Герой вихідних, грибів та інших дурниць; Шлях до життя 2
Сьогодні субота, 30 червня 2018 року. Зараз 8:50 ранку, і я готуюсь до вихідних. Дітей-героїв заберуть через добрі дві години, і сьогодні їм дозволять грати деінде, і, мабуть, буде навіть екскурсія. Якщо все піде добре, вони проведуть там ніч, з’їдять занадто багато солодощів і, сподіваємось, приємного дня. Я вдячний, що це надає їм трохи різноманітності і що одночасно я маю можливість відвідати нашого героя.
Тоді я буду в дорозі одночасно, можливо, мені знадобиться близько 2 годин, щоб дістатися до клініки, швидкісний міст не працює. Але сьогодні вихідні, можливо, це буде трохи швидше.
Я зателефонував героєві годину тому. Вчора ми були вперше за два тижні на вулиці, він був дуже радий цьому. Тим не менше, з вчорашнього дня і сьогодні я був фізично слабшим і знову розгубленим по телефону. Мені важко спостерігати за цим і зберігати спокій перед ним. Лікарі кажуть, що плутанина може бути побічним ефектом препарату, КТ-зображення голови зроблено 2 тижні тому, нічого не було видно.
Він все ще так хотів мені показати. Я не уявляю, як просвердлити отвір у стіні або прикріпити полицю. Все в цьому будинку показує мені, що його немає. Його взуття на полиці, стілець перед дверима, на якому він завжди сидів. Його чашка "Зоряних воєн" у кухонній шафі, куртки в гардеробі, каша з яблуками та корицею, багато речей "Зоряних війн" Lego. Деякі речі, якими він користувався, досі схожі на те, що було в той день, коли він звернувся до клініки, ніби вони його чекали. Я не можу прибрати, це просто не працює.
Я так сумую за Саймоном і дивуюсь, як я можу це витримати в найближчі години, дні, тижні та місяці. Я відчуваю себе самотнім. Все це не правильно. Ми знали, що цей час настане, але принаймні я не сподівався, що це раптом станеться так швидко.
Діти-герої зараз їдять "мама снідає з сумлінням", адже шоколадний крем без пальмової олії.
Вдома у мене є всі щітки, які мені довелося носити, коли герой відвідує клініку. Я поклав їх у коробку. Умкехрісо було скасовано вчора, оскільки легенева інфекція значною мірою знаходиться під контролем, а імунна система присутня на даний момент завдяки різному переливанню крові. Тож згодом я можу стати героєм без маски для обличчя. І він може вийти без маски для обличчя, я просто мушу «дістати» ще один візок у рятувальному центрі, бо на станції таких немає. Ці деталі здаються справжніми торговими товарами в клініці ...
Зараз 21:30, і я повернувся додому. Я повернувся з клініки трохи після 8 вечора, після чого Епл Джеку дозволили пограти з сусідньою собакою, і я зміг глибоко вдихнути. Візит сьогодні був кращим, ніж учора. Сьогодні лікар відчув, що наш герой знову зламався і знову має проблеми з повітрям. Ну що ... Рано вранці КТ показала підозру на грибок у легенях. Зараз це по-дурному, бо імунна система героя не найкраща. Однак іншим варіантом було б те, що легені знову впали, оскільки грибкові плями є меншим злом.
Наш герой сьогодні отримав два препарати крові, а потім трохи прокинувся, щоб ми могли вибратися. До цього ми поїхали до рятувального центру, де на вихідних сидять ЛОР-люди, які втягли дренаж у горло Саймона від операції. Маючи слабке почуття напрямку, спочатку у мене були проблеми з пошуком потрібної кімнати. Загалом, Саймон був менш розгублений, ніж напередодні, він лише кілька разів запитав, що ми будемо робити сьогодні. Одного разу я попросив його спробувати згадати і використовувати свою голову. Йому слід думати крок за кроком, потім йому це знову спадає на думку, і ось, це спрацювало. Сьогодні я приніс йому ще один телефон, оскільки його мобільний телефон викликав деякі проблеми. Я зробив пресети вдома, щоб все було показано трохи більше. Ми домовляємось, що він може спробувати написати мені повідомлення сьогодні ввечері. Початок був трохи нерівним, але я міг прочитати останнє повідомлення. Я вважаю, що у голові Саймона так багато, іноді дуже неважливих речей, що снують, що мозок героя просто вимкнувся. Тепер він повинен знову навчитися свідомо керувати своїми думками, концентруватися і свідомо використовувати мозок героя.
Було так приємно бути з ним. Коли ми були надворі, йому не потрібен був кисень і він навіть міг думати і говорити досить чітко. Сьогодні був один із тих днів, які дають мені надію. Саймон підтримував свою вагу протягом двох днів завдяки харчуванню батьків
Сподіваюся, завтра буде такий самий день. Я так сумую за ним, і все ще сподіваюся, що він може повернутися додому знову. Що робить мієлома, тобто Куніберт, поки сказати не можу. Я боюся, що він і надалі зростатиме. Наступний аналіз крові Куніберта відбудеться наступного тижня. Це може статися насправді, і Куніберт може принаймні застоюватися або навіть зменшитися.
Наш герой сьогодні багато говорив про час вдома, про те, що він тоді робитиме, що ми все ще хочемо робити. Він знову виглядав досить оптимістично. Тим часом легкі ланцюги (значення Куніберта в крові) для мене майже байдужі. Я сподіваюся, що йому вдасться трохи відновитись, що легені знову стануть придатними і що інші органи впораються добре у всій цій боротьбі. Сьогодні він продемонстрував затримку води, сподіваюся, його нирки витримали. спочатку легені повинні знову прийти у форму, потім - інше.
