітності у його матері Уші Ферстль більше не було навколоплідних вод. При детальному огляді було встановлено, що нирки її дитини не працюють належним чином. "Лікарі не давали мені надії, що Пол виживе", - згадує 33-річний хлопець. Випадково вона опинилася в KfH в Марбурзі і отримала шість пломб навколоплідних вод. 4 червня 2016 року у них народився син з нирковою недостатністю. “Одна нирка трохи працює на рідинний баланс, друга нирка нічого не робить. Детоксикації немає », - пояснює Уші Ферстль.
У 19 центрах опікуються 250 пацієнтами
Близько 40 років тому Павло не народився б. Він би помер, або в утробі матері, або при народженні. «Сьогодні захворювань нирок у немовлят чи дітей не спостерігається більше, ніж у минулому. Але сьогодні народжується більше хворих людей », - каже доктор. Гюнтер Клаус, медичний директор ниркового центру KfH. «За останні роки діагностика не тільки надзвичайно розвинулася, післяпологове лікування також постійно вдосконалюється. Хоча раніше мова йшла про голі виживання, сьогодні основна увага приділяється довгостроковій перспективі. Тому індивідуальна терапія нирок стала командною терапією », - пояснює Гюнтер Клаус, який працює в Марбурзі вже 25 років.
У 1983 році професор Матіас Брандес заснував один із перших центрів діалізу дітей у Німеччині в Марбурзі. Зараз загалом по всій країні 19 центрів. Загалом там доглядають 250 пацієнтів і щорічно проводять близько 100 трансплантацій. Тільки в Марбурзі цього року було шість таких операцій; за 35 років існування KfH 150 дітей отримали донорські нирки.
Раніше діти з нирковою недостатністю часто були анемічними, млявими і швидко розбивались. Сьогодні цьому протидіє цілісна терапія. Пол також виграє від цієї командної терапії. Це вже дуже яскравий хлопчик, який затримується у розвитку, але все ще прогресує. Розвиток еритропоетину (коротше Епо), який використовується як терапевтичний засіб при лікуванні анемії у хворих на діаліз, назавжди змінив терапію.
Постраждалі діти також погано ростуть, що тепер також можна лікувати гормонами росту. Крім того, на терапію позитивно впливає оптимальний раціон. "Раніше ви не зверталися до дієтолога, бо не знали нічого кращого", - пояснює Гюнтер Клаус. Діти з нирковою недостатністю переважно без апетиту. “Це також є великим тягарем для батьків, особливо для матерів. Навряд чи є щось гірше для матері, ніж дитина, яка не їсть », - пояснює нефролог.
Так було і з Уші Ферстлем. У Вашого Павла майже немає апетиту, і якщо він щось з’їсть, він теж зригує. "Зонд дає мені спокій, що малюк отримує все, що йому потрібно", - каже мати. І вона також щаслива, що знайшла вихователя, який не має застережень і який протягом дня неодноразово годує сина через трубочку.
Детоксифікується протягом п’яти годин три рази на тиждень
Той факт, що діаліз таким чином впливає на все її повсякденне життя, ще не став проблемою для жінки з Вюрцбурга. Але психолог Сільке Томсон знає, що не завжди так залишається. "Не у кожного пацієнта", - підкреслює вона. За дітьми та підлітками, за якими доглядають та доглядають за ними, часто роками доглядають лікарі та медсестри. Оскільки після перитонеального діалізу, якщо трансплантація не відбулася, слід гемодіаліз.
Потім пацієнтам доводиться ходити до KfH тричі на тиждень для детоксикації протягом п’яти годин. “Слово“ режим діалізу ”дуже добре це описує. Діаліз керує режимом у сім’ях, адже все залежить від нього. Розпорядок дня, ліки, дієта. Це дуже трудомістко для всієї родини ", - каже доктор. Стефані Вебер.
Вебер є директором клініки дитячої нефрології та відповідає за трансплантацію нирок дітям, а також є медичним директором KfH. Стаціонарне лікування здійснюється в дитячій нефрологічній клініці, в той час як амбулаторна допомога проводиться в KfH. Професор Вебер супроводжував маленького Пола з самого народження і в перші кілька днів сказав Уші Ферстлу, що Павлу знадобиться нова нирка. Новий орган є частиною "довгострокового виживання" і є "довгостроковою перспективою".