Французька асоціація хворих на васкуліт

рідкісних захворювань

    • Наша вчена рада:
      • GFEV
      • Довідковий центр Кохіна з рідкісних захворювань
    • Сектор FAI2R
    • Міжнародний васкуліт
    • Франція Ассо Санте
    • Фонд Групама
    • Альянс з рідкісних хвороб
    • Посилання
    • Єврордіс
    • Основа васкуліту
    • SNFMI
    • Орфанет
    • Побач мене, почуй мене
    • Інтерактивний посібник з рідкісних захворювань
    • Інформаційні послуги з рідкісних захворювань
    • ІМУНОВ
    • Каталог ETP
    • Щеплення АВНІР
    • Інформація про кортизон
    • Facebook Франція Васкуліти (група)
    • Facebook Франція Васкуліти (сторінка)
    • Асоціація Такаясу Франція
    • Facebook Takayasu
    • Адміністративні процедури
    • Повідомте про побічну реакцію на препарат
    • Рідкісні хвороби, курс для всіх !
    • Довідник рідкісних захворювань ETP

Інформаційний бюлетень

найбільше консультувались

Щоб придумати.

04 лютого 2021
10:30 - 11:30
Кавові чати
22 лютого 2021 року
17:00 -
Погляд іншого
06 березня 2021
09:00 - 13:00
Генеральна Асамблея

Докази нодозного періартеріїту (PAN)

Свідчення Алена Якобса

Ален ЯКОБС, діагностовано нодозний періартеріїт (PAN)

"Якщо" моя історія "може допомогти іншим людям, це буде позитивним продовженням моєї подорожі".

Мене звати Ален Джейкобс. Я живу біля Намуру, в Бельгії. У мене вузловий периартеріїт (ПАН).
Я представляю вам свою "історію хвороби".

Моя історія починається в грудні 1982 року. На той час я жив поблизу Льєжу. Мені 23 роки. Провівши вдома 15 хворих днів, я був госпіталізований до баварської лікарні (університетська лікарня) в інфекційне відділення.

Симптоми такі: стійкий грипоподібний стан, висока температура (39-40 °), плями на стопах, кистях і передпліччя, біль у суглобах: щиколотки, коліна, лікті, зап’ястя, загальний дискомфорт, втрата ваги ( 13 кг за 10 днів), стояння дуже важко, втрата рівноваги, запальний синдром.
Проводиться безліч обстежень та аналізів, також пробуються антибіотичні та протизапальні тести. Все було негативно, без успіху.
Запропонований вердикт - інфекція ієрсинії1, з невизначеною гіпотезою про початок васкуліту. Лікування проводиться Bactrim і Mervan. Така госпіталізація триває 8 тижнів. Лікарняний лист - 5 місяців. Тривале і регулярне реконвалесценція.

Потім я приїжджаю поселятися біля Намуру разом із Франсуазою, своєю дружиною.
Протягом декількох років я тримаю плями на ногах. Результати подальших тестів на печінку залишаються невідповідними, що було загадкою. Я кілька разів міняю лікаря, у мене складається враження, що мене не слухають. Я представляю кілька медичних епізодів: біль у суглобах, лихоманка, дивні грипоподібні стани, стійкість до антибіотиків, до аспіринів .
1989, у мене плеврит2. Лікуючий лікар цього не виявляє! Він призначив мені різні антибіотики, в тому числі і ліки. Я бачу лікаря з 1982 року в CHU Sart-Tilman. Видаляються антибіотики. Плеврит зникає через 15 днів.

1999. Березень 1999! Червона картка! Лікуючий лікар залишає мене вдома на 15 днів із тендинітом8, якого не існує !
Госпіталізація CHU Льєж, професор Малайз. У мене дуже великий поштовх із повним тромбозом9 правої ноги та легеневою емболією в чотирьох секторах. Мене госпіталізують на десять днів. Лікування переглянуто: Sintrom, Médrol, Immuran, Daflon, компресійні панчохи. Аналіз, проведений у Гемостазі10, показує, що я маю на увазі "Фактор 5 Лейдена11", що мені абсолютно не допомагає. Доповнення: Фолієва кислота. Хвороба має велику силу. Немає ANCA.

