Геть звідти; блукання медиків у пошуках правильного лікаря - Лілі Ва Бієн
Коли ви читаєте відгуки деяких пацієнтів, ви повинні визнати діагноз склерозуючий лишай.смугу перешкод і ми можемо чітко говорити про лікарські блукання. Крім того, кілька речей можуть бути пов’язані з поганим діагнозом або пізнім діагнозом: мова йде про діагностичну помилку.
Мета цієї статті не винуватити його, а зробити спостереження і дати вам ключі до відскоку. Ці ключі скоріше спрямовані на підтримку лікаря (і не кажуть вам, щоб тікати з медичного середовища) з певною автономією з вашого боку. Якщо ваші стосунки з лікарем/пацієнтом вас влаштовують такими, якими вони є, дотримуйтесь їх, змінювати їх не потрібно.
- Зверніться до дерматолога або гінеколога ?
- Неправильний діагноз
- Лікарі, які хочуть допомогти, але не знають ЛС
- Консультація занадто коротка, а діагноз - різкий
- Лікар без емпатії та «жорстокої» консультації
- Розвивати стосунки пацієнта/лікаря
- Знайдіть потрібного лікаря
- Коли консультація закінчується, чи не пізно реагувати ?
- Зв’яжіться зі мною, щоб скласти рекомендацію
Зверніться до дерматолога або гінеколога ?
Специфіка склерозу вульви полягає в тому, що він розширює гінекологію та дерматологію, і деякі лікарі втрачають гроші. Хіба що м'яч - це ми. Тому блукання медиків, пов’язане зі склерозом лишайників, пов’язане також із цим доленосним питанням: чи варто звертатися до дерматолога чи гінеколога ?
Дерматолог знайомий з такими патологіями, як лишайник, але він не обов'язково спеціалізується на патологіях інтимної близькості або не має уявлення дивитись на інтимні частини. Пацієнтка часто думає поговорити про цей тип недуги з гінекологом, а не з дерматологом. Однак деякі гінекологи не знають патологій вульви (кілька годин уроків відводиться на патології вульви.
Лишайник склерозуючий - це дерматологічна патологія, яка вражає слизову оболонку статевих шляхів, але також і нерозпізнана і рідкісна патологія. Саме в цьому полягає проблема.
Що робити ? Гінеколог або дерматолог, це необхідно стежити за фахом цих патологій, наскільки це можливо. Наприклад, венеролог-дерматолог, який спеціалізується на патологіях статевих органів. Гінеколог також може бути спеціалізованим. В обох випадках лікар повинен бути оснащений. Наприклад, спекулюм, щоб перевірити, чи є хвороба вульварною, а не вульвовагінальною, оскільки це виключає лишай. Але також і оглядовий стіл, щоб лікар міг оглянути всю область вульви.
Проконсультуйтеся з жінкою чи чоловіком, це повністю залежить від вас !
Також можна стежити за лікарем-спеціалістом та звернутися до іншого медичного працівника для частішого спостереження та надзвичайних ситуацій. Вони можуть співпрацювати щоб у вас були необхідні подальші дії. Наприклад, акушерка для подальшого спостереження, крім дерматологічного, але яка знає патологію "щодня", і спеціаліст для щорічного спостереження.
Також можливо стежити за медичною або багатопрофільною командою.
І для дітей ? За ними, як правило, стежить спеціалізований педіатр. Дитячий дерматолог або дитячий гінеколог.
Неправильний діагноз
А тепер приступимо до вирішення діагностичних мандрів ....
Лікар все ще людина і, звичайно, здатний робити помилки. Дуже прикро, що у деяких людей спочатку було багато різних (але не обов’язково неправильних) діагнозів, перш ніж нарешті поставили діагноз склерозуючий лишай. Мікози (іноді справжні, інколи ні), кондиломи вульви (де вогнища спалювали азотом ...), інфекції (лікуються антибіотиками, тоді як місцеві кортикостероїди зупиняють симптоми, запобігаючи бактеріям, які отримують користь від ситуації з розповсюдженням) тощо.
