Форум рідкісних хвороб; Тромбоцитопенічна імунологічна пурпура або ІТП Тромбоцитопенічна пурпура
Імунологічна тромбоцитопенічна пурпура або ІТП
Re: Імунологічна тромбоцитопенічна пурпура або ІТП
від магмаг »Пн 30 січня 2017 23:36
Всім привіт, мені 34 роки, і мені теж півтора роки тому поставили діагноз ІТП, госпіталізували, взяли множинні вливання імуноглобуліну в кров. тощо На сьогоднішній день я регулярно здаю аналізи крові, тромбоцити коливаються в межах від 50 до 80 тисяч, але моя головна проблема - це хронічна втома, яку я відчуваю щодня, я, що був гіперактивним, у мене проблеми з вставанням вранці, я мені потрібно 9/10 годин сну на ніч, щоб не бути надто втомленим, я майже не можу регулярно займатися фізичною активністю, раптом g набрав вагу, у мене проблеми з повсякденним життям, роботою (я медсестра), і це підриває моє моральний дух Я намагався поговорити зі своїм гематологом, який сказав мені, що "хронічна" втома не розпізнається в контексті pti, подібно до професійної медицини, тоді як коли я відчуваю виснаження і беру кров, випадково у мене тромбоцити в шкарпетках. Я читав Ваші відгуки на цьому форумі, багато говорив про відчуття втоми, але чому це не визнано нашими лікарями? . чи не є чим зайнятися? Як ти гадаєш ?
Дякую за відповіді .
Re: Імунологічна тромбоцитопенічна пурпура або ІТП
від Мама Етьєн »Вівторок 28 лютого 2017 17:54
Я мати Етьєна, якому 2 роки і 9 місяців випала перша крапля тромбоцитів (MamanEtienneПовідомлення: 1 Зареєстровано: Вівторок 28 лютого 2017 17:44
- Приватне повідомлення
Re: Імунологічна тромбоцитопенічна пурпура або ІТП
від Святе серце »Пт, 24 березня 2017 р., 22:59
від Ісіда 17 »Вівторок 11 липня 2017 13:13
Re: Імунологічна тромбоцитопенічна пурпура або ІТП
від Шарлайн13 »Пн 14 серпня 2017 22:31
Я мама 3-річної дівчинки, яка мала TNP з лютого минулого року. Їй робили вливання імуноглобуліну кожні 2 тижні протягом 6 місяців, оскільки вона завжди опускалася нижче 10000, а різні кортикостероїдні методи більш-менш ефективні. На початку липня вона спробувала відкликати, але це було для неї абсолютно неефективно. Я б навіть сказав навпаки, бо виявляється, що єдиним методом лікування, на який вона реагувала принаймні протягом 10/15 днів (імуно), є лише тиждень.
Ми атакуємо мабтеру наступного тижня. Ми пробували гомеопатію одночасно, на даний момент без результатів, але, можливо, це довше. хтось із вас мав значні результати за допомогою намагнічувача? Подібний досвід щодо зовсім маленьких дітей ?
Заздалегідь дякую, а мужність усім.
Re: Імунологічна тромбоцитопенічна пурпура або ІТП
від Модератор »Ср 16 серпня 2017 14:26
Re: Імунологічна тромбоцитопенічна пурпура або ІТП
від Заохочення »Вівторок 22 серпня 2017 19:49
У мене була ІТП з липня 2017 року (дата діагностики), але я страждав нею щонайменше з жовтня 2016 року. Я хотів би знати, як ви це переживали щодня ?
Треба визнати, що часом я трохи заплутаний, постійно втомлюючись і, незважаючи на все, не можу спати без снодійних. Навіть у плані їжі мені довелося все змінити. Мій гематолог сказав мені дотримуватися суворої дієти без солі, цукру та жиру з дозволу на одне розтягнення на місяць. Як я можу сказати вам, що у мене багато проблем з цією дієтою, яка важить лише 51 кг за 1 м48? Найскладніше - це відсутність цукру та перекуси. Я знаю, що є набагато гірші, але я хотів би знати, чи були у вас паліативні засоби, щоб нарешті дізнатися трохи більше про свою їжу.
Я також хотів би знати, як у вас справи у разі болю (головного болю тощо), не маючи права на знеболююче/протизапальну.
На даний момент я приймаю 50 мг кортизону на день із залізом, кальцієм, калієм та ліками для шлунку, з наступним тижнем, безсумнівно, з інфузією імуноглобуліну. Також знайте, чи вас теж постійно хвилювало/нудило, бо я був з початку лікування ?
Дякую тим, хто читає мене, відповість мені, щоб я знав більше про свою хворобу та як покращити своє повсякденне життя.
Re: Імунологічна тромбоцитопенічна пурпура або ІТП
від Святе серце »Вівторок 22 серпня 2017 21:55
Доброго вечора
Я не знаю вашої кількості тромбоцитів, яка значною мірою визначає лікування, яке потрібно адаптувати, але, схоже, ваші поточні "занепокоєння" походять більше від лікування, ніж від самої тромбоцитопенії, це обговорення з вашим гематологом балансу між користю (зростання тромбоцитів ) та незручність лікування, яке ви можете виявити тим, що стане для вас найбільш "стерпним", а також залежно від того, як проявляється "ваша" тромбоцитопенія. .
Втома завжди невелика, і більш-менш присутня і у мого сина .
Кортикостероїди болять у животі, і шкіра болить, коли він робить велике лікування у разі падіння рівня тромбоцитів занадто важливим, але він ніколи не приймав їх дуже довго, тому він не має певної дієти Продовження .
Я вважаю, що для протизапальних препаратів існує два типи (я думаю, стероїдні або нестероїдні), і лише один із цих двох типів заборонений .
Сподіваюсь, мені вдалося трохи вас просвітити, але найголовніше - це також обговорити це зі своїм гематологом, який зможе відповісти вам набагато краще за мене. .
Я трохи спокійніший, ніж спочатку, коли стикався з хворобою мого сина, але часто хвилювався через коливання кількості лопаток, постійних перевірок, заборонених дій, пропонованих процедур з побічними ефектами, трохи розмитих у часі і коли ми дуже молодий. непросто, але дослідження прогресує:)
З повагою
Святе серце
Re: Імунологічна тромбоцитопенічна пурпура або ІТП
від Заохочення »Вівторок 22 серпня 2017 22:26
Дякую за відповідь.
Для мого лікування я впораюся зі своїм гематологом CESR, тому що я не вимагаю деталей. Тільки з маленькою гематомою, якою ми ділимося з нами, вона сприймає нас більше як число, ніж пацієнтів.
Як наслідок, останнього разу я більше не отримав від нього відповіді. Я лікувався лише 8 днів, але зараз 5 мене постійно нудить, болить живіт, незважаючи на шлункові пов’язки. Що, мабуть, нормально. Моє лікування доведеться відкоригувати в п’ятницю, коли я дізнаюся, чи буду я також на інфузії імуноглобуліну.
Що стосується дієти, я подивлюсь, чи є у інших відгуки, бо важко перейти від усього до нічого. Це справді змушує вас нудити, і перш за все це усвідомлює це.
Ще раз спасибі, добрий вечір вам Sacré Coeur.
Заохочення
Re: Імунологічна тромбоцитопенічна пурпура або ІТП
від Alex_66 »Сб 26 серпня 2017 20:52