Голос 005 SLOD
(Попереднє зауваження: навіть якщо більшість донорів - жінки, я використовую чоловічі терміни "донор" та "реципієнт" лише з міркувань простоти та рівності)
З 1994 року мій чоловік знав, що у нього є хронічне запалення обох нирок, яке, згідно з медичним прогнозом, призведе до діалізу від 5 до 20 років. Я знав це з того часу, як ми познайомились у 1995 році, але це було так далеко.
Нирки вже не можна було вилікувати - потреба в діалізі могла затриматися лише за допомогою складного медикаментозного лікування та суворої дієти. Зміна дієти з кожним роком ускладнювалась, а погіршення роботи нирок: ні солі, лише 60 г білка, ні калію, ні фосфату, ні занадто багато жиру - якщо придивитися, то залишилось не так багато. У будь-якому випадку їжа як дозвілля більше недоступна. Крім того, завжди бувають кризи з артеріальним тиском, які важко контролювати, і кожна застуда - це складна ситуація. На початку 2000 року стало ясно: нирки на межі, ефективність детоксикації з креатиніном 3,9 мг/дл нижче 30%. Діаліз був уже не далекою перспективою, а реальною перспективою майбутнього.
Це була перша ситуація, в якій ми по-справжньому злякалися - подальше посилення дієти і, щоб бути безпечним, відсутність відпустки за кордоном. Продуктивність мого чоловіка знизилася, особливо до вечора. Влітку 2000 року ми вперше задумались про донорство живої нирки. Першим кроком стала консультація нефролога щодо процедури, щоб з’ясувати, чи вважатимуть мене донором.
Поетапна діагностика спочатку вимагала повного анамнезу, аналізів крові та сечі з визначенням групи крові та УЗД нирок - нічого захоплюючого. Першим критерієм нокауту була група крові - якщо вона не відповідає реципієнту, донор не має шансів допомогти.
На другому етапі ми познайомилися з центром трансплантації в Штутгарті. Там знову провели кров та сечу та зробили УЗД. Цього разу важлива перешкода для аналізу крові: поперечний збіг - чи поєднуються лейкоцити донора та реципієнта? Якщо ні, це, на жаль, кінець рядка. Коли цей результат був позитивним, я знову злякався. Справа стала конкретною - мені тепер доводилося розглядати це як факт, а не просто можливість.
Але я був впевнений у своїй справі, і ми зробили третій крок. Потім була сцинтиграма нирок, в якій за допомогою радіоактивного ізотопу перевіряють, чи добре виводяться обидві нирки і чи однаково добре вони працюють.
Після того, як це було зроблено, четвертим кроком стала ангіографія нирок для точного відображення кровопостачання нирок. Катетер просувають по тазовій артерії до нирок і вводять контрастну речовину. Донора приймають до лікарні «Катаріненгоспіталь» на 3 дні, оскільки препарат дуже сумлінний, і після огляду мені довелося цілодобово лежати в ліжку з мішком з піском на місці проколу. Я з побоюванням дивився на це обстеження, з невеликими занепокоєннями щодо того, чи може контрастна речовина нашкодити мені як алергіку. Були вжиті всі необхідні профілактичні заходи, і нарешті я був здивований тим, як легко переносити обстеження пацієнту. Там насправді нічого не болить!
Обстеження показало, що обидві нирки забезпечені двома артеріями, одна артерія на одну нирку є нормальною. Чим більше артерій, тим складніше операція і вище ризик. Тож лікарі можуть знову сказати «ні», але, схоже, мою ліву нирку можна пересадити.
Потім мене прийняли за донора з медичної точки зору - цей процес зайняв 4 місяці. Кожен крок наближав до бажаної мети, але також неодноразово порушував такі питання: чи правильно я роблю? Все йде нормально? Чи прийме тіло мого чоловіка нирку? Що, якби все було даремно? Як все це вплине на наші стосунки? Ми говорили про це знову і знову, але результат завжди був однаковим: шанс на значне покращення якості життя мого чоловіка, а отже і мого власного, був великий; перспектива пройти діаліз фантастична. Більше сили, веселіше, більше свободи - це нам того варте.
