Філіп Шпігель Так, я ВІЛ-позитивний; Длф Нова
На фотографії Філіпа Шпігеля видно з камерою - він давно не показував себе публічно. Філіп Шпігель, це псевдонім. Це ім’я, під яким Крістофер мав справу зі своєю ВІЛ-інфекцією. Наприклад, у “Сотні” він розповідав про те, як заразився і що це для нього означає донині. Але лише зараз він хоче показати своє обличчя - через п’ять років після зараження. Довгий час Філіп Шпігель відчував надто сором і провину. Сором бути ВІЛ-позитивним, щось таке, що було схоже на печатку на лобі. І провина зараження себе смертельною хворобою. Тільки завдяки новій любові та своєму мистецтву Філіппу вдається протистояти своїм страхам. І, нарешті, стояти при собі.
Примітка: Цей текст є основою для радіорепортажу. Він містить стреси та почуття, які не обов’язково стикаються лише з читанням. Крім того, вимовлені слова іноді відрізняються від сценарію. Тож варто також послухати аудіо для цього тексту.
Холодного лютневого вечора 2018 року я сиджу одна у віденському барі 1970-х. Я ховаюся в найдальшому кутку з келихом вина, тримаю мобільний телефон, пальці нервово тремтять. Телефон загоряється. Друг надіслав мені фотографію повної галереї та приємні слова "Ого - людей багато! Вітаю!"
Тому що, поки я сиджу там у барі, на двох вулицях відкривається виставка. Це перше відкриття виставки Філіпа Шпігеля, мого псевдоніма.
"Я хочу показати, що таке ВІЛ. Що це робить зі мною. Це моя спроба пояснити ВІЛ".
Це про моє життя з ВІЛ та про те, як з цим боротися. Я показую там фотографії своїх ліків. Розмиті зображення жінок, які нагадують про моє попереднє життя фотографом - і показують, що я втратив від ВІЛ. Є розмиті автопортрети, які показують мою боротьбу з моїм новим, позитивним життям.
Я хочу показати, що таке ВІЛ. Що це робить для мене Це моя спроба пояснити ВІЛ. Але мене навіть там немає.
Сором і провина
Я не наважуюсь. Я боюся, щоб мене не засудили. Я боюся страху інших. Боюся бачити ті погляди, які мене бояться. Це паралізує мене і тримає в полоні.
З одного боку, я хочу поговорити саме про мою ВІЛ-інфекцію, про те, що я гетеросексуал, що це сталося і як це сталося. Як я вже казав тут, у "Сотні" деякий час тому, - замаскованим голосом. У той же час мені страшно, що хтось дізнається, хто насправді Філіп Шпігель.
Тому що ВІЛ - це як штамп на лобі, від якого я ніколи не можу позбутися. Тоді є сором: ВІЛ асоціюється з аморальними речами, сексом, наркотиками, проституцією. ВІЛ брудний. І головне, це отрута.
"Тому що ВІЛ - це як штамп на лобі, від якого я ніколи не можу позбутися".
Потім виникають почуття провини. І не тому, що теоретично я міг когось заразити. Слава Богу, я ніколи цього не робив. Вірус був виявлений у мене настільки рано, що на нього не було часу. Ні, я запитую себе: "Як це могло статися зі мною? Як я міг це зробити собі? Я був необережним? Чи міг я цього уникнути?" Ця провина гризе мене роками. Вона вбиває мене.
Псевдонім Філіп Шпігель повинен говорити те, чого він не може сказати
Коли я опублікував свої перші тексти під псевдонімом Філіп Шпігель, в яких я розповідав про свою ВІЛ-інфекцію та побачення, я був здивований тим, що викликав. З одного боку, це страх у коментарях. Один читач навіть написав: "Я радше мав би рак, ніж ВІЛ!". Мене засудили та образили усно. Ця ненависть мене справді шокувала.
З іншого боку, було чимало запитів на інтерв’ю та статті. Я отримав багато позитивних відгуків від викладачів, лікарів та інших ВІЛ-позитивних людей. Вони заохочували мене йти далі.
Псевдонім Філіп Шпігель дедалі більше став для мене місцем розмови про ВІЛ. Я хотів пояснити, що завдяки сьогоднішнім лікам я можу дуже добре жити з ВІЛ. Що я можу мати дітей, не передаючи вірус. Я можу займатися сексом без презерватива, і нікого не заражу, оскільки ліки знижують вірусне навантаження.