Діагностичні помилки, які затримують належний догляд або призводять до неповного догляду.
Що робити ? Якщо у вас діагноз, який здається не правильним, скористайтеся аркушами, наданими спеціалістами, роздрукуйте їх і принесіть як основа дискусії з вашим лікарем.
Попросіть свого гінеколога/дерматолога/лікаря перенаправити вас до фахівця з цих патологій, якщо він недостатньо знає про патології вульви (навіть якщо це означає, що потрібно їхати, щоб побачити одну).
Лікарі, які хочуть допомогти, але не знають ЛС
Перш ніж потрапити на спеціаліста (або медичну бригаду), ми іноді звертаємось до лікарів, які взагалі не знають хвороби і не мають ключів для постановки діагнозу, а також лікарів, які знають хворобу, але не дуже добре. не знають, наприклад, що існують міжнародні рекомендації щодо терапевтичного управління. Блукання в медицині - це теж: оточення доброзичливих (чи ні) лікарів, які нічого про це не знають !
Що робити ? Не соромтеся надрукувати аркуш патології обговоріть свої питання з лікарем. Ви також можете обговорити з ними загальне рекомендоване керівництво та запитати, чому вони від нього відступають. Швейцарська асоціація Verein Lichen Sclerosus надала інформаційні аркуші для аптек та сторінку для лікарів .
Ви маєте право звернутися до іншого лікаря, попросити думки фахівця або просто звернутися до лікаря запитати про другу думку.
Ваші болі не повинні залишатися без відповіді. Не залишайтеся в цьому порочному колі медичних блукань.
Консультація занадто коротка, а діагноз - різкий
Деякі лікарі не беруть часу і буквально поспішають з консультацією або навіть не мають співчуття.
Який час для звичайної консультації? Важко сказати. Часто лікарі дають своїм пацієнтам близько 15 хвилин. Інші займають більше часу. Але 5-хвилинна консультація? Ні і ні. Особливо для такої патології, як наша. Якщо за вами регулярно не стежать, і це не наступний візит, немає причин, щоб консультація тривала 4 хвилини (так, це справді сталося в одному з США).
Також є випадок правильного діагнозу та різкої інформації. Ви вражені, дізнавшись, що у вас такий стан, як склероз генітального лишаю. Деякі пацієнти повністю відключаються і пам’ятають лише «найважливіше»: «рак», «лікування протягом усього життя», «хвороба, яку неможливо вилікувати». І деякі лікарі справді говорили це.
Ви можете прочитати статтю Мама, що таке рак? з блогу La Casa de Mamá Chronique, мати маленької дівчинки зі склерозом лишайників.
І тоді іноді, незалежно від того, проходить консультація чи ні, ми маємо багато запитань і маємо відчуття, що нам не вистачає часу на їх запитання або ми не наважуємось.
Що робити ? Якщо консультація вам підходить, хоч би короткою і навіть різкою, не дивіться далі. В іншому випадку ви повинні це забезпечити відносини з лікарем змінюються або змінюють лікаря.
Не повертайтеся до лікаря, який змушує вас почуватися жорстокими (морально чи фізично) якщо ти не терпиш цього. Немає жодних причин переживати це. Запитайте його секретаря або його (чому ні?), Якщо є більш спеціалізований лікар або інший компетентний лікар (навіть якщо це означає вигадування причини географічної відстані). І зверніть увагу на думки самих пацієнтів.
Нам, пацієнтам, також наполягати задайте наші запитання. Наприклад, ви можете сказати на початку консультації, що ви приїжджаєте з тієї чи іншої причини і що у вас також є запитання.
Можна сказати лікареві, що ви більше не повернетесь до нього, бо 4-хвилинна консультація для вас не підходить.
