Форум рідкісних хвороб; Стіл і біотерапія Хвороба Стілла

Ще і біотерапія?

від Селін87 »Вівторок, 16 травня 2017 р., 17:45

Всім доброго ранку
Я резюмую та спрощу: це мені 41 рік ще 8 років
Тоді метод кортизону. Через довгі місяці мені вдалося позбутися кортизону, і я не перебуваю на методі таблеток. Я дуже погано переживав збільшення ваги на кортизоні.
Мені знадобилося 2 роки, щоб відновити нормальний вигляд
Запевняю, це довгий час, але після зупинки ми виявляємо свою вагу і здуваємо.
Отже, протягом 6 місяців кортизон повертається до мого відчаю
Але кортизон + мето в 10 мені для цього недостатньо.
Сьогодні мені пропонують біотерапію шляхом переливання [тоцилізумаб] *
Я боюся, я плачу цілими днями, я не хочу слідувати за цим лікуванням, мені це здається екстремальним, як лікування? Я маю зробити цілу батарею іспитів перед фанатом вакцин тощо
Який ваш досвід з біотерапією
Гній загрожує необхідністю продовжувати прийом кортизону і морально набряклим він доводить його до кінця
Успіхів всім у цій грізній хворобі
Поцілунки

* Редагувати: відповідно до статуту ми видалили торгові назви наркотиків.

Re: Ще і біотерапія?

від Математика17500 »Пт, 19 травня 2017 р., 21:55

Привіт Селін,
Думаю, я вас розвеселю.
Я був під [tocilizumab] * протягом 7 років, і це для мене чудодійне лікування.
Справді, я перейшов на кортизон (+ 16 кг), тоді [метотрексат] * 20 мг нічого не було достатньо.
Через рік після діагностики я перейшов на інфузію, зберігаючи лікування.
З тих пір я завжди мав обов’язковий візит до лікарні кожні 4 тижні, але кортизон в значній мірі зменшився із збільшенням ваги, і я перейшов на ін’єкцію кожні 15 днів методології.
І я живу цілком нормально, поки слухаю себе.
Порада, продовжуйте. Зі свого боку це лише щастя, а спостереження в лікарні - це плюс.
Гарне читання

* Редагувати: відповідно до статуту ми видалили торгові назви наркотиків.

Re: Ще і біотерапія?

від Селін87 »Сб 1 липня 2017 14:41

Re: Ще і біотерапія?

від Математика17500 »Ср 5 липня 2017 21:17

Re: Ще і біотерапія?

від Селін87 »Чт 20 липня 2017 14:24

Re: Ще і біотерапія?

від Математика17500 »Сб 22 липня 2017 18:53

Re: Ще і біотерапія?

від Інеуеп »Нд 8 жовтня 2017 09:49

Не знаючи, де поставити своє запитання на форумі, я розміщу його тут.
Я щойно пройшов діагностику дорослого (у віці 33 років) після великого поштовху із системними атаками та відсутністю шкірних проявів. (Я передам вам деталі моєї історії та моєї лікарні, яка тривала 1 місяць, щоб успішно лікувати ці прояви, що піддають ризику мій життєвий прогноз).
З липня я перебуваю на кортикостероїдній терапії і вже набрав 10 кг, що мене засмучує, тим більше, що відновлення спорту досі обмежене для мене, на думку лікарів.
Інтерніст, який слідкує за мною, згадав мені факт необхідності робити імунну хіміотерапію після цього, але не пішов далі у своїх поясненнях під час нашої останньої зустрічі, тому я хотів би знати, чи хтось міг би трохи просвітити мене щодо цього факту: яка молекула це може бути? тривалість цієї хіміотерапії. тому що я визнаю, що залишився трохи в темряві, оскільки не мав більше відповідей від нього.

Дякую за відповіді

І всім удачі, хворі ви, хвора сім’я чи інший

в усіх cs ти повинен залишатися позитивним:)

Re: Ще і біотерапія?

від Селін87 »Нд 8 жовтня 2017 10:20

Re: Ще і біотерапія?

від Селін87 »Нд 8 жовтня 2017 10:23

Re: Ще і біотерапія?

від Селін87 »Пн 9 жовтня 2017 09:19

Інеуеп
Я дав тобі довгий m p, який зник
Грр
Приходьте поштою, якщо хочете
*** @ ***
До зустрічі

Rq: відповідно до статуту використання, нам довелося видалити вашу адресу електронної пошти. Не соромтеся користуватися приватними повідомленнями.