Донорство стовбурових клітин Уллі Венгер знову в будь-який час! Фонд АКБ
16 лютого 2017 року Мануелою Ортманн
Ведучий "Баварії 3", містер Одноразовий чудо, Уллі Венгер відкриває щоденник для пожертви стовбурових клітин. Зворушлива історія.
Уллі Венгер, містер One-Hit-Wonder на радіостанції "Баварія 3", відкриває щоденник, який він вів на момент пожертви стовбурових клітин. Історія з трагічним кінцем - але така, що спонукає людей до набору тексту та дати шанс людям з лейкемією.
Він розповідає історію, яка так чи інакше трапляється з більшістю донорів стовбурових клітин, але яку рідко можна описати з такою детальністю - оскільки довгі інтервали часу означають, що деталі більше не запам’ятовуються.
Уллі Венгер, який став відомим багатьом людям у Баварії як радіоведучий на станції "Баварія 3", відкрив для нас свій особистий щоденник і описує весь процес, починаючи від набору тексту, до здачі стовбурових клітин і не тільки. Він звертається до своїх почуттів, своїх особистих страхів, своєї надії та радості від можливості надати рятівну допомогу іншій людині.
Історія йде до серця. Це не залишає нічого згаданого і показує, як кілька днів можуть виділятися в житті людини. На жаль, історія не закінчується щасливо - пацієнт, якому Венгер спочатку зміг допомогти своїм пожертвом, помирає.
Але Венгер додає читачеві сміливості: він зробить це знову в будь-який час - і є такою моделлю для наслідування для багатьох людей у Баварії (понад 300 000!), Котрі проводили надрукування на них.
Заохочує: історія Уллі Венгер закінчується нетипово - переважна більшість хворих на лейкемію сьогодні виліковуються за допомогою донорських стовбурових клітин. Вони ведуть здоровий спосіб життя завдяки своєму особистому рятувальнику!
А тепер прочитайте щоденник Венгера:
Щоденник донора стовбурових клітин крові
Член мого спортивного клубу поблизу Ердінга (Верхня Баварія) хворіє на лейкемію. У цей бурхливий спекотний літній день, разом із баварською акцією донорства кісткового мозку (від Gauting), асоціація організовує велику друкарську кампанію, в якій я із задоволенням беру участь, врешті-решт, я регулярний донор крові ще зі студентських днів на початку 1980-х. На жаль, ці зусилля були марними: хоча в цю суботу зареєструвалося набагато більше 1000 людей, там немає нікого, хто може допомогти пристрасному футболісту. Навіть відчайдушне пожертвування кісткового мозку від власного брата вже не може врятувати його, він помирає незадовго до Різдва 2001 року.
12 вересня 2007 р
Після семи років «сплячого» я знову прокинувся: у своїй поштовій скриньці я знаходжу лист від кампанії донорства кісткового мозку Баварія (АКБ): «Ми отримали важливе повідомлення, що ви можете бути можливим донором стовбурових клітин для пацієнта! “Я телефоную Гатінгу і погоджуюсь зробити пожертву.
Для того, щоб визначити, чи дійсно властивості тканин відповідають властивостям потенційного реципієнта, у мене забирають кров у лікаря компанії і відправляють пробірки в лабораторію для дослідження.
Повідомлення від Gauting: Так званий тест підтвердження моєї проби крові виявився позитивним:
"Центр трансплантації повідомив нам, що ваші тканинні характеристики ідеально відповідають характеристикам пацієнта і що ви є кандидатом на донорство".
Ще один лист від АКБ у Гаутінг:
"Центр трансплантації, в якому лікується ваш пацієнт, визначив вас ідеальним донором для трансплантації кровотворних стовбурових клітин".
Я телефоную Готінгу і хочу дізнатись більше про цього пацієнта, але це суворо заборонено. Єдине, що мені каже лікар: це молода людина, яка страждає на лейкемію. Він може жити в Європі, Америці, але також і в Австралії, оскільки база даних донорів кісткового мозку є мережевою у всьому світі.
Цього разу дружина показує мені ввечері лист зі страховки ощадної каси, злегка переживаючи. Це свідчить про те, що тепер я можу користуватися страховим покриттям:
- під час їзди до лікарні
- у випадку нещасних випадків з нагоди попереднього огляду або самого вивезення
- у разі нещасних випадків під час лікування в лікарні та подальшого одужання
Спочатку це звучить обнадійливо, поки я не прочитав страхові суми нижче:
511 292 євро на випадок втрати працездатності та „лише” 255 646 на випадок смерті.
Я трохи перемагаю і думаю: в що я втягуюся? Можливо, це небезпечніше, ніж я думав?
Я їжджу до АКБ у utотінгу, де лікар приймає цілий ранок, щоб детально пояснити мені все, що мені не було настільки зрозумілим раніше. Вона прямо вказує мені на ризики донорства стовбурових клітин.
Але перш за все: як працює цей процес?