Якщо у вас є потрібна додаткова інформація, Ви можете звернутися до надійних сайтів (наприклад, до аркушів, наданих Dermato-Info). Ви також можете здійснити пошук на цьому сайті або задати свої запитання асоціаціям або пацієнтам.
Лікар без емпатії та «жорстокої» консультації
Лікар, який робить свою роботу, але оголошує все вгору, - це не те саме, що лікар, який запитує вас, чому ви приїжджаєте до нього, коли у вас нічого немає (за його словами) або що ви, здається, консультуєтеся з багатьма різними лікарями (мається на увазі: у вас немає трохи іпохондричної сторони? "). У всіх трьох випадках це явно не великий прийом, але принаймні перший дав вам відповідь ...
Ми не є цифрами чи статистикою, і ми можемо бути винятком, що підтверджує правило.
Відсутність емпатії сприймається пацієнтами як така, хоча це може бути захисним ставленням або професійним ставленням до лікарів. Вони все більше усвідомлюють, що слухають пацієнта та усвідомлюють наявність симптомів. З досвіду, антипатія не властива лише статі лікаря, і той факт, що лікар є спеціалістом, не робить його більш чуйним чи неприємним.
Крім того, вони не є психіатрами або психологами і не присутні там, щоб взяти на себе відповідальність за ваш моральний стан (хоча це може бути цікаво).
Що робити ?
Якщо у вас є лікар, який не надто співчуває, спробуйте вже стати на їхнє місце. Він повинен бачити всі кольори, і навіть якщо ви не несете відповідальності (якщо ваше ставлення також не залишає бажати кращого), поставити себе на місце іншого також дозволяє вам зробити ситуацію більш зрозумілою.
Спробуйте трохи поговорити з ним.
Якщо у вас є потрібне справжнє прослуховування що у вас немає деінде, психіатр або психолог були б більш доречними. Нормально почувати себе погано з діагнозом хронічного захворювання, і немає причин, щоб це тривало. Жити з хронічним захворюванням важко, але треба рухатися вперед (у кожного свій темп). І не потрібно все життя ходити на терапію. Кілька сеансів може бути достатньо.
Дізнайтеся більше про психологічний вплив склерозу лишайника у статті Бути в дружбі з собою (самозображення) .
Жорстокий лікар (фізично чи морально) нестерпний. Це незвично (я сподіваюся принаймні), але якщо це трапляється з вами, і вам вдається розрізнити те, що ви відчуваєте (зі стресом, побоюванням, ми іноді підсилюємо факти), і тим, що "насправді відбувається: йди геть. Не можна говорити про те, щоб залишитися на консультації, яка піде не так.
Є засоби проти медичного насильства. Ви можете подати скаргу, якщо лікар не дотримується етичного кодексу.
Ви можете прочитати про цю тему книгу Мартіна Вінклера, Les Brutes en blanc, La malraitance Médicale en France (дещо партійна робота, заснована на свідченнях та досвіді одного лікаря, але цікава).
Якщо лікар погано поводиться з вами, немає жодних причин дозволяти це статися.
Розвивати стосунки пацієнта/лікаря
Можливо, ви бачили в коробках поради щодо зміни стосунків між пацієнтом та медичним працівником. Будь ласка, прочитайте їх ще раз. Основна з них полягає в наступному:
Не соромтеся Зверніться до лікаря ще раз, щоб повідомити, що він може змінити підхід до пацієнта. Якщо йому ніхто не каже, як він міг змінитися? Якщо це не для вас, це може допомогти майбутньому пацієнту.
Лікарі не є богами, а також хворі ангелами.
Очевидно, ми теж маємо свої "кривди". Ідея полягає не в тому, щоб несправедливо критикувати медичну професію, а в тому, щоб допомогти вам вийти з того, що іноді можна назвати джунглями! І ми актори цих джунглів, а не (лише) жертви.