Вирішено, що доктор Кей опікується мною (ревматолог, який спеціалізується на імунітеті, 1-й асистент професора Малайз).
Коли я вийшов із лікарні, мене повністю вибили. Будь-яка діяльність виявляється неможливою через сильну стомлюваність. Я залишаюся рік, не працюючи. Я повертаюся на роботу за сумісництвом з 66% визнанням інвалідності. Мої фізичні сили зникли. Мені доводиться дрімати щодня, включаючи зхідні дні та святкові дні.

Почався галопуючий остеопороз. Щоб протистояти цьому, я йду в денний стаціонар для інфузій Aredia, інфузій кожні три місяці, протягом трьох років.
2000, госпіталізація на 3 дні в Намюр після літіазу нирок12, наслідок боротьби з остеопорозом.

Починаючи з 2001 року, доктору Кей вдасться привести мене до ремісії, яка спочатку є неміцною, а потім затвердиться протягом багатьох років. Хвороба все ще присутня, вона мене не забуває, але прояви її все менш віддалені. Я все ще відчуваю втому, іноді біль, проблеми зі шкірою та труднощі з ногами. Оселилася пурпура13.
У 2003 році я став кортикостероїдним залежним14. Зупинка Імуран.
У 2006 році я все ще міняю лікаря, і лікар Кей призначив мені Ледертрексат, щоб відокремити мене від Медролу. Мені знадобиться рік, щоб перестати бути кортикостероїдами. Білі кров'яні клітини нижче мінімально необхідного, але стабільні.
У 2013 році з’являються перші виразки в пурпурі правої щиколотки (деградація судин після мого тромбозу в 1999 році). Пропозиція щодо судинної хірургії: відмова лікаря Кає та відмова лікаря Дель Фабро (лікарня Еразме - Брюссель).
2015, я остаточно припиняю роботу після повторюваних виразок, які дуже важко лікувати, дуже низький вміст білих кров'яних тілець, судинні ланцюги правої ноги дуже пошкоджені.
2017 р., Заміна Ледретрексату на Cellcept.

Короткий зміст:

Перша госпіталізація в 1982 році стала початком мого ПАН. Діагноз інфекції ієрсинії був помилковим. Я пробув кілька років у того самого лікаря, на жаль, у нього не було рішення. З іншого боку, його лікування спрацювало.

Я кілька разів міняв свого лікаря, бо відчував, що мене не слухають.

Лікування антибіотиками було помилковим 9 разів із 10.

Професор Мейлез поставив мій діагноз і вирішив проблему тромбозу/емболії легеневої артерії.

Доктор Кей привів мене до стабільності через кілька років, він протистояв галопуючому остеопорозу і вивів мене із залежності від кортикостероїдів. Він контролював зменшення мій білих кров'яних тілець і максимально уповільнював деградацію пурпури.

Моє поточне лікування: Дафлон, D-лікування, Трибевіт, Кальцій, Cellcept, Sintrom, компресійні панчохи, щоденний догляд за ногами. Щеплення мені заборонені.

Припинення роботи - технік технічного обслуговування - зменшила втому і тяжкість виразок.

Я висловлюю велику подяку Франсуазі, моїй дружині, нашим дітям, моєму роботодавцю та кільком друзям, які мене дуже підтримували. Я висловлюю особливу подяку доктору Кей.

Мій ПАН заснув, він не зник, я завжди залишатимуться крихким. Моя якість життя значно покращилася.

За ці роки я багато шукав, задавав питання, робив дослідження в Інтернеті. Я також мав можливість допомогти кільком людям, які, як і я, не мали задовільних відповідей.

Якщо "моя історія" може допомогти іншим людям, це було б позитивним продовженням моєї подорожі.