Це означає, що віруси в моїй спермі настільки малі, що вони не можуть передаватися. Хоча я все ще ношу вірус у собі, він настільки пригнічений, що не може розмножуватися. Можна майже сказати, що він спить. Це робить мене безпечним як сексуального партнера.
І незважаючи на всі ці факти, у мене був величезний страх визнати це. Бо факти вже не рахуються.
"Псевдонім Філіп Шпігель дедалі частіше став місцем для розмови про ВІЛ".
І в якийсь момент я запитав себе: якщо я вже боюся себе і цієї речі всередині мене - як би хтось не боявся?
І тому я тримаюся подалі від відкриття власної виставки цього крижаного вечора у Відні. Потім я зустрічаюся з усіма друзями та колегами, які були на виставці. Ми п’ємо, сміємось, і всі вони мене вітають. Але це брязкає всередині мене. Так, я радий, що зробив про це виставку - перший крок до нового протистояння з ВІЛ. Але в той же час це приховування здається мені таким смішним.
Вперше закоханий після діагнозу ВІЛ
Кілька тижнів потому я відвідую поетичний слем у Барселоні. У місті біля моря, в якому я повільно будую свій другий дім і де я досі бачив набагато більш відкритий підхід до ВІЛ. Тут я можу говорити про це більш відкрито.
І я бачу їх на цій події у цій старій будівлі заводу. Одна з поетів, яка освітлює кімнату своєю посмішкою. Твоя гарна, тепла харизма вражає мене, як блискавка. Це вперше за останні п’ять років, відколи до того, як мені поставили діагноз, у мене з’явилися метелики в шлунку.
Наші погляди зустрічаються - і ми сміємось одне з одного. Не сказавши ні слова, це іскрилося. Ми трохи розмовляємо, але справжньою мовою між нами є ця фізична привабливість. У повітрі панує така магічна напруга, що ти просто хочеш зануритись в очі іншого. Хоча того вечора ми йдемо окремими шляхами, ми пишемо туди-сюди всю ніч.
"Чи я їй кажу? Або ні? Або ти? Або ні? Що, якщо. І . і. Як вона відреагує? Ебать. Зараз чи ніколи. Що сильніше - страх перед ВІЛ чи це почуття любові?"
Але в той же час у мене знову брязкає голова: Як я повинен їй це сказати? Як я повинен розповісти їй про ВІЛ? Як вона відреагує? Як це зробити? Я був у цій ситуації багато разів - кажу це чи не кажу - але ніколи з таким почуттям розчавленості.
Наступного дня я забираю її з роботи під проливним дощем. Ми йдемо до наступного кафе. І ми просто відчуваємо потребу вдихнути. Їх запах, їх прекрасний сміх і їх теплі погляди і дотики. Я повністю захоплений. Ми говоримо про літературу, про поезію, - я прикладаю її руку до рота, - а потім вона запитує мене, про що я пишу. Це брязкає в моїй голові.
Чи я їй кажу Чи ні? Або це? Чи ні? Що коли. і та. Як вона відреагує? Блять. Зараз або ніколи. Що сильніше: страх перед ВІЛ чи почуття закоханості? Я глибоко вдихаю, ловлю себе. Потім я посміхаюся, піднімаю голову і кажу, гордий і рішучий: "Як би ти реагував, якби я сказав тобі, що я ВІЛ-позитивний?"
Потім настає тиша. Моє серце коротко стрибає - принаймні так це відчувається. Кілька секунд мовчання здаються мені годинами. Вона дивиться на мене, починає сміятися. А потім вона каже: "Проклятий негідник. Ти добре знаєш, що щойно зробив себе набагато цікавішим".
Я сміюся у відповідь, мені так полегшено. У той момент я міг плакати з полегшенням, стільки стресу і баласту відпадає від мене. Я нахиляюся над столом і цілую її.
Філіп вчиться прощати себе
Подібно до того, як діагноз ВІЛ змінив моє життя більше чотирьох років тому, так само змінилася ця розмова. Тому що цей момент істини, любові та чесності зрештою став першим кроком, щоб звільнити мене від моїх страхів. Того дня я дізнався, що можу взяти на себе відповідальність за своє ВІЛ-позитивне життя. І що кохання все ще може перемогти страх.
Але на той момент, коли ми сидимо в кафе під дощем, я навіть не знаю про це. Перш за все, це про цю прекрасну, розумну жінку переді мною, в яку я закохався. Кому байдуже про мій ВІЛ-статус. Ми занурюємось у дуже напружені стосунки. Перші стосунки після мого діагнозу ВІЛ. Я відчуваю звільнення після багатьох років страху, сорому та провини.
