Дізнайся - Фонд ПКД Канади

Канадський фонд PDR очолює національну боротьбу з полікістозом нирок (PDR) через дослідження, освіту та підтримку постраждалих від цієї хвороби. Знайдіть ресурси, які допоможуть вам і вашим близьким.

Життя з ПМР

Якщо у вас або у коханої людини діагностовано полікістоз нирок (ПДР), у вас, мабуть, багато питань. Прочитайте наступний розділ, щоб дізнатись більше про те, що передбачає діагноз, включаючи можливість розрізнити аутосомно-домінантну полікістоз нирок (MPRAD) та аутосомно-рецесивну полікістоз нирок (MPRAR), дізнатись про загальні проблеми та методи контролю. на трансплантації нирок.

Клінічні випробування та гранти на дослідження

Клінічні випробування в даний час вивчають нові шляхи лікування та контролю ДПЗ. Невдовзі перевіртесь, щоб дізнатись більше про участь у клінічних випробуваннях та останні гранти на дослідження.

Система управління

Коронавірус та MPR

Ми хочемо відповісти на ваші запитання

Ви тут, тому що у вас або когось, кого ви любите, був діагностований полікістоз нирок (PDR). Нижче наведено деякі найпоширеніші запитання щодо діагнозів MPRAD та MPRAR та різноманітні теми, включаючи те, як жити з хворобою, поради щодо харчування та варіанти лікування.

Що таке MPRAD ?

Аутосомно-домінантний полікістоз нирок (ADRDD) є одним із найпоширеніших генетичних захворювань, що загрожують життю. Це вражає приблизно 1 з 500 людей і передається з покоління в покоління. Більшість постраждалих мають сімейну історію. Стор.

Як отримати MPRAD ?

MPRAD передається з покоління в покоління. Батьки з СДУГ мають 50% ризик передати хворобу кожному з своїх дітей на момент зачаття. Більше того, дослідники виявили, що у 10% - 20% з них захворювання розвивається в результаті мутації генів.

Які симптоми MPRAD?

На початку захворювання у пацієнтів часто відсутні симптоми. Насправді, багато людей не знають, що мають MPRAR, оскільки не бачать жодних симптомів або дуже мало. Симптоми, які можуть з’явитися, включають: Високий кров’яний тиск або високий кров’яний тиск.

Що таке кіста ?

Кіста на нирці починається з випинання, яке може з’явитися в будь-якому місці вздовж нефрона (функціональної одиниці нирки). Близько 70% кіст відриваються від нефрону, коли вони ще малі, приблизно 2 мм (⅛ дюйма) у діаметрі. З часом кісти збільшуються і можуть знову.

Яка функція нирки ?

Нирки мають ниркоподібну форму і розміром приблизно з кулак. Вони розташовані посередині спини, нижче грудної клітки. Вони фільтрують близько 200 пінтів крові щодня і поглинають 98% відфільтрованого. Крім того, вони регулюють склад крові шляхом виведення.

Які ускладнення PDM ?

Окрім проблем з нирками, можуть бути уражені й інші органи, такі як печінка, селезінка, підшлункова залоза, судинна система, яєчка, насінні бульбашки та кишечник. Великий відсоток людей, які страждають на МПРАД, упродовж життя розвиватимуть цисти в печінці. З.

Які наслідки PRM

Якщо ви живете з полікістозом нирок (полікістоз нирок), ви захочете вжити заходів для підтримання якості життя. Після діагностики можна продовжувати жити щасливим і повноцінним життям. Однією з найпоширеніших проблем людей є життя.

Чи можу я все-таки працювати, незважаючи на MPR? Чи потрібно мені говорити своєму роботодавцю, що мені поставили діагноз ?

Більшість людей з ПМР можуть продовжувати кар'єру після діагностики. Повідомлення роботодавця про свій діагноз - надзвичайно особисте рішення. Є певні елементи, які слід враховувати у своєму мисленні. Вам потрібно буде домовитись.

Як MPR впливає на фертильність чоловіків ?

Чоловіки з аутосомно-домінантним полікістозом (ASDMD), як правило, не зазнають зниження фертильності, хоча кісти в репродуктивній системі чоловіків можуть розвинутися від ASDM. Деякі відхилення у роботі сперми також мають місце.

Чи можу я завагітніти після діагностики MPRAD ?

Перш ніж створювати сім’ю, важливо, щоб обидва батьки зрозуміли, що існує 50% шансів, що дитина успадкує ПТД. Можна визначити, чи є у плода ПМР. Майбутнім батькам слід також врахувати наступне: Близько 16% p.

PDM заразний? Як інші члени сім'ї можуть це вловити ?

MPR не заразний. Це генетичне захворювання, що означає, що воно записане у ваших хромосомах.

Де я можу пройти тест, щоб з’ясувати, чи є у мене ПМР ?

