GIST - Пухлина втрачає жах Гельмута В.

гельмута

GIST - Пухлина втрачає жах

Це друге видання із понад 130 додатковими сторінками порівняно з першим виданням містить, окрім мого подальшого досвіду терапії після тривалої перерви, значно розширений глосарій та багато порад щодо читання. Розділ про терапію ГІСТ також розширено, включивши спосіб дії ліків. Я описую свої враження від шлунково-кишкової стромальної пухлини в цій книзі з 46 кольоровими картинками.

. У неділю, це було 30 червня, в той день, коли я хотів увечері подивитися фінал ЧС-2002 між Німеччиною та Бразилією, мені знову стало гірше. Повернулися нудота, лихоманка та втрата свідомості. Про вставання не могло бути й мови. Ставало все гірше і гірше. Окрім нудоти, спостерігалася також діарея, озноб та напади лихоманки. Стілець був чорно-чорний, і я бачив кров на туалетному папері. Коли я близько обіду втратив свідомість і не відповів на запитання дружини, вона зателефонувала за номером екстреної служби 112. Фельдшери зі своєю швидкою допомогою швидко опинились на місці, але негайно розпізнали надзвичайну ситуацію та незабаром викликали швидку. Я нічого не знаю про те, що сталося з моменту прибуття санітарів, і можу розповісти лише про те, як це пережила моя дружина .

У цій книзі я намагаюся описати, як виникла ця драматична ситуація, що сталося до неї і як вона тривала. Зрештою, я пережив GIST протягом 16 років - інакше я не зміг би написати цю маленьку книжку.

М’яка обкладинка A5, 364 сторінки, дата публікації: 2-е видання 11 травня 2018 р., ISBN: 978-3746075723, видавництво: Books on Demand, Norderstedt, ціна: 24,90 євро

Книгу можна замовити у всіх хороших книгарнях, а також можна придбати у книгарні видавництва та на Amazon.

Зміст книги

  1. Передмова
  2. Відпустка в лікарні
  3. GIST показує себе в повному розмірі
  4. Наступний удар у шию
  5. Як на американських гірках - завжди вгору-вниз
  6. Жовчний міхур кладе каміння в мій прохід
  7. Використовується нова зброя
  8. Вогонь в око і клей на ногах
  9. Перерва в терапії та відновлення
  10. Бій триває
  11. GIST - рідкісне пухлинне захворювання
  12. GIST в екзоні 11
  13. GIST - варіанти терапії
  14. Життя потребує удачі, а часом і чудес
  15. Куди йде подорож?
  16. епілог
  17. Додаток A Das Lebenshaus - Довідка та інформація
  18. Додаток В група пацієнтів GIST Гамбург
  19. Додаток С Прогресування мого захворювання та терапія
  20. Додаток D Глосарій - Ключові слова та що вони означають
  21. Посилання та корисні веб-сайти

Подивіться на книгу

На зразковій сторінці показані мої записи для моніторингу ваги, артеріального тиску та пульсу.

Ви можете поглянути на книгу перед покупкою. Це можна зробити як у книгарні видавництва, так і на Amazon. Якщо вам подобається книга, ви можете замовити її відразу.

Ви також можете переглянути попередній перегляд у форматі PDF-файлу (11 МБ) на моєму веб-сайті. Клацніть на зразок сторінки.

Примітки до книги

Підказки:

На думку онкологів та фармацевтів, блокатор шлункової кислоти (інгібітор протонної помпи) омепразол несумісний з препаратами GIST іматиніб, сунітиніб та іншими, оскільки вони послаблюють їх ефективність. Той, хто потребує блокатора шлункової кислоти, повинен поговорити зі своїм онкологом про альтернативні варіанти.

Виправлення:

Про помилки не повідомляється та не відомо.

Ви помітили помилку? Напишіть мені на [email protected].

GIST - діагностика, операції та терапія

Шлунково-кишкові стромальні пухлини (ГІСТ) у більшості випадків розвиваються повільно і безболісно в м’язових клітинах шлунково-кишкового тракту і тому залишаються непоміченими протягом тривалого часу. У більшості випадків пухлина росте зовні на стінці кишечника або шлунка, рідше на стравоході. Оскільки він росте назовні, де в животі багато місця, його довго не помітно. Часто це випадкові знахідки під час чергового обстеження. GIST стає помітним лише тоді, коли виникає біль або відбувається незрозуміла втрата крові. Тоді воно зазвичай добре розвинене і майже завжди поширюється на живіт і печінку.

Зараз дуже важливо звернутися до потрібного лікаря, який знайомий з ГІСТ. ГІСТ на кишечнику повинен лікуватися інакше, ніж рак товстої кишки. Хоча останній реагує на хіміотерапію та опромінення, в GIST ця терапія лише заподіює непотрібні страждання, але не бореться з GIST. Приблизно до рубежу століть, майже двадцять років тому, ГІСТ мав можливість лише максимально повно видалити пухлину. Якщо він вже поселив вогнища в животі, тривале зцілення було вже неможливим.

