Форум рідкісних хвороб; Хто вилікував десмоїдну пухлину і як десмоїдну пухлину - Сторінка 3

Хто і як вилікувався від десмоїдної пухлини?

Re: Хто і як одужав від десмоїдної пухлини?

від капсолей »Нд 7 квітня 2019 16:22

Я свідчив у січні про стан "рубцевого" моєї десмоїдної пухлини +/- 2 см у дельтоподібній.
Я продовжую свою кетогенну дієту. Це цілком керовано.
Я не приймаю жодної їжі, що містить естроген (не сою тощо). Я дбаю про те, щоб не робити рухів, здатних дратувати пухлину; (Я ношу свою сумку на іншому плечі). Тим не менше я можу займатися йогою, тому що онколог сказав мені, що такий тип рухів "обшиває" м'яз і не дратує його.
Я також займаюся енергетичною роботою.
Я приймаю омега 3, куркуму Vit D ++ та ін. і я дбаю про себе.
Я не знаю, що працювало і як довго це працюватиме, але поки що я щасливий. Всі лікарі та дієтологи (відкриті), схоже, погоджуються, що цукор є улюбленою їжею пухлини і що її потрібно голодувати, тому це моя життєва філософія протягом півтора років:-)

Мужність усім

Re: Хто і як одужав від десмоїдної пухлини?

від Модератор »Пн 8 квітня 2019 10:31

Ви говорили зі своїм онкологом про дієти (особливо кетогенну дієту), які ви дотримуєтесь? Що він про це думає? Насправді, наскільки нам відомо, немає жодних наукових доказів, які підтверджували б цей тип дієти при десмоїдних пухлинах. Однак ця дієта є досить збалансованою з поживної точки зору і може негативно позначитися на здоров’ї.

Re: Хто і як одужав від десмоїдної пухлини?

від капсолей »Пн 8 квітня 2019 14:18

Я не хочу нікого ні в чому переконувати. Я просто свідчу. Висновок - віддати перевагу всьому, що пригнічує потенційне запалення. Мені нічого було втрачати, і нікому більше нічого мені запропонувати, тому я протестував!
Тому докладно, а потім за результатами аналізу крові дієтолога та контролю харчування, щоб перевірити, чи не створив я дисбаланс, ось як я харчуюся.

Об'єктивний не обов'язково кетогенний, оскільки він дуже складний, але глікемічний індекс як можна нижчий!

Я повністю придушив хліб, макарони, рис, сочевицю (усі зернові та бобові), за винятком, пов’язаним із нормальним соціальним життям
Я вилучив джерела клейковини (хліб з непросіяного борошна має глікемічний індекс настільки ж високий, як і білий хліб, хоча він і здоровіший)
Школа пропонує виключити всі молочні продукти, оскільки вони викликають алергію: я зупинив свій вибір на менш алергенному козячому або овечому сирі і в невеликих кількостях
Одна школа пропонує зберігати білки через м’ясо, інші - виключати його: я вегетаріанець, тому я з’їдаю близько 4 яєць на тиждень, риби від 2 до 3 разів на тиждень (бажано дрібну рибу, таку як сардини, філе скумбрії. Щоб не мати важкі метали) і виняток, щоб недоїдати себе занадто багато органічної курки 1 раз на тиждень, щоб не мати гормонів.
Питання щодо овочів: пріоритет - ЗЕЛЕНИЙ, оскільки він менш багатий цукром, ніж червоні та апельсини: цибуля-порей, брокколі, гриби, селера, ендівія. )
Питання про фрукти: пріоритет для червоних: малина, ожина, чорниця тощо. в середині літа я з’їдаю всі без винятку фрукти!

Основними продуктами для мене є авокадо та мигдаль (мигдальне молоко, марципан тощо), усі горіхи, крім кешью та необмежена олія (олія камеліни, лляна олія, оливки).

Після аналізів крові я зменшив кокосові горіхи (натерті на тертці, у стружці або в молоці, оскільки це спричинило порушення, оскільки вони не містять хороших жирних кислот.

До цього я додаю багато харчових добавок, які я можу детально описати, якщо вам цікаво.

Re: Хто і як одужав від десмоїдної пухлини?

від Модератор »Вівторок, 9 квітня 2019 р., 10:02

Ми розуміємо, що, можливо, ви захочете спробувати методи лікування, які відрізняються від звичайної та звичайної медицини. Однак, як модератори цього форуму, ми зобов’язані попередити інших учасників, що ці дієти не підтверджені науково для лікування цієї хвороби. Крім того, вони не позбавлені небезпеки, як і всі незбалансовані дієти.

Re: Хто і як одужав від десмоїдної пухлини?