У нас все добре кілька місяців, але врешті-решт ми занадто схожі. У нас трапляються непотрібні конфлікти і сварки і знову розлучаємось. Тим не менше, для мене це не провалені стосунки, а скоріше звільнення. Нас все ще об’єднує близька дружба, з якої ми можемо багато чому навчитися та вирости.
І нарешті я зміг пробачити себе за ВІЛ-інфекцію. Я вже не відчував провини за те, що зробив із собою.
"Нарешті я зміг пробачити себе за ВІЛ-інфекцію. Я більше не відчував провини за те, що зробив собі".
Мистецтво як важливе місце для підвищення обізнаності про СНІД
Влітку я відвідаю брата в Нью-Йорку. Він щойно став батьком і готується переїхати до Європи, саме тому мені доводиться допомагати. Оскільки я все частіше маю справу з ВІЛ у галузі мистецтва, я відвідую виставки в Нью-Йорку, присвячені кризі СНІДу 80-90-х. Я здивований, наскільки актуальна тема тут. Серед іншого, я відвідую виставку про Девіда Войнаровича в музеї Уїтні.
Девід Войнарович був художником, фотографом і був ВІЛ-позитивним, як і я. Однак у 80-ті роки. У 1992 році він помер від СНІДу, коли йому було 37 років. Зараз на рік старший за мене. На виставці є фотографії, які Давид Войнарович зробив зі своїм другом Пітером Хуяром. На знімках він помирає. У нього теж був СНІД.
"Я живий і маю найкращі ліки, тому що ці люди виконували підготовчу роботу. Моє приховування, мій страх показати себе здаються мені такими смішними. Настільки боягузливими".
Прогулюючись виставкою, я практично усвідомлюю той факт, що ВІЛ був не просто дискримінацією у 80-90-х - це була боротьба з часом, боротьба за виживання. Кожен, хто був ВІЛ-позитивним тоді, як і я сьогодні, мав прожити максимум кілька років. Не було жодних препаратів, що знижують вірусне навантаження, як той, який я приймаю сьогодні.
Віруси HI можуть безперешкодно розмножуватися без цих препаратів і таким чином поступово руйнувати імунну систему. Через розмноження вірусів HI імунна система в певний момент настільки ослабла, що організм вже не може боротися з хворобами. На цій стадії хвороба називається СНІДом, і далі слід здебільшого смерть.
Коли я зараз думаю про це, по моєму хребту проходить тремтіння. Що, якби я не пройшов тестування? Що, якби у мене не було цих ліків? Відповідно до перебігу моєї хвороби, цього року настала б пора. У 2019 році я б також почав хворіти на СНІД. Я живий і маю найкращі ліки, тому що ці люди зробили основу. Моє переховування, страх показати себе здаються мені такими смішними. Так боягузливо.
"Що, якби у мене не було цих ліків? Відповідно до перебігу моєї хвороби, це було б цього року. У 2019 році я б також почав хворіти на СНІД".
Незабаром після цього до мене, мого псевдоніма Філіп Шпігель, дійшла новина про те, що я можу взяти участь у груповій виставці в Лондоні восени. Щодо хвороби та стигматизації. Я негайно погоджуюсь, для мене це буде наступним доміно до мого повного виходу.
Крістофер відданий Філіппу Шпігелю
Бурхливим жовтневим вечором я перебуваю в галереї в Лондоні. Це вернісаж. Я виставляю дві фотографії, два автопортрети, я оголений із захисною маскою, яка закриває моє обличчя. Ці дві фотографії називаються "Супер безпечний секс" - це має бути натяком на мою інфекцію. Оскільки мене неможливо впізнати, я спілкуюся з відвідувачами виставки. За винятком куратора, ніхто не знає, хто я. Я ховаюся від себе, міг би бути гостем.
Я кружляю навколо своїх картин, зачаровано спостерігаючи за цією справою. Я намагаюся почути, що говорять люди, дивлячись на мої фотографії. Поміж ними завжди є імпульс наблизитися до людей. Щоб показати мені Але щоразу, коли я хочу зробити перший крок, щось мене тягне назад.
"Я голий вися на стіні, стоячи поруч і спостерігаючи за цією справою здалеку. Цікаво, з ким я тут більше жартую, я чи відвідувачі?"
Поки я приховую обличчя, відвідувачі виставки дивляться на мої автопортрети. Ви бачите картину, моє оголене тіло на рівні очей. І їм цікаво прочитати текст, який пояснює, як сталося моє зараження. Що у мене були насичені, романтичні вихідні з жінкою, яка була на менструації. Хто не знав, що вона надзвичайно заразна. Це, звичайно, була кров у грі. І що потрібна була захисна маска та презерватив для всього тіла, щоб не заразитися.