Відгук Елоді

Кріоглобулінемічний васкуліт, СВІДЧЕННЯ про Елоди:

Як поставити прості слова на складному курсі. Як зробити це коротким, коли у вас є майже 10 років блукань у медицині.

Відгуки кріоглобулінемічного васкуліту

Свідчення Кеті (синдром Мак Даффі (або Даффі)

Cathy RENAUT - синдром васкуліту MC Duffie (діагностичний шлях 1989/2014)

1989 - 25 років -
висип на обличчі. Як великий сонячний опік на щоках.
Я щойно змінив зволожуючий крем, тому я подумав про алергію, і не радився

1990 - 26 років -
невеликі напади вуликів регулярно як на зап’ястя, так і на передпліччя
Я не радився

1991 - 27 років -
Великий напад гігантської кропив'янки на ноги під час короткого перебування в Ірландії. ще у Франції, тоді все пропало, я досі не консультувався.

1999 рік - 35 років -
Прокинувшись, я бачу безліч маленьких, дуже яскраво-червоних плям по всій моїй гомілці. Я наляканий ! але я нічого не кажу, плями стають менш яскравими і зникають через 3 дні. 4 або 5 однотипних серій того року. Мене це турбує, але це не свербить, це лише візуально, і воно завжди зникає через 3-4 дні.

2000 - 36 років -
ВЕЛИКА депресія. Я був стюардесою на поромі Бріттані 9 років. Інвалід протягом 18 місяців з двома госпіталізаціями на три тижні в HP протягом цього періоду. (звільнення - причина: більше не в змозі орієнтуватися).
Тоді приходять перші м’язові болі. Вони такі інтенсивні, що іноді я майже не можу ходити.
Дивна річ, яка для мене не може бути випадковістю, але кожен прийом їжі в сім'ї (брати та сестри батьків) викликає ці жахливі болі в м'язах в ногах .

2002 - 2006 - від 38 до 42 років -

Робота в масовому розподілі. Бляшки та біль у м’язах є. Тільки короткотривалими епізодами, але занадто інтенсивними. цього разу я розмовляю зі своїм лікарем загальної практики. Останній призначив мені міорелаксанти (полегшення не спостерігається). А оскільки я весь час спраглий, аналіз крові (діабет?)

2007 - 43 роки -
СМЕРТЬ мого чоловіка (знайденого мертвим у ліжку)
Нові симптоми на додаток до бляшок, які зараз піднімаються на лобкову область, кропив'янку та біль у м'язах ...... Постійно пекучі руки та ноги
Через кілька років у теплицях з помідорами, з 2006 року (я не розповідаю вам про мої страждання від спеки в теплицях), я здав диплом швидкої допомоги в 2008 році .

З 2008 по 2012 рік - від 44 до 48 років -
НІЩО (ну майже, я все ще знаю, що таке рівень 0).
Я боюся, що воно повернеться, але я намагаюся більше не думати про це.

2013 рік - 49 років -
Я працюю вночі вже 4 роки. Я роблю дезінфекцію операційних залів + невелика щоденна робота з 6 ранку до 8 ранку - прибирання офісу -. Серед ночі (під час мого робочого часу) запальний набряк суглобів досить регулярно. Регулярно, в колінах, щиколотках, під вухами на рівні щелеп: ІНФЛЯЦІЯ ЛІМФАТИЧНИХ ГАНГЛІЙ Призначення в ревматології у мого лікаря загальної практики. Почути сказати: "справді є запалення".
Один із нальоту на моїх ногах був узятий у дерматолога. Запишіться на прийом до лікарні Морван у дерматологічному відділенні, щоб почути, як я кажу. Так добре ... ми поставимо вас на колхіцин .