Протягом приблизно 20 років трансплантація кровотворних клітин була набагато приємнішою процедурою для донорів, ніж безпосереднє видалення кісткового мозку з області тазу за допомогою шприца довжиною приблизно 12 см. Ця набагато болючіша процедура під загальним наркозом необхідна лише приблизно в 30% випадків сьогодні, 70% - через донорство стовбурових клітин крові.
Для того, щоб мати можливість «зібрати» достатньо стовбурових клітин для хворого на лейкемію, кровотворні клітини спочатку повинні бути звільнені з кісткового мозку та введені в кров. Для цього в черевну стінку вводять генетично інженерний гормон. Цей «фактор росту людини» називається G-CSF (стимулюючий фактор колоній гранулоцитів) і в основному стимулює утворення нейтрофілів (підвид білих кров’яних клітин, лейкоцитів) у кістковому мозку, але в той же час мобілізує стовбурові клітини, які так важливі для формування крові. Зазвичай 2-3 із цих стовбурових клітин перебувають у крові, препарат, залежно від типу, виділяє від 30 до 300. І це саме те, що збирається через п’ять днів, використовуючи так званий аферез. Це тип промивання крові, при якому кров безперервно відбирається з однієї руки протягом приблизно чотирьох годин і переслідується через своєрідну центрифугу, перш ніж вона знову вводиться в кровообіг на іншій руці. Стовбурові клітини, які так важливі для хворих на лейкемію, збирають у центрифузі.
Цей препарат (торгова марка: Neupogen) з діючою речовиною Filgrastim офіційно затверджений у Німеччині як препарат для мобілізації стовбурових клітин крові в периферичній крові з 2000 року. Незважаючи на це, звичайно, це викликає такі побічні ефекти, як B. грипоподібні симптоми, такі як біль у кінцівках та м’язах, а також біль у кістках, особливо в області тазу та хребта. Також можлива лихоманка, головний біль і втома. Я впевнений, що ці іноді неприємні побічні ефекти повинні вщухнути найпізніше через 24 години.
Лікар робить мені десять гормональних ін’єкцій і підписує незліченну кількість документів: що я повністю проінформований про всі ризики процедури, що я не повинен приймати аспірин ні за яких обставин, оскільки ацетилсаліцилова кислота може небезпечно розріджувати кров. І що в день пожертви з міркувань безпеки мені заборонено керувати машиною.
Після цього детального пояснення ми вирушаємо до сусідньої клініки та відвідуємо пацієнта, який зараз здає свої стовбурові клітини. Він сидить на зручному стільці і закріплений кабелем із прозорими пластиковими трубками на обох руках. Зліва від нього знаходиться величезна центрифуга розміром з американський холодильник. Донор виглядає блідо і напружено і дивиться фільм на DVD, щоб відволіктися. Молода медсестра, яка доглядає за ним, детально пояснює мені, як працює центрифуга, і обіцяє, що вона також буде чергувати тут через три тижні. Я виїжджаю з лікарні піднесеним і їду - оснащений десятьма шприцами Neupogen, пачкою парацетамолу (від головного болю та інших болів) та десятьма дезінфекційними прокладками - спочатку на роботу, а потім увечері додому, як зазвичай.
Через тиждень після ретельного медичного огляду в utотінг графік тепер остаточно встановлений. Лікар пише мені ще раз по совісті:
«Як ви знаєте, після цього оголошення лікуючі лікарі починають готувати хворого на лейкемію до майбутньої трансплантації. Зокрема, попередня обробка пацієнта променевою та/або хіміотерапією є процесом, який неможливо змінити. Це попереднє лікування починається приблизно за 7-10 днів (залежно від клініки) до фактичного призначення трансплантації ".
У моєму графіку розпочати з першої ін’єкції в неділю (4 листопада), фактичне пожертвування встановлено на ранок четверга (8 листопада).
У неділю вранці в Танхеймер-Талі в Австрії, де у п’ятницю ввечері я відсвяткував золоте весілля своїх свекрів. Зараз 7.30 ранку та час для першої ін’єкції. Я тримаю рулон бекону між великим і вказівним пальцями, поки моя дружина намагається просунути кінчик шприца в черевну стінку під кутом 45 °. Все проходить дуже добре, я зателефоную своєму лікарю за домовленістю і скажу їй, що лікування розпочато правильно. Я все ще нічого не відчуваю. Після сніданку ми зручно їдемо додому, а ввечері о 19.30 дружина дає мені шприц номер два. Я все ще нічого не відчуваю і йду спати спокійно. 12-годинний ритм ін’єкцій працює дуже добре: моя дружина доставляє препарат із холодильника за півгодини до того, щоб він міг адаптуватися. Якби його зберігали при кімнатній температурі, він би відразу втратив свою ефективність. До речі, шприц коштує колосальних 250 євро ...
Після ранкової ін’єкції No3 я їду до офісу, як зазвичай, і працюю нормально. Я уявляю, що я трохи млявіший, ніж зазвичай - але насправді я все ще добре. У другій половині дня я починаю помічати, як це працює у мене в спині, принаймні я так уявляю. Після четвертої ін’єкції ввечері, коли я засинаю, я помічаю, що біль у спині виникає не від занадто довгого сидіння ...