Я вішаюся оголеним на стіні, стою поруч і спостерігаю за цією справою здалеку. Цікаво, з ким я жартую більше, я чи відвідувачі? Я нервовий і неспокійний і просто пригнічений химерною ситуацією. Я обертаю галерею один за іншим, беру собі келих вина, кладу на стіл більше візиток, дивлюся на інші чудові роботи. Про хвороби, невпевненість і прийняття - і про те, як інші художники стоять перед своїми роботами. Розкажіть з гордістю. І я захоплююся їхньою мужністю. Раптом до мене підходить молодий чоловік, показує на мої фотографії і запитує: "Це ти, правда?"
"Цього вечора мій псевдонім, Філіп Шпігель, нарешті матиме обличчя. Моє обличчя".
Спійманий. Я відкриваю очі. Перша паніка, страх. а потім визволення. Я посміхаюся. Почніть сміятися. - Так, - кажу надто голосно. До мене звертається пара людей. Тоді я починаю говорити і говорити і говорити. Я розповідаю, пояснюю та відповідаю на всі питання, які мені задають відвідувачі.
Як і зізнання, я розповідаю про порушення табу, про те, що Філіп Шпігель писав статті про ВІЛ, у яких зізнавався у всьому. Ми говоримо про фіктивну мораль та сексуальність. Ми сміємось, ми філософствуємо, це стосується сексу, веселощів та інфекційних хвороб. Але не драматичні чи сумні - а смішні, легкі та зацікавлені. І знову з плечей падає тягар.
Виявляється, юнак, який мене запитав, просто побачив, як я складаю візитні картки - ось як він мене викрив. І я йому за це вдячна. Тому що цього вечора мій псевдонім Філіп Шпігель нарешті отримує обличчя. Моє обличчя.
Відкрито мати справу з вірусом ВІЛ - і жити
Так, я ВІЛ-позитивний, у мене є цей вірус. Це належить моєму життю, але це вже не визначає моє життя виключно і виключно. Тепер я сам можу вирішити, наскільки важким є для мене цей тягар. І для інших.
Рік тому я сказав тут, у "Сотні", що більшу частину часу не кажу жінкам, яких зустрічаю, про свою інфекцію. Тоді мій вірус був таким же неінфекційним, як і сьогодні, але мій страх був заразним. Коли я розповів вам про це, воно було сповнене сорому та провини: "Я повинен сказати вам щось справді погане, це дійсно жахливо, і ви будете в шоці. Я ВІЛ-позитивний". Тож я передав страх, який домінував у моєму житті, своєму колезі. ВІЛ був вадою.
Сьогодні я роблю це навпаки. Сьогодні я впевнено кажу: "Я пишу про сексуальність та про ВІЛ, і так, я ВІЛ-позитивний". Я хочу розповісти про це, тому що так мало людей знають про це. Тому що це дало мені можливість навчатись, мати справу із собою та своєю сексуальністю. Таким чином, що я ніколи не зробив би інакше. ВІЛ дав мені можливість зіткнутися зі своїми страхами та подолати їх.
Коли я говорю про це так, я можу зробити себе вразливим, але в той же час сильнішим, ніж будь-коли. Я відповідаю за своє зараження. Замість того, щоб сприймати їх як ваду, я просто повертаю їх і бачу в них користь для свого розвитку.
"Так, я ВІЛ-позитивний, я ношу цей вірус усередині себе. Він належить моєму життю, але він більше не визначає моє життя виключно і виключно. Тепер я можу сам вирішити, наскільки важким для мене є цей тягар. І для інший."
Насправді мене звати Крістофер, Філіпп - моє друге ім'я. Я зберіг псевдонім Філіп Шпігель. Щоразу, коли я маю справу з ВІЛ, я вживаю ім’я Філіп Шпігель.
Для мене це стало виходом. Моє alter ego. Моє сценічне ім’я. Як Крістофер, я просто фотограф, у мене є різні клієнти, які бронюють мене. Їм не обов’язково читати про мої сексуальні пригоди або просити сфотографувати мій член.
Так, і якщо ви хочете точно знати, ви можете просто зайти на мій веб-сайт, там є насправді все про мій псевдонім - і про мене. Через п’ять років після того, як я дізнався про свою ВІЛ-інфекцію, я щасливий, що нарешті можу з цим встояти. Єдиним способом подолати свій страх було поглянути їй в очі. Бо я сам можу вирішити, скільки сили я їй надаю.