від Asso SOS Desmoid »Сб 13 квітня 2019 11:33

Привіт капсолей,
Дякуємо за інформативні свідчення. Це правда, що цей тип дієти не підтверджений науково, як вам вказують модератори цього форуму. Тим не менше, як пацієнти з десмоїдними пухлинами, нас особисто цікавить такий досвід. Крім того, для Асоціації важливо мати відгуки та запитання від пацієнтів, які сприяють нашим дискусіям з лікарями щодо шляхів дослідження. Для інформації в рамках Асоціації ми маємо онколога, який проводить бібліографічний огляд останніх публікацій, що стосуються десмоїдної пухлини. Ми будемо запитувати її на цю тему. Якщо у нас є якась інформація з цього приводу, ми, не вагаючись, повернемось на форум.
Ми сподіваємось прочитати вас найближчим часом !

Команда SOS Desmoïde Association

Re: Хто і як одужав від десмоїдної пухлини?

від патріція1989 »Вівторок, 16 квітня 2019 р., 21:40

Re: Хто і як одужав від десмоїдної пухлини?

від Модератор »Ср 17 квітня 2019 12:20

Re: Хто і як одужав від десмоїдної пухлини?

від Asso SOS Desmoid »Сб 20 квітня 2019 12:15

Як вам скажуть модератори, важливо, щоб за вами стежили в експертному центрі, щоб отримати користь від належного лікування десмоїдних пухлин. У Ніцці справді є експертний центр. Для інформації ви знайдете перелік інших експертних центрів нижче: http://www.sos-desmoide.asso.fr/page/39. електронна допомога

Ми підтверджуємо, що десмоїдна пухлина є доброякісною пухлиною, яка може створювати складні проблеми управління. Наш сайт також може надати вам цінну інформацію про десмоїдну пухлину. Ми запрошуємо вас натиснути на це посилання:

У кожній ситуації, яка відрізняється, професіонали експертних центрів матимуть найкращі можливості реагувати відповідно до вашої ситуації.

Для інформації, якщо ви відчуваєте необхідність, лікар-психіатр лікар Гай АРДІЕТ може зателефонувати за телефоном 06 51 21 53 58 кожного вівторка з 17:00 до 19:00, щоб надати вам психологічну підтримку.

Якщо ви хочете обговорити з іншими пацієнтами та волонтерами асоціації, ми запрошуємо вас знайти наші новини на веб-сайті асоціації та на нашій сторінці у facebook https://fr-fr.facebook.com/jejedesmoide/ та взяти участь у форумі MRIS де ми чергуємо щосуботи вранці з 10 до 12 години.

З моменту свого створення 20 років тому SOS Desmoïde переслідував три основні цілі:
- Порушити ізоляцію пацієнтів з десмоїдними пухлинами
- Зберіть та поділіться наявними знаннями: досвідом пацієнтів та клінічними та науковими знаннями лікарів.
- Сприяти дослідженню, щоб краще зрозуміти для кращого догляду

Ви можете підтримати та заохотити дії Асоціації, ставши її членом та/або донором.
https://www.sos-desmoide.asso.fr/billet. 89-приєднатися

До зустрічі
Команда SOS Desmoïde Association

Re: Хто і як одужав від десмоїдної пухлини?

від зозуля »Пн 9 листопада 2020 21:20

capsoleil писав: Привіт,

Об'єктивний не обов'язково кетогенний, оскільки він дуже складний, але глікемічний індекс як можна нижчий!

Я повністю придушив хліб, макарони, рис, сочевицю (усі зернові та бобові), за винятком, пов’язаним із нормальним соціальним життям
Я вилучив джерела клейковини (хліб з непросіяного борошна має глікемічний індекс настільки ж високий, як і білий хліб, хоча він і здоровіший)
Школа пропонує виключити всі молочні продукти, оскільки вони викликають алергію: я зупинив свій вибір на менш алергенному козячому або овечому сирі і в невеликих кількостях
Школа пропонує зберігати білки через м’ясо, інші - його виключати: я вегетаріанець, тому я з’їдаю близько 4 яєць на тиждень, риби від 2 до 3 разів на тиждень (бажано дрібну рибу, як сардини, філе скумбрії. метали) і виняток, щоб недоїдати себе занадто багато органічної курки 1 раз на тиждень, щоб не мати гормонів.
Питання щодо овочів: пріоритет - ЗЕЛЕНИЙ, оскільки він менш багатий цукром, ніж червоні та апельсини: цибуля-порей, брокколі, гриби, селера, ендівія. )
Питання про фрукти: пріоритет для червоних: малина, ожина, чорниця тощо. в середині літа я з’їдаю всі без винятку фрукти!

До цього я додаю багато харчових добавок, які я можу детально описати, якщо вам цікаво.