У мене у вівторок вранці фестиваль гір. Це означає: половина виконана. Я відчуваю кульгавість, болять кінцівки, і я відчуваю, що все повільно починається. Препарат діє повною мірою: починаючи з поперекової області вгору, він струшує моє тіло через нерівні проміжки часу, як радарні хвилі. Я відчуваю, що мою грудну клітку стискають ці хвилі. Я уявляю, що лейкоцити зараз намагаються витягнути якомога більше стовбурових клітин із зони малого тазу. Я вже не піднімаюся і не спускаюся по сходах легко, а йду повільно, як старий. Колеги виглядають дедалі симпатичніше. Я мотивую себе, думаючи про бідного хворого на лейкемію, якому на даний момент набагато гірше, оскільки йому доводиться одночасно переносити найсуворішу хіміо- та променеву терапію. Це для того, щоб залишилося дуже мало клітин лейкемії, на жаль, ви ніколи не ловите всіх ...
Сьогодні мені доводиться вставати раніше, ніж зазвичай, тому що я повинен зробити остаточний аналіз крові. За день до запланованої трансплантації лікарі хочуть переконатися, що кількість лейкоцитів у мене насправді зросла. У мене взяли ще кілька пробірок крові. Потім я тягнуся до роботи, тепер, як у старого, біль у спині поволі стає нестерпним, це вже було напередодні ввечері, я міг повертатись як хотів, не міг знайти положення спати дві години, не відпустивши мене поперек смикнувся до голови. У другій половині дня викупний телефонний дзвінок від Gauting: «Все було чудово, було мобілізовано багато білих кров’яних клітин. Це виглядає добре на завтра! »Я йду додому трохи раніше, ніж зазвичай. Але я не можу одразу заснути, бо постійно думаю про те, як поводиться "мій" пацієнт, який зараз абсолютно беззахисний у відділенні інтенсивної терапії після остаточної хіміотерапії чи променевої терапії і сподівається на мою пожертву. Його тримають під найсуворішим карантином, найменший збудник повітря може вбити його, оскільки його імунна система паралізована. У якийсь момент я справді засинаю.
На наступний день: я повертаюсь до офісу як звичайно і щасливий, що все добре пройшов. Цілими днями я думаю про свого невідомого одержувача, якого, сподіваюся, тепер можна врятувати за допомогою моїх стовбурових клітин десь у світі.
Зараз минуло більше шести місяців, тим часом я тричі тестував кров у лабораторії, показники завжди були нормальними. Увечері я знаходжу лист від Гаутінга у своєму дописі:
«Ми раді повідомити, що з вашим реципієнтом все добре і він пережив трансплантацію сьогодні. Проте ми просимо пам’ятати, що стан пацієнтів не є стабільним приблизно через два роки після трансплантації і що після початкового позитивного розвитку хвиля все ще може змінитися. Мінімальний термін в один рік застосовується до розкриття персональних даних і, отже, можливості особистого контакту ".
Я дуже щасливий, бо насправді врятував людське життя з мінімальними зусиллями
Я знову телефоную Гаутінгу: Як тільки це якось можливо, я хотів би зв’язатись із «своїм» пацієнтом, але звичайно, лише якщо він не проти. Зараз я чекаю, чи зможу я поговорити з ним найближчим часом. Це справді сподобалося б мені! Тому що - за матеріалами Ніла Армстронга: Для мене це були лише кілька незнайомих днів - але для нього 72 стовбурових клітини могли означати ціле життя!
26 листопада 2008 р
Я відкриваю руйнівний лист від Gauting:
“На жаль, я повинен повідомити, що одержувач вашої пожертви помер, незважаючи на всі зусилля. Ви зробили все, що в ваших силах, і це було дуже багато, набагато більше, ніж більшість людей готові зробити. Щиро дякуємо за вашу відданість і просимо вас врахувати, що без вашої прихильності пацієнт взагалі не мав би шансів. Ви дали йому цей шанс, і ми всі будемо продовжувати прагнути і наполегливо працювати, щоб зробити трансплантацію ще більш ефективною. Шанси пережити лейкемію постійно покращуються ".
27 листопада 2008 р
Наступного дня я негайно зателефоную до лікаря в Готінг і дізнаюся, що «моїм пацієнтом» був молодий чоловік із півночі Німеччини, який насправді все ще добре проходив у травні. Він знову стояв на ногах, хоч і дуже невпевнено. Але потім настав абсолютно несподіваний рецидив. Його тіло демонструвало захисні реакції, яких лікуючі лікарі на місці вже давно не відчували: у нього розвинулася пневмонія, яка сама по собі може призвести до летального результату. Але це ще не все: легені, кишечник і шкіра більше не гралися. Його слабке тіло абсолютно безсиле проти цієї чотириразової летальної дози. "Він насправді мав непогані шанси, оскільки був ще відносно молодим", - каже лікар Гаутінгена. Йому було лише 36 років.
Для мене безперечно одне: якщо мене знову попросять здати стовбурові клітини, я б це зробив у будь-який час!