2014 рік - 50 років -
... немає інформації.
Як би там не було! за допомогою цієї маленької рожевої марки я знаходжу ноги газелі, і я думаю, що це нормально. Занадто глибоко в твір. і воно починається спочатку. Нарешті, лікар загальної практики відправляє мене до внутрішньої медицини до лікаря де Сен-Мартіна. Останній додає дисулон до колхіцину і чітко називає цю хворобу.
Мені важко говорити про свої болі від «Гіпокомплементемічного сементового васкуліту» протягом того року, оскільки в той же час у мене діагностували придбаний вузький поперековий канал (коротше кажучи: фізична праця, я плачу за це !) і я так страждав від ішіасу, круралгії ! Одним словом, у моєму тілі все боліло.

2015 рік - 51 рік -
1 рік перерви для моєї спини (крижів). Новий симптом, очі горять. У мене проблеми з їх відкриттям.
Мені так боляче, що я серед ночі йду в травмпункт, де мені проводять лікування кон’юнктивіту.

Ви знаєте статистику “ізоляції” ?
Смерть
Працюйте в шахових годинах
Захворювання
Ось! У мене ПЕРЕМОЖНИЙ РІК:) трохи гумору:)

2017 рік - 53 роки -
Інвалідність .
2018 рік - 54 роки -
З кінця січня по липень у мене було дуже добре. Я втратив 9 кг. овочі та довжина басейну. Я плаваю майже щодня по 1 км (40 довжин). Тож наприкінці липня я дав своїй родині шанс. Моїм синам, котрі не дбають про мій біль. Е так! вони беруть на себе з моєї "дитинської" сім'ї .
Результат…. ще стільки злоби, і я плачу за це. Ось я знову у своїй квартирі на своєму дивані, дивлюся телевізор і гладжу своїх двох котів, ковтаючи мої доліпрани та морфій. На жаль ... Я не згадував про цей антидепресант, який мені дали, оскільки він також діє як знеболюючий засіб. 6 місяців діареї, перш ніж було встановлено, що вона є антидепресантом, що її викликає. І Трамадол! 4 місяці з шаленими головними болями та блювотою, щоб пацієнт із Требуля сказав мені: “Гей, скажи мені? ти не був би на Трамадолі? ну не дивись. Це воно " .

Сьогодні я маю надію. Цей спалах з часом вщухне, і я щасливий, що знайшов Францію Васкуліт. Я маю намір знайти спосіб хоча б раз поїхати до Парижу, щоб взяти участь у семінарах, що проводились щомісяця в лікарні Кочі. Мати щастя зустріти таких людей, як я, які страждають на аутоімунне захворювання. Сім'я закінчилася. Просто занадто важко робити вигляд, що з тобою все в порядку (коли це можливо), і чекати "ой, з тобою, завжди щось не так!" “. Розчарування, смуток, стрес призводять до спалахів, і це ... . НІ СУМНІВ !
Друзів немає. Ще є привітні добрі ночі тут і там людям, яких я зустрічаю. Я дуже сподіваюся, що можу стати корисним в Асоціації, бо люблю допомагати. Крім того, я був вражений виявленням цих дітей із хворобою Кавасакі.
Ось, вибачте, це зайняло так багато часу. Стільки сказати. Розповідати анекдоти.
У мене буде багато чудових фотографій для розміщення на сайті:))

КОРОТКІ СИМПТОМИ: поточне лікування Remicade 5 мг/кг на інфузію кожні 4 тижні та колхіцин з серпня 2017 р.

- кропив'янка
-опіки обличчя/шиї
-опіки очей
-втрата зору
-дуже яскраво-червоні плями та плями
-м’язові болі
-болі в суглобах
- відчуття сильної спеки
- набряк лімфатичних вузлів
-збільшення ваги (15 кг)
-температури протягом тривалих періодів
- тотальне виснаження
- Я постійно спражую під час спалахів

Переглядаючи свої фотографії, я кажу собі: "ця, вона буде вгорі на головній фотографії на сайті знайомств", і я сміюся. Чому б не придбати касулет першої ціни, не дати йому згоріти в каструлі і подати до столу, бажаючи "БОН АПЕТИТ" непоганим для першої зустрічі, так? це підходить. і я все ще сміюся дуже пишаючись собою