Допомога дітям, постраждалим від Чорнобиля e
Тел .: +49 (0) 2234-4356884
Факс .: +49 (0) 2234-657509
Мобільний телефон: +49 (0) 1634411723
Ваучер на оздоровлення також Он-лайн
Kreissparkasse Кельн
IBAN: DE79 3705 0299 0194 0084 00
Велике спасибі за це.
Катя страждає на фенілкетонурію. Це одне з найпоширеніших спадкових порушень обміну речовин. Постраждалі пацієнти не в змозі розщепити амінокислоту фенілаланін, яка, якщо її не лікувати, призводить до важкого розладу інтелектуального розвитку з епілепсією.
Своєчасно розпочата дієта з низьким вмістом білка може запобігти вищезазначеним симптомам, і в ідеалі її слід проводити протягом усього життя. Відповідна їжа навряд чи доступна в Білорусі, і купувати її за кордоном дуже дорого.
Тож мати Каті звернулася до клубу з такими словами:
Нашій дочці Каті 4 роки. У неї фенілкетонурія. В принципі, Катя - весела, товариська, приємна, добре розвинена дитина і нічим не відрізняється від інших дітей. Для того, щоб підтримувати Катю в такому хорошому стані на довгі роки, нам, батькам, доводиться докласти величезних зусиль: щодня ми повинні розраховувати їжу, точно, до грама, зважувати кожну їжу. Ви повинні суворо дотримуватися дієти з низьким вмістом білка, повністю уникаючи продуктів, що містять білок, тобто 98% усіх продуктів, які всі люди вживають під час їжі, для нашої доньки не може бути й мови. Для людей з фенілкетонурією ці продукти є отрутою, яка забруднює мозок. Недотримання дієти для таких дітей може призвести до важкої форми розумової недостатності, тобто інвалідності, і процес може стати незворотним.
Каті дозволено їсти лише фрукти, овочі та продукти з низьким вмістом білка, але обов'язковою умовою такого суворого дотримання дієти є амінокислотні суміші (білкові замінники, для нормального розвитку дитини). Ми отримуємо такі амінокислотні суміші з нашого штату безкоштовно. У нас є великі проблеми з отриманням всієї іншої їжі. Продукти з низьким вмістом білка у нас не виробляються, тому ми якось намагаємось отримувати ці продукти за кордоном (Польща, Росія, Німеччина) з високими надбавками (транспортні витрати тощо). Ми економимо скрізь, де є можливість оплатити цю їжу.
Я, мати Каті, мене звати Олена і мені 30 років. Я музикант у міському оркестрі. Мене звати Віталій, йому 33 роки і він працює техніком у компанії. Катя - наша єдина дитина, і ми намагаємось зробити для неї все необхідне, щоб вона могла бути серед дітей. у дитячому садку, може відчувати себе абсолютно нормально.
Ми були б дуже вдячні, якщо б ви допомогли нам отримати спеціальну дієтичну їжу, необхідну нашій дочці за низькою ціною.
Звернувшись до асоціації зі спеціальною харчовою компанією, тепер ми можемо купувати їжу з низьким вмістом білка для Каті за спеціальними тарифами. Витрати на це фінансує асоціація.
Завдяки щедрій готовності фармацевта пана Поппінгауза з ринкової аптеки у Фрехен-Кенігсдорфі безкоштовно надавати сухе молоко та інші продукти з низьким вмістом білка, Катю можна забезпечити спеціальними продуктами харчування.
Їжа транспортується до Могильова та особисто передається Каті за допомогою транспортних засобів, які організовує двічі на рік асоціація.
Ця пряма допомога гарантує, що Катя може рости здоровою без постійних пошкоджень, незважаючи на свою хворобу.
Настя страждає генетичним захворюванням фенілкетонурія. Йому не вистачає ензуму для розщеплення певного білка. Тому все своє життя вона повинна покладатися на дієту з низьким вмістом білка. Без цієї суворої дієти дитина ризикує отримати масові психічні розлади. Мати Насті Ірина працювала в могилівському соціальному центрі і зв’язалася з нашим об’єднанням там. З тих пір асоціація допомагає родині у закупівлі низькобілкової спеціальної їжі.
Насті зараз (2015) п’ять років і вона ходить у дитячий садок. Через рік вона піде до школи. Вона любить танці та музику. Вона точно знає, що їсти, а що не їсти.
У листі від грудня 2014 року Ірина Волошенко, мати Насті, написала: