Еберсберг Баварський окружний суд бере дитину на виховання через загрозу Еберсбергу
Оновлено: 13.07.20 - 10:14
Фелікс, 17 років, у своєму ліжку. За останні кілька років його лікували 25 лікарів.
Два з половиною роки тому управління молоді піклувалося про дитину. Через загрозу добробуту дитини. Батьки відбиваються: вони подають до суду на лікарів та чиновників.
Район - дещо аншлаг у західному районі. Погодний травневий день, у коридорі тони взуття, Фелікс лежить у широкому ліжку для годування на першому поверсі. Його ім'я насправді інше, його сім'я не хоче читати свої імена в газеті, побоюючись ворожості. У Фелікса в руках планшет. На полицях на стінах кімнати його дитини стоять вантажівки з цегли Лего.
Фелікс знаходиться на морфіні та ТГК. Молода людина говорить дуже нечітко. Це також пов’язано з вентиляційною маскою, яку натягують на обличчя. Дихати поодинці вже неможливо. Його плечі тонкі, як люлька, він важить 30 кіло. Фелікс, 17 років, каштанове волосся, бліда шкіра, зріст більше шести футів.
За останні кілька років Фелікса лікували близько 25 лікарів
За останні кілька років його лікували близько 25 лікарів у Мюнхені, Ульмі та Тюбінгені. Лікарі досі не знають, яка у нього хвороба.
Все почалося добрі шість років тому. Фелікс, один із семи дітей, худне. Дитині дванадцять і переживає статеве дозрівання. Цілком нормально, каже лікар. У жовтні 2014 року Фелікс вперше приходить до клініки третього порядку в Мюнхені. Там після вушної інфекції йому кладуть вентиляційну трубку. Кажуть, що він запобігає зараженню середнього вуха.
Хлопчик прокидається від болю після операції. Не минуло і двох місяців, як Фелікс повертається до лікарні. Він лікується від післяопераційних скарг. Пізніше, після багаторічних сварок з лікарями, управлінням молоді та судом, після 35 000 євро за висновки експертів та адвокатів, батьки кажуть, що проблеми почалися з операції.
Хлопчик більше не може ходити і сидіти, рівень догляду 3
Дитина починає спотикатися. У нього болі в животі, температура, запаморочення. У липні 2015 року хлопчик більше не може ходити і сидіти, рівень догляду 3. Він перебуває на амбулаторному та стаціонарному лікуванні в клініці третього порядку, він залишається в лабораторії сну, робить біопсію м’язів. Фелікса випускають із лікарні, а через кілька днів він повертається зі скаргами.
Діагнози: м’язова слабкість, захворювання рогівки, порушення здатності контролювати емоційні прояви, запалення апендикса, підвищена чутливість до болю. Список довгий. Одним з діагнозів є аміотрофічний бічний склероз, або коротше АЛС. Його вперше діагностують навесні 2015 року.
ALS: дегенеративне захворювання нервових клітин
ALS - це дегенеративне захворювання 1-го та 2-го рухових нейронів. Вони відповідають за контроль м’язів. Хвороба поширюється на плечі та литки, а згодом і на інші м’язи. Можуть виникати втрата ваги, порушення ковтання, параліч та хворобливі м’язові судоми. Симптоми відповідають хворому Феліксу.
Лікування хвороби не існує. БАС зустрічається рідко. Два-три випадки трапляються на 100 000 населення на рік, переважно у пацієнтів похилого віку. БАС у дітей зустрічається рідко.
Фелікс повинен провести кілька молекулярно-генетичних тестів генів ALS, щоб лікарі могли підтвердити захворювання. Це непросто. У листі лікаря від 16 листопада йдеться про "підтверджений діагноз БАС з вересня 2015 року".