Виконано кілька формальних кроків, які повинні допомогти прояснити ці питання. Уточнення ризиків та шансів на успіх двома лікарями, заповнення анкети про особисте оточення та стосунки з реципієнтом, підписання «контракту», що виключає будь-які претензії донора до реципієнта. І нарешті, Закон про трансплантацію вимагав від мене остаточної заяви: я мусив пояснити комітету з етики, що донорство нирок є абсолютно добровільним та без фінансових претензій. Звичайно, процес прийняття рішень для мене вже був надійно завершений - тому опитування було для мене не дуже захоплюючим. Я вважаю цей обов’язковий прийом надзвичайно важливим, тому що якщо ви на даний момент не впевнені, чи робите ви правильно, можливо, вам дійсно слід залишити це. Рішення про дарування нирки не є випробуванням мужності - ніхто не має права негативно судити про відмову в такому серйозному питанні! Мій чоловік завжди мені тут дуже допомагав, він мені постійно давав зрозуміти, що в наших стосунках нічого не зміниться, якщо я передумаю.
Тож ми тремтіли до Нового року - мій чоловік пішов до клініки 3 січня, а я повернувся до клініки 7 січня. І цього разу все вдалося: помешкання у спільній кімнаті було для нас найціннішою деталлю. Підтримувати одне одного напередодні великого дня і робити все разом знімає напругу з усього процесу. Ми були повністю розслаблені, добре спали і знову зустрілися в тій самій кімнаті після операції в реанімації. Щоб мати можливість одразу поділитися радістю від успішної операції і побачити, так - з моїм чоловіком все добре, це були незабутні моменти. Навіть якби деталі загубилися в сутінковому сні. У перший післяопераційний день наші ліжка розділилися на кілька днів, тому що мене перевели назад у звичайну палату, де через чотири дні ми знову опинилися в одній кімнаті. Це було чудово, що ми змогли підтримувати, заохочувати та допомагати одне одному в перші кілька днів, поки мене не звільнили через 10 днів. Звичайно, нам боліло - але це було терпимо. Через два тижні мені стало набагато краще, а через три тижні я повернувся до роботи.
Мій чоловік був зразковим пацієнтом: нирка почала працювати на операційному столі, та ще як! За кілька днів він досяг показників у нирках здорової людини. Нирки мали навчитися засвоювати калій і фосфат лише протягом перших кількох тижнів. Його відпустили додому буквально через два тижні - правда, це не правило, три тижні - це нормально. Його відновлення тривало добре. Однак спочатку імунодепресанти викликали чітко помітні побічні ефекти: Програф викликав внутрішній неспокій, погану концентрацію уваги та тремор, а кортизон спричиняв легкий діабет. Після зменшення доз імунодепресантів симптоми покращуються, але ніколи не зникнуть повністю.
Ми хотіли б подякувати усім лікарям, які стежили за нами та прооперували нас, а також усім медсестрам та доглядальникам за турботу!
Ми пожертвували майже 11 років тому. На момент пожертви мені було 38 років, а чоловікові 51 рік. Наше рішення також мало великий успіх у довгостроковій перспективі. Ніколи не було ускладнень - у нас з чоловіком рівень креатиніну 1,1. Артеріальний тиск у мене не погіршився, я відчуваю фізичну форму і займаюся спортом, особливо плавання та їзда на велосипеді мені добре. Протягом цих років ми могли здійснювати свою професійну діяльність без обмежень.
Перш за все, ми хотіли б, щоб у Німеччині набагато більше людей усвідомили, наскільки важливо бути готовим здавати органи. Живе донорство не може задовольнити зростаючу потребу в донорських органах. Але мати при собі картку для донорства органів і повідомити найближчим родичам як запобіжний захід, що ви готові здавати органи після смерті - це дало б багатьом хворим на діаліз шанс на нову якість життя та врятувало життя багатьох людей, яким потрібні серця, легені чи печінка. У міжнародному порівнянні милосердя у нас, німців, залишає ганебний недолік - і саме тому стільки німців доводиться так довго чекати донорського органу. Оскільки готовність пожертвувати впливає на розподіл доступних органів через Євротрансплант.
Що стосується живих донорів, законодавча база та захист від можливої наслідкової шкоди за допомогою страхування тепер значно вдосконалені новим Законом про трансплантацію. Тим не менш, багато недоліків та невизначеностей залишаються у донора. Після донорства органів мені, звичайно, було б неможливо оформити страхування життя чи професійної інвалідності чи навіть приватне медичне страхування на розумних умовах. Ми також вважаємо справедливим, якщо живий донор отримує бонусні бали від Євротрансплантату у випадку, якщо йому самому потрібен донорський орган.