Місця для проведення генетичного тесту в Канаді можна знайти в центрах тестування ДНК Канади. Крім того, Національний центр біотехнологічної інформації пропонує перелік клінік, які пропонують генетичне тестування по всьому світу.

Що я повинен знати про харчування ?

Залишатися здоровим важливо, коли живеш із полікістозом нирок (полікістоз нирок). Є кілька простих способів покращити свій раціон після діагностики. Дієта відіграє важливу роль у полегшенні симптомів та уповільненні прогресу.

Скільки води слід пити ?

Вживання достатньої кількості води щодня є необхідним для кожного, але особливо для людей з аутосомно-домінантною полікістозною хворобою нирок (ADRDD). Слід зазначити, що під час тривалих фізичних навантажень або е. Може статися значне зневоднення.

Може схуднення впливає на MPRAD ?

Підтримання здорової ваги важливо з багатьох причин, включаючи захист функції нирок. Однак втрата зайвої ваги може призвести до інших ускладнень. Перед тим, як починати будь-яку дієту для схуднення, проконсультуйтеся з лікарем.

Яка ідеальна вага або ІМТ для тих, хто страждає на СДУГ ?

Для людей із СДУГ не існує встановленої формули для визначення ідеальної ваги. Це пов’язано зі збільшенням розміру та ваги нирок різною мірою, на додаток до наслідків інших ускладнень, спричинених PRD. Краще ді.

Чи можу я пити пиво та вино? ?

Для тих, хто має хороше самопочуття, крім MPRAD, прийнятним є помірне вживання алкоголю. Однак бажано обмежитись двома напоями на день для чоловіків та одним напоєм на день для жінок.

Чи можу я тренуватися, якщо маю MPR ?

Так, фізичні вправи важливі для здоров’я серцево-судинної системи. Насправді участь у фізичних навантаженнях сприяє зниженню артеріального тиску, а також стресу, крім того, що покращує загальне самопочуття людей, що живуть з РПЗ. Найкращі вправи для людей з ГРЗ.

Що я можу зробити, щоб запобігти, затримати або уповільнити настання RPD ?

Не існує ліків від полікістозу нирок (PDR). Однак у Канаді доступне лікування для запобігання росту кіст. JINARC (толваптан), пероральний препарат двічі на день, був затверджений Health Canada у 2015 році для лікування АД.

Як часто потрібно перевіряти мої нирки ?

Якщо у вас немає високого кров'яного тиску, а функція нирок нормальна: принаймні раз на рік Якщо ваш артеріальний тиск високий або функція нирок не є нормальною: принаймні два рази на рік Якщо ви наближаєтесь до ниркової недостатності: частіше. .

Як я дізнаюся, чи потрібна мені трансплантація чи діаліз ?

Якщо вас регулярно відвідує нефролог, ви будете часто робити аналізи крові. Окрім аналізу рівня креатиніну, ваш лікар оцінить інші можливі порушення електролітного балансу та те, як ви почуваєтесь (ознаки та симптоми). Однак не виключено, що .

Які симптоми ниркової недостатності ?

Втома Втрата апетиту Нудота/блювота Проблеми з концентрацією уваги (у важких випадках: сплутаність свідомості) Сухість і свербіж шкіри, особливо якщо фосфат високий Смішний смак у роті: кумедний смак їжі, металевий смак Судоми в м’язах вночі Enfl.

Чому прийом артеріального тиску важливий і які ліки я можу приймати, щоб зменшити ризик подальшого пошкодження? ?

Високий кров'яний тиск може додатково пошкодити нирки і залишити рубці. Загалом, слід уникати будь-яких ліків, які можуть пошкодити нирки або знизити артеріальний тиск. Серед інших: нестероїдні протизапальні засоби Простудні таблетки або таблетки .

Як проводиться діаліз ?

Для діалізу використовується спеціальна рідина, яка називається діалізатом. Діалізат ретельно контролюється, щоб витягувати з крові відходи, не виводячи необхідні вашому організму речовини. Існує два основних типи діалізу в нирках: гемодіаліз Перитонеальний діаліз (ПД)

Як підтверджується діагноз MPRAR ?

Виявлення гіпертрофії нирок зазвичай вимагає тестування на аутосомно-рецесивну полікістоз нирок (MPRAR). У деяких дітей пренатальне УЗД може виявити збільшення нирок вже на 18 тижні вагітності. Ви можете перевірити, чи нирки є ехогенними.

Який прогноз для дітей з MPRAR ?

Прогноз для дітей з MPRAR різко покращився за останні двадцять років. Приблизно 70% новонароджених з підтвердженим діагнозом MPRAR виживають перший місяць життя, а понад 85% святкують своє десяте народження. Соногра.

На що, крім нирок, може впливати MPRAR? Що найбільше турбує здоров’я ?

Нирки: Як тільки новонароджений з MPRAR перейде критичний період новонародженості, ниркова недостатність стає найважливішою проблемою їх виживання. Значне збільшення нирок також може обмежити функцію легенів, запобігаючи розширенню легенів.