Лікуючий лікар каже Феліксу, що незабаром він помре
Лікуючий лікар клініки третього порядку замовляє паліативну допомогу, тобто лікування помираючих пацієнтів. Згідно з медичним документом, він повідомляє Феліксу, що незабаром він помре від хвороби.
28 жовтня Фелікса приймуть до амбулаторної паліативної допомоги Університетської лікарні ЛМУ в Мюнхені. Дитині дають сильні знеболюючі засоби та протисудомні препарати. Гідроморфон, клобазам, кетамін.
Курс лікування та обстеження дають лікарям паліативної допомоги нову картину: вони кажуть, що відсутні дані про наявність органічної причини. Швидше, є підозра на "важкий розлад конверсії". Психічний розлад може проявлятися у вигляді втрати почуттів, паралічу та судом. Терапію припинено, а паліативну допомогу припинено 22 лютого 2016 року.
Діагноз БАС не вдалося підтвердити
Лікарі кажуть батькам, що діагноз БАС не підтверджений. Як зазначено в листах лікаря та документації про відвідування дитячого паліативного центру, батьки іноді здаються "захисними", вони відмовляються від планового стаціонарного обстеження. Лікарі намагаються зменшити ліки, і протягом наступних двох років Фелікс побачить інших терапевтів, генетиків, психотерапевтів та педіатрів.
Восени 2017 року попередній сімейний лікар у Болдемі припинив практикувати. Наступник відчуває себе пригніченим складною клінічною картиною Фелікса. 14 грудня вона призначила паліативне лікування. Знову закінчуємо життя Фелікса. Пізніше батько каже, що йому слід було просто змінити свого сімейного лікаря.
Знову паліативне лікування, знову БАС як діагноз
Нова паліативна група лікує дитину, центр амбулаторного хоспісу та паліативної допомоги Карітасу в Оберхахінгу. Знову ж таки, лікування засноване на діагностиці смертельної хвороби, БАС. Як і два роки раніше.
Іноді щодня проводяться телефонні дзвінки з батьками та візити додому, дозу препарату поступово збільшують. Лікарі з паліативної допомоги колись сумніваються щодо седації. Ви запитаєте лише приблизно через два тижні у лікарів, які лікували дитину в 2015 році. У Фелікса немає БАС, каже один із медичних працівників.
Лікарі вирішують "негайно припинити лікування наркотиками", як вони згодом пишуть у заяві. Феліксу довелося негайно лягати до лікарні, він був у загрозі для життя. Лікарі побоюються ниркової недостатності через "високу дозу опіатів/знеболюючих засобів".
Хвилювання в будинку, ситуація загострюється
28 грудня 2017 року двоє лікарів відділення паліативної допомоги хочуть привезти Фелікса до клініки. Хвилювання в будинку, ситуація загострюється: Оскільки батько хлопчика спочатку не погоджується, лікарі звертаються до бюро соціальної допомоги молоді та повідомляють про ризик добробуту дитини. Управління соціальної допомоги молоді бере дитину на виховання. Після консультації матері та батька Фелікса на наступний день доставляють до лікарні.
Фелікс залишається майже чотири тижні. Проводиться ще один тест. Знахідка «нормальна», діагноз БАС знову відхиляється. Всього через день після виписки Фелікс повертається до лікарні із судомами. Стрес для дитини триває, проблеми для батьків лише починаються.
Окружний суд в Еберсберзі з тимчасовим розпорядженням
Догляд за хлопчиком закінчується лише після випуску Фелікса з лікарні 24 січня 2018 року. Попри заперечення батьків. 19 лютого окружний суд в Еберсберзі також приймає рішення про тимчасове рішення. Це триватиме непоганий рік. Батьки позбавлені права визначати своє місце проживання та охорони здоров’я. Наприклад, про відпустки потрібно повідомляти в бюро молоді.