Тепер мені слід швидко щось прибрати, діти-герої, здається, насправді сплять вночі зі своїми друзями. Це чудово. Я вже збираю речі, які завтра відвезу в клініку.
Сьогодні 1.7.2018, зараз 7.10, і я на шляху до того, щоб стати героєм. До цього я швидко допиваю каву, інакше не переживу двогодинної прогулянки неспавши.
Зараз 15:44, я був удома близько 45 хвилин, прибрав мінімум і був на вулиці з собаками. Добре, зізнаюся, я приберу пізніше, коли діти сплять. Міні-герої повернуться менш ніж за годину.
Візит до героя був приємним, хоча й частково гнітючим. Коли я приїхав туди, Саймон уже чекав. Оскільки у нього знову пішла носова кров і тромбоцити були не дуже хорошими, він отримав їх знову. Щойно переливання крові закінчилось, ми вийшли на візку, бо, на щастя, воно все ще було там, де я його вчора сховав. Я зроблю три хрести, якщо він має свій. Зараз нашому герою знову потрібно трохи більше кисню протягом дня, помітна атака грибка в легенях. але надворі обійшлося без цього, принаймні цілу годину.
Коли ми трохи гуляли надворі, ми зробили невеличку перерву на лавці. Наш герой знову багато говорив про дім, але потім зупинився. Я запитав, у чому справа, і тоді відповідь ледь не задихнуло горло. «Якщо лікар скаже, що я можу вийти, ви також заберете мене з собою?» Він сказав, що наш дім насправді недоступний для людей з обмеженими можливостями, він не знає, чи буде піша робота знову, і на даний момент йому потрібні навіть найпоширеніші Допомога. Крім того, його голова іноді «така смішна», він багато чого забуває і потребує підтримки з написанням тощо. Це все для мене було б великою роботою. Я навіть не здогадувався, що наш герой так злякався.
Я взяв його за руку і сказав, що він не повинен цього боятися. Всі процедури, включаючи батьківське харчування, також можна робити вдома. Мої єдині умови - це досить стабільні лейкоцити (імунна система тощо) та той факт, що у його легенях має бути краще. Решта наразі є другорядною. Крім того, я тісно контактую із соціальними службами для організації деяких допоміжних засобів. Я все одно буду піклуватися про фізіотерапію та ерготерапію. Все не зовсім оптимально, і може бути так, що я занадто нахиляюся у вікно, але якнайшвидше наш герой прийде додому. Все може бути набагато гірше. В основному, нам майже пощастило, що він все ще робить відносно добре.
І все це не залежить від Кюніберта. Я не впевнений, що ми повернемося до стану, який був до клініки, Саймон продовжує вірити в це. Зараз ми перебуваємо в ситуації, якої я боюся роками. Що я припускав, що не встигну. І чесно кажучи, я не знаю, чи зможу я це все зробити. Але я так хочу. Навіть якщо його трохи «обдувають», він знає, хто він, хто я і хто такі діти. У нього просто іноді виникають проблеми з орієнтацією. Але зараз стає трохи краще. Йому буде потрібно більше допомоги у повсякденному житті, але він все одно Саймон. А без нього тут по-дурному, час - наш найбільший супротивник, тому я вдячний за кожну секунду, що він може бути тут.
Насупивши брови, так, я, можливо, безнадійно переоцінюю себе. І так, я теж думаю про себе. Саймон все ще НЕ паліативний пацієнт, ми все ще сподіваємось на поліпшення, хоч би яке воно мало. Вчора і сьогодні дай мені надію. І я знаю, що я також несу відповідальність за двох дітей. Вони вже знають, що наш герой прийде додому на візку. Що він теж менш підготовлений. Десь і для мене буде межа, але ще не наша черга. Невдовзі діти познайомляться з радником горя. Це буде той, хто приходить до них раз на тиждень; грати, для поїздок. І якщо діти цього хочуть, вони говорять, якщо ні, то не хочуть. У найкращому випадку ця підтримка надходить задовго до того, як трапиться найгірший випадок. Тож це не означає, що Саймона скоро не буде. Але я вірю, що дітям може бути добре поговорити з кимось зовні, адже діти, звичайно, помічають і бачать зміни в герої. Діти також сумують, коли бачать, як герой тата змінюється.
Наш герой майже божевільний у клініці, поспішили медсестри, бо у них, мабуть, недостатня кількість персоналу. Існує супер любов, а деякі і менше. Він хоче повернутися додому і так сильно бореться за це. Він хоче прийти до нас і все ще сумнівався, що я візьму його з собою, коли прийде час. Він мій чоловік, мій герой, і так залишається.
Наступного тижня це покаже, чи працює нинішня хіміотерапія чи ні. Залишається з’ясувати, продовжував Куніберт зростати чи ні. Я молюсь фактично весь час, щоб наш герой трохи одужав. Так що ми можемо поїхати і знову їздити разом за морозивом. Я сказав нашому герою, що він отримає надзвичайно великий прапор для свого інвалідного візка, можливо, ми будемо називати його "герой-біг" чи щось інше. Наш герой взяв мене за руку і подякував. І я не уявляю, для чого. Я вдячний йому за те, що він все ще там. За те, що я взагалі міг тримати мене за руку. За те, що він знову мав змогу дратувати його хропіння вночі. А також за те, що ми все ще можемо сподіватися. Я ще ніколи не бачив, щоб він так бився. Він так хоче цього; Життя. Шановні героїчні органи, які досі у формі, будь ласка, залишайтесь такими.
Шановна людина там, нагорі, підтримай нашого героя. Принаймні приборкувач єдинорогів твердо вірить у вас. Якщо ви зможете повернути нашого героя додому, я ще раз подумаю