Форум рідкісних хвороб; SAPL та повсякденне життя Антифосфоліпідний синдром SAPL

SAPL І щоденне життя

від Чадамабе »Пт 11 травня 2018 15:46

Привіт, я хотів би відкрити цю тему, щоб усвідомити вплив SAPL на повсякденне життя. Незалежно від того, чи ви уважна людина SAPL або кохана людина.

Дозвольте трохи представитись: мені 30 років, і у мене є SAPL, виявлений під час другої вагітності (1 рік тому). Для мене все добре (крім сильної втоми. Це пов'язано?) Я хотів би отримати ваші відгуки.

Re: SAPL І щоденне життя

від Океану »Ср 16 травня 2018 22:01

Мені 44 роки, і з 2016 року я був у найповніших блуканнях. Сильна втома, головні болі, запаморочення та біль у ногах з труднощами при ходьбі. Консультації з неврологом, з поперековою пункцією (що дозволило виключити розсіяний склероз), ревматологом і, нарешті, спеціалістом з внутрішньої медицини в 2017 р. Саме останній, нарешті, зміг дати назву цій хворобі. Під час лікування, яке я приймаю майже рік, нарешті я відчуваю меншу втому, коли встаю. Але я мушу керувати своїми зусиллями, бо це може швидко розпочатися. З іншого боку, у мене завжди бувають періоди криз, які регулярно повертаються і викликають у мене сильний біль у кінцівках і такі труднощі при ходьбі. Тепер я знаю, що це триває кілька днів. Я працюю на 90%, але темп часом буває важким. Я час від часу роблю перерву, коли моє тіло повністю виснажується.
У мене є 2 доньки, які, на щастя, дорослі зараз: 12 і 16 років, і вони чудові, бо в найважчі часи вони мене дуже підтримують.
Удачі тобі.

Re: SAPL І щоденне життя

від Фабієн »Ср 16 травня 2018 22:24

Re: SAPL І щоденне життя

від Йоандам »Пн 25 червня 2018 09:51

Мене виявили з потрійним позитивним APS 10 місяців тому після вагітності, яка не закінчилася добре.

На початку лікування Кардегіком 75 та антигіпертензивним засобом. Зараз я перебуваю на кумадині і маю INR від 2 до 3.

Тромбоз нирок і гіпертонія дещо ускладнює моє життя.

Я відновила свою роботу в рамках 50% терапевтичного періоду через кілька місяців після пологів.

Симптоми, які я відчуваю щодня, - це часом сильна втома, але якщо ні, вона зменшується. Як тільки у мене кривий пердеть, як кажуть вдома. Інакше я живу нормально

Re: SAPL та щоденне життя

від gggolf »Вівторок 14 серпня 2018 21:36

Re: SAPL І щоденне життя

від MariChlo84 »Ср 15 серпня 2018 20:44

Re: SAPL І щоденне життя

від gggolf »Чт 16 серпня 2018 19:41

Всім привіт ще раз

І так, що підриває нас - це ця втома, невидима для інших і болюча для нас .
Але бувають періоди ремісії, і ми раптом користуємось пригодами, щоб займатися спортом та піклуватися про свою сім’ю та свій будинок.
Погодьтеся з регулярністю лікування, оскільки внаслідок дієти існують різниці між показниками INR; наприклад, через 10 днів у МАРОККО мої INR зросли до 5 ! зберігаючи однакове лікування.
Тож регулярний моніторинг .

Дякуємо MARICHLO 84 за те, що він розповів нам про свій досвід після перебування в ПАРИЖІ для консультації
Всім удачі
GT

Re: SAPL І щоденне життя

від Фабієн »Чт 16 серпня 2018 21:42

Привіт всім,

Дійсно, у всіх нас однакові симптоми: втома, біль і головний біль. Я підпадаю під попереднє сканування з 2012 року, і дуже важко мати стабільний INR. Як тільки я приймаю антибіотик, це катастрофа. Проте іноді немає вибору. Навіть не змінюючи нічого, важко бути стабільним у моєму INR. Я роблю аналіз крові кожні 15 днів для регулярного контролю. Це дійсно ускладнює повсякденне життя SAPL, і оточуючі не завжди розуміють, оскільки хвороба не видно. Є важкі фази, коли я слабкий, а потім фази, коли це краще. Непросто керувати усім цим. Успіхів вам усім. Дякую.

Re: SAPL І щоденне життя

від Океану »Нд 2 вересня 2018 19:05

Я вже рік займаюся лікуванням. Головні болі і втома регулярні. Але біль в кінцівках і труднощі при ходьбі спостерігаються рідше. Також я відновлюю фізичні навантаження: їзда на велосипеді та плавання. Я планую піти на йогу цієї осені, яку мені також порадили до мого діагнозу. У будь-якому випадку, морально я теж почуваюся набагато краще. Я адаптуюсь відповідно до втоми. Крім того, я думаю, що ін’єкції вітаміну B12 (дефіцит на додаток до SAPL) приносять мені багато користі. Наступний крок: гастроскопія, щоб зрозуміти, чому цей дефіцит? Мужність вам усім.

Re: SAPL та щоденне життя

від Рядок1812 »Пн 17 вересня 2018 23:19

Я дозволяю собі приєднатися до вас, тому що мені теж пощастило!
Минуло 2 роки з того часу, як я дізнався, що у мене ця хвороба. Зі мною теж багато втоми, великої мігрені, болю в суглобах і особливо 11 викиднів. Я ніколи не думала, що народити другу дитину буде настільки складно, тому що у мене дуже легко народився син (якому сьогодні 6 років) і прекрасна вагітність. Незважаючи на ліки кардегік 160 мг укусу ловеноксу, коли я завагітнію, все той же результат. Але я продовжую битися.