Підстави для цього окружний суд також бачить у заяві групи з паліативної допомоги з Обергахінга. Там сказано: «Треба боятися, що мати в майбутньому завдасть шкоди синові, і він помре». Мало того, лікарі паліативної допомоги також припускають, що мати має «психологічну аномалію», вони ставлять синдром представника Мюнхгаузена Кімната. Хворі пацієнти вигадують або викликають хвороби, переважно у власних дітей, щоб привернути увагу та жалість.
Лікарі з паліативної допомоги: батьки "так схвально сприймають його смерть"
Лікарі звинувачують батьків у призначенні паліативної допомоги, хоча вони знали, що Фелікс не страждає на БАС. "Вони дозволяють Феліксу отримувати високі дози знеболюючих та заспокійливих препаратів", - пишуть вони в окружному суді. Батьки “приймають його смерть так схвально”. На підставі цих листів районним судом батьків звинувачують у замаху на вбивство.
З тих пір минуло два з половиною роки. Вищий регіональний суд Мюнхена через короткий час знову закрив провадження проти батьків. Потім слідували адміністративні скарги та нескінченна переписка між батьками, адвокатами, судом та службою молоді. Батько Фелікса прискіпливо збирає документи. Зараз накопичилося кілька сотень сторінок, більшість з яких доступні нашій редакції.
Мати: "Це був жах"
40-річна мати тверезо говорить про цю історію. Управління соціальної допомоги молоді Еберсберга повідомило лікарів Фелікса про її передбачувану хворобу Мюнхаузена. Їх уже ніхто не сприймав всерйоз. "Це був жах", - каже вона.
Батько, насправді усиновитель, 41 рік, самозайнятий, злий. «Я дуже чітко сказав лікарям Карітасу, що ALS можна допитати. Команда явно не хотіла, щоб ми надавали медичні висновки », - говорить він. Сім'я травмована; його дружина перебуває у психіатричній допомозі, дитина стає мокрою, дочка вимикає світло в будинку через страх перед службою соціальної допомоги молоді. "Хтось повинен нести наслідки для психологічного терору останніх кількох років", - каже чоловік.
Адвокат: "Команда паліативної допомоги хоче звинуватити батьків у їх власних помилках"
"Паліативна група" Карітас "хоче звинуватити батьків у їх власних помилках", - говорить тодішній адвокат батька Герберт Леффлер. Медики дозволили Феліксу натискати морфінову помпу так часто, як він хотів, каже мюнхенський адвокат. Отож дійшло до передозування та небезпеки для дитини.
Офіс молодіжної допомоги, лікарі клініки третього порядку, паліативна допомога ЛМУ та Карітас в Оберхахінгу: вони не відповідають на запитання нашої газети з міркувань захисту даних. Багато чого незрозуміло: чому лікарі Карітасу раніше не знали, що діагноз БАС не був підтверджений? До того, як дитині дали сильні знеболюючі засоби. Чи покладалися ви на заяви батьків без попередніх висновків чи власного діагнозу? Ви щойно прийняли рецепт пригніченого сімейного лікаря? Чи оглядала мати психотерапевт до виховання проксі-синдрому Мюнхгаузена? 40-річний хлопець каже ні.
Батьки хочуть відповіді
Батьки хочуть відповіді. Вони відчайдушно борються, щоб отримати доступ до картотеки пацієнтів та документів з бюро соціальної допомоги молоді. Ви писали скарги на нагляд за службою, повідомляли лікарів та працівників бюро соціальної допомоги молоді та зверталися до уряду Верхньої Баварії. Принаймні, вона не заперечувала проти поведінки бюро з питань молоді. Після літньої перерви комісія з петицій парламенту Баварії хоче розглянути цю суперечку.
Через Падіння червоною ниткою проходить одне: діагностика ALS
Слово знову слово. Червоною ниткою в справі проходить одна справа: діагноз ALS. До сьогодні. Два місяці тому сім’я проходила групову практику у Ватерштеттені. Ви отримали блакитний рецепт на ліки. На ньому діагноз: БАС.