Де я можу пройти тест, щоб з’ясувати, чи є у мене ПМР ?

Чи існує зв’язок між PDM та раком ?

Рак та PRD включають ріст нерегульованих клітин, але чіткого зв'язку між цими двома захворюваннями немає.

PDM заразний? Як інші члени сім'ї можуть це вловити ?

MPR не заразний. Це генетичне захворювання, що означає, що воно записане у ваших хромосомах

На які зміни у житті моєї дитини можна очікувати після діагностики MPRAR ?

Діти з аутосомно-рецесивною полікістозною хворобою нирок (ASRD) можуть жити великим життям. Можливість підтримувати високу якість життя є головним пріоритетом для батьків та медичних працівників. Ось деякі найпоширеніші проблеми.

Яка допомога доступна для навчання моєї дитини та сім’ї щодо MPRAR ?

Дізнатися, що ваша дитина має MPRAR, може бути надзвичайно болісно. Говорити про це - дуже особистий вибір. Є багато речей, які слід врахувати. Просто відповісти на запитання легше, може бути простіше, ніж забезпечити цунамі інформації. Для того, щоб відповісти на .

Які ризики для моїх інших та ненароджених дітей матимуть MPRAR? ?

Батьки дитини з MPRAR мають шанс зачати ще одну дитину з хворобою і шанс 1 у два мати ген. Зазвичай носії гена не виявляють симптомів захворювання. Пренатальна діагностика MPRAR за допомогою загальних тестів.

Які фізичні та спортивні обмеження супроводжують діагностику MPRAR ?

Так, діти з MPRAR можуть бути маленькими спортсменами! Фізична активність може допомогти знизити кров'яний тиск та покращити загальну якість життя завдяки соціалізації та іграм. Діти можуть брати участь у різноманітних видах спорту, таких як їзда на велосипеді, плавання.

Чи можуть сім’ї, у яких є дитина з MPRAR, відпочивати ?

Діти з хронічними захворюваннями та їхні сім’ї повинні отримувати задоволення та вміти збирати спогади, як і всі інші сім’ї. Найголовніше, що слід враховувати під час подорожі, - це, звичайно, стабільність здоров’я вашої дитини. Однак, якщо ваша дитина є.

Яка допомога доступна для управління стресом та фінансами ?

Багато дитячих лікарень надають соціальним працівникам хворих на нирки або печінку, щоб допомогти їм визначити ресурси, доступні в їх районі, та допомогти з оформленням документів. Обов’язково збережіть копію.

Що я повинен знати про харчування?

Після діагностики аутосомно-рецесивної полікістозної хвороби нирок (ASRD) можуть знадобитися корекції, щоб забезпечити дітям отримання оптимальної кількості поживних речовин та вітамінів для здорового життя. Їжа відіграє значну роль.

Скільки води повинна пити моя дитина ?

Вживання достатньої кількості води щодня є необхідним для всіх, але особливо для дітей з MPRAR. Майте на увазі, що сильна зневоднення може траплятися в періоди інтенсивних фізичних навантажень або сильної спеки. Сума та тип суп.

Чи потрібна буде пересадці нирки моїй дитині? Коли ?

Багато дітей з аутосомно-рецесивним полікістозом нирок (ADRD) потребуватимуть трансплантації нирки. Більшість із них пройдуть операцію у віці від 4 до 10 років. Спеціалісту непросто передбачити, коли саме чі.

Чи існують інші способи вирішення ниркової недостатності, такі як діаліз ?

Діаліз виводить з організму відходи, але він не може замінити всі функції нормальної нирки. Люди з MPRAR зазвичай живуть на діалізі до трансплантації. На додаток до діалізу, деякі важливі гормони виробляються в нормі.

Як проводиться діаліз ?

Чому лікування діалізом триває так довго ?

Здорові нирки працюють цілодобово, 7 днів на тиждень. Незважаючи на значні медичні досягнення в цій галузі, діаліз замінює лише незначну частину функції нирок. Якщо діалізу вашої дитини недостатньо, розвиватимуться симптоми ниркової недостатності.

Чи можу я чи інший член родини подарувати нирку? ?

Рішення пожертвувати або отримати орган від члена сім'ї надзвичайно особисте. Перед тим, як приймати це рішення, важливо бути добре поінформованим з цього питання, оскільки тут потрібно розглянути дуже багато речей. Будуть використані тести на потенційних донорів.

Як вік відіграє важливу роль у трансплантації нирки ?

Незважаючи на те, що трансплантація відбувається рано в дитинстві, у дітей з MPRAR тривалість життя така ж, як у інших пацієнтів, які живуть з трансплантацією нирки. Рівень успішності трансплантації дуже хороший. Понад 85-90% трансплантацій будуть успішними для пацієнта протягом першого року.