Лише через роки ви усвідомлюєте, що дуже переживаєте побачення і є можливо, погано сприймається певні факти та дії. Не забуваємо, що вчинки та слова обов’язково проходять через нас модуль персонального аналізу і що ми додаємо наші емоції, наші очікування, наші переконання. Можливо, ви були розбірливими, оборонними тощо. Очевидно, я не кажу про реальні акти насильства.
Нарешті, це не систематично. Не всі лікарі варвари і не всі пацієнти блукають з медичної точки зору.
Деякі лікарі дуже лагідні, терплячі і дуже добре справляються з хворобою. Добре сказати і їм.
Знайдіть потрібного лікаря
Є кілька способів знайти грамотного (і щадного) лікаря.
Les Clés de Venus, французька асоціація безболісного сексу, забезпечив жінок телефонна книга який визначає медичних працівників, які знають про диспареунію, можливо, ви можете знайти спеціаліста, який консультує у вашій місцевості.
Група підтримки намагається доповнити цей каталог думками членів групи.
Коли ви знаєте хорошого лікаря, повідомте про це Venus Keys або групі підтримки.
Якщо ви не в групі підтримки, ви можете залишити деяку інформацію в коментарях, щоб я надіслав її Ключам Венери. Я не буду публікувати коментар. Ви також можете зв’язатися зі мною електронною поштою, щоб поговорити про це (контактна форма є внизу статті).
Ви повинні надати таку інформацію: місцезнаходження (країна/місто/штат/адреса), ім’я, точна професія, чи знає він про склерозуючий лишай та чи добре про нього піклується, коментар щодо того, як він/вона практикує, ваша думка тощо. Знову ж таки, коментар не буде опублікований, тому якщо ви хочете відповісти на статтю + надати посилання, зробити два коментарі або надіслати мені електронною поштою.
Ви також можете запитайте інших лікарів (або їх секретаріат) або аптеки. Іноді з вуст в уста можна знайти дуже хороших лікарів. У лікарів іноді є своя адресна книга. Фармацевти вводять ім’я лікаря, який виписав ваш рецепт, деякі цікаві і пам’ятають, коли йдеться про фахівців з маловідомих патологій.
Як би дивно це не звучало, ви також можете звернутися до спеціаліста з патології вульви (або до їх секретаря) в іншому місті (наприклад, у Франції для француженки) і попросити направлення. Знову ж таки, деякі лікарі ведуть адресну книгу, і це стосується дерматолога або гінеколога. Ось як мені порадили: мій дерматолог був у довготривалому лікарняному. Тому його секретаріат скерував мене (на моє прохання) до іншого компетентного лікаря.
Ви також можете переглянути відгуки в Інтернеті, вказавши місце та професію. Але це не обов'язково дуже надійно.
Хороший трек, якого не слід забувати: медичні працівники, які знають середовище диспареунії (сексуальний біль), таких як акушерки, фізіотерапевти, секс-терапевти тощо. Вони цілком можуть також мати свою адресну книгу.
Не застрягай з географічна відстань або стать лікаря. Якщо є якісь поступки, за якими слід добре стежити, тоді давайте їх зробимо. Кілька кілометрів (або навіть набагато більше) або побачення з чоловіком, коли ти зазвичай віддаєш перевагу жінці, це не найголовніше.
Коли консультація закінчується, чи не пізно реагувати ?
Ви вже зазнали помилкового діагностування або блукань у медицині. Для вас це здається вже похованим. Насправді ні, це ніколи не занадто пізно. Ви можете залишити це там або продовжити.
Зв’яжіться зі мною, щоб скласти рекомендацію
Ви повинні надати таку інформацію: місцезнаходження (країна/місто/штат/адреса), ім’я, точне заняття, якщо він/вона знає про склерозуючий лишай і добре про нього піклується, коментар про те, як він/вона практикує, вашу думку тощо.