Велика надія для пацієнтів з ГІСТ почалася на початку 2000 року, коли дослідження виявили, що активний інгредієнт іматиніб (назва препарату Глівек®), який був розроблений для хронічного мієлоїдного лейкозу (ХМЛ), також здатний зростати для інгібування шлунково-кишкових стромальних пухлин. GIST заснований на генетичному дефекті, який дозволяє певним м’язовим клітинам у травному тракті рости нестримно. Простіше кажучи, іматиніб здатний блокувати рецептори клітин, які контролюють ріст. Залежно від ураженої ділянки ДНК, диференціюючи різні ділянки екзону в хромосомі, ефект був більш-менш хорошим. Генетичний дефект екзону 11, який вже реагує на 400 мг іматинібу щодня, є вигідним. Якщо уражена область екзону 9, зазвичай призначають добову дозу 800 мг іматинібу. Я описав це набагато детальніше у книзі "GIST, гени та мутації".

Іматиніб тримав мою ГІСТ в контролі протягом дванадцяти довгих років, перш ніж ефект зник, оскільки ракові клітини шукали нові шляхи виживання. Хоча іноді траплялися побічні ефекти, які були не зовсім приємними, дуже важливо терпіти їх і не припиняти ефективну терапію передчасно. Існує кілька рівнів терапії, але ви завжди повинні намагатися залишатися на одному рівні якомога довше. Звичайно, якість життя встановлює межі, бо без них продовження «життя» теж не приносить користі.

Через дванадцять років компанія перейшла на терапію другої лінії з діючою речовиною Сунітиніб (назва препарату Сутент®). На жаль, мені вдалося витримати цю терапію набагато коротше, ніж я сподівався. Побічні ефекти викликали необхідність зменшити дозу та робити довші перерви в терапії, що через два роки призвело до того, що вогнища пухлини знову збільшувались і розмножувались.

Навесні 2019 року, якраз вчасно, була можливість взяти участь у дослідженні з додатковими препаратами. Це дослідження з априптинібом (BLU-285) та альтернативним препаратом регорафенібом проводиться у Німеччині в кількох центрах, які мають багаторічний досвід роботи з GIST. Я визначився з Берліном-Бухом.

Поточний

Моя нова книга GIST про досвід у дослідженні Voyager, в якому порівнювали априптиніб (BLU285) та регорафініб, буде доступна з середини червня 2020 року скрізь, де є хороші книги. Назва: Блакитна надія для пацієнтів з ГІСТ. та інші історії (Чорно-біла версія), 212 сторінок, 16,90 євро у м'якій обкладинці A5.

Сторінка автора

Мої книги можна замовити не лише у всіх хороших книжкових магазинах, але їх також можна швидко отримати у видавництві та Amazon.

Перебіг хвороби

  • Середина 2001 року: Втрата крові через кишечник, причину встановити неможливо
  • Середина 2002 року: знову серйозна крововтрата. Під час операції з тонкої кишки видаляється пухлина розміром з голову дитини, яка класифікується як лейоміома (доброякісна).
  • Середина 2005 року: Під час огляду пухлини знову виявляються в животі та видаляються хірургічним шляхом. Зараз класифікується як GIST. З тих пір терапія іматинібом, яка підтримує ГІСТ стабільною протягом дванадцяти років.
  • Весна 2017: Зміна терапії, оскільки ріст пухлини знову збільшується. Зараз лікування сунітинібом. Через екстремальні побічні ефекти, подальше зменшення дози.
  • На початку 2019 року: низька доза не зупиняє пухлину. Припинення лікування та перехід до запланованого дослідження.

Ще книги від автора

. і одного разу прийшов GIST

Шлунково-кишкова стромальна пухлина (GIST) є одним з дуже рідкісних видів раку. Приблизно двадцять років тому єдиним способом лікування було висічення пухлини, оскільки хіміотерапія та променеве лікування були невдалими.

На щастя, коли в моєму випадку було визнано GIST, вже були доступні перші препарати, які обіцяли хороші результати, навіть якщо скальпель хірурга не був зайвим.

Книга не лише стосується мого досвіду роботи з GIST, але, як і все моє життя, складається з багатьох новел. Це біографія у 42 новелах про мою молодість, втечу до іншої Німеччини, роботу та безробіття і, нарешті, домовленість з GIST. В останній частині книги описані успіхи лікування, невдачі та досвід та поради щодо побічних ефектів ліків.

Цією книгою я хочу показати, що ви можете змиритися з цим (не) таємним партнером у власному тілі за допомогою лікарів, ліків та інших методів лікування. Я роблю це більше 15 років. Не забуваючи, але лише рідко думаючи про це, допомагає продовжувати бачити і насолоджуватися прекрасними речами в житті.

(Уривок з передмови)

М’яка обкладинка формату A5, 488 сторінок, дата публікації: 1-е видання 9 жовтня 2017 р., ISBN: 978-3744848978, видавництво: Books on Demand, Norderstedt, ціна: 27,90 євро