Голос ліпедеми Моє тіло було для мене загадкою
Сильні жінки - сильні історії!
Голосова ліпедема: "Моє тіло було для мене загадкою довгий час"
Коли мені було 14, ноги стали м'якими, губчастими і товстими, а решта тіла була стрункою. Сусід сказав: "Але у вашої дочки також досить великі стегна". Це стосується багатьох молодих жінок. Я читав багато статей у журналах для дівчаток, купував тренажер для стегон, маючи манжети з вагою на ногах по дорозі до школи, годинами займався гімнастикою на матраці в своїй кімнаті і давав однокласникам журнали харчування, щоб з’ясувати, як пов’язані організм і їжа. Я експериментував із цільнозерновими зернами, навчився готувати та запікати, замінив цукор і врешті-решт провалився до стійкої анорексії, яку час від часу переривали важкі запої.
Душа моя рано страждала
Сьогодні я вже не можу сказати, чи мені тоді вже боліло. У мене, звичайно, був душевний біль. Кожна покупка штанів закінчувалась сльозами, випущеними або проковтнутими, як величезний вузол у горлі. Кожне фото, яке я бачив на собі: це я? У моєму бікіні була частина спідниці, яка намагалася трохи сховати мою ногу, я греб, стрибав на батуті, грав у футбол. І все-таки я завжди був тим, у кого великі стегна. Я почав штовхати і ховати своє тіло, бажаючи забути, що воно у мене є. Коли я роздягався, я плакав або дряпав ноги ненавистю.
Я зосередився на інших речах у житті: навчанні, співі, дружбі, турботі про інших, досягненнях та волонтерстві. І завжди є нові форми дієти та здорового харчування, фітнес та поради. Мої ваги стали засобом вимірювання моєї власної гідності. Біль в жировій тканині поступово почав з’являтися. Вночі у мене опухли ноги і свербіли, і в якийсь момент вони нібито лопнули. Ходити і стояти було незручно. Мені завжди хотілося сісти, хоча це теж не було приємно.
Я почав працювати лежачи, коли біль був найменшим. Мені було незрозуміло, що інші скажуть: "Я теж люблю іноді стояти". І чому всі завжди хотіли гуляти? Я теж це зробив. Бо так ти робиш. Але я не міг цим насолоджуватися. Я думав, що це почуття - це «внутрішнє слабше Я», про яке завжди говорять усі, і що воно для мене особливо велике. Напевно, зі мною багато чого не так, я зробив висновок. Зрештою, схоже, інші займаються набагато більше спорту і їдять набагато здоровіше: інакше вони не були б такими стрункими, а я - такою «товстою», «ледачою» і сповненою болю.
Лікарі звинуватили все в моїй дієті
У цей час я відвідував багатьох лікарів. Через безсоння, проблеми зі шкірою, ортопедичні проблеми. Мені ніхто не казав: у вас ліпедема. Або: я направлю вас до флеболога. Потроху я наважився звернутися до своєї ваги: "Їжте менше. Наріжте хліб кілька разів, тоді це схоже на більше. До побачення". Зараз я знаю, що жінки з проблемами ваги рідко отримують корисну допомогу від лікаря. "Зніми це!" часто є єдиною "порадою" та "лікуванням", яку вони отримують. Небажане ожиріння часто виникає через захворювання метаболізму, щитовидної залози, жирової тканини або психіки.
Так само і зі мною. Моє захворювання називається ліпедемою. І за прогнозами, кожна десята жінка страждає. Навіть якщо вона не знає. Жирові стовбурові клітини виробляють більше збільшених клітин. У клітинах є запалення, яке викликає біль. Кровоносні та лімфатичні судини крихкі. Вода накопичується. Сині плями з’являються дуже легко.
Це моя вина?
Але в нашому суспільстві жир на тілі прирівнюється до почуття провини. Це теж було для мене. І з моїм внутрішнім стресом, моя вага постійно зростала: з 65 до 75 кілограмів у пізньому статевому дозріванні та на початку двадцятих років, незважаючи на катання на роликових ковзанах та університетському спорті. До 85 кілограмів після самотнього перебування за кордоном, до 95 кілограмів на надзвичайно напруженому етапі подальшого навчання в моїх останніх 20-х. У басейні друг запитав мене: "Чи може бути, що у вас ліпедема?" "Ліпедема? Я? Ні? Цього не може бути. Я не хвора. Я просто винна, винна, винна", - подумала я. Жоден лікар ніколи не говорив нічого подібного.
І: більшість лікарів недостатньо про це знають або "не вірять у хворобу" - знову проблема забобонів щодо жиру. Легкі жінки з губчастими, болючими ногами часто чують: це не так вже й погано. Людям із нормальною вагою рекомендується більше займатися фізичними вправами, а тим, хто має зайву вагу, слід схуднути. Багато лікарів вважають, що на цьому випуск закінчується. Тож постраждалі насправді повинні передати інформацію чи книгу про хворобу своїм лікарям, щоб вони могли отримати необхідну допомогу.
Коли мені поставили діагноз у 29 років, для мене рухнув світ. Я думав, що це може піти лише вниз. Крики "провини" в моїй голові викликали крик. Щільні компресійні колготки, які спочатку викликали дискомфорт, зображення в Google, які показували, що мій страх одного дня бути повністю нерухомим і прикутим до ліжка, тепер також повинен бути моїм прогнозом. Мій розум мчав. Я хотів сховатися і більше ніколи не виходити з дому. Одночасно я хотів битися.
Допомога за допомогою стиснення
Діагноз і компресія для мене все змінили. Потроху бігати стало легше. Крок за кроком я втрачав воду з ніг, а з часом і жир. Лікарі не могли пояснити мені всю хворобу за короткі візити. Для медичної страхової компанії в першу чергу були характерні відмови. Операції приймаються лише тоді, коли досягнута найважча стадія, але маса тіла все ще не надто висока. І цього майже неможливо досягти. На жаль, моя медична страхова компанія також виявила, що пари компресійних колготок на рік має бути достатньо. Але: ми, страждаючі, носимо їх щодня. Вони втрачають свою ефективність через кілька місяців. Ця боротьба із медичними страховими компаніями неймовірно виснажує стільки пацієнтів.
Як і багато хто до мене, я почав досліджувати, що саме відбувається в моєму тілі і що ми знаємо на сьогодні про можливості для вдосконалення. Яку роль відіграють холод і тепло? Яка дієта може допомогти? Чого слід уникати? Чи може розслаблення допомогти? Як я міг відновити свою впевненість? Навчитися говорити про мою хворобу, відкриватися перед друзями, насолоджуватися стосунками та сексуальністю знову? Яку роль відіграють психотерапія та знеболююча медицина? А є дієтичні добавки, які можуть заповнити те, чого, очевидно, не вистачає в організмі?
У той же час я навчився нарешті бути добрим і добрим до себе і відпустити те, що мене тягло вниз. Я втрачала кілограм ваги щотижня приблизно протягом 15 місяців. Від 95 до 56 кілограмів. На ногах від розміру 50 (коротких) до 34/36. У мене досі ліпедема. Вона не зникла. Але я дізнався багато нового про себе та хворобу, і можу краще керувати та оцінювати це.
Повідомте себе!
Тепер я сприймаю симптоми хвороби як сигнали. Цей текст не є текстом "хтось може це зробити". Хвороба насправді є складною. Але: кожному, хто постраждав, є благання знати, що вони хворіють, що їм потрібна адекватна допомога та вичерпна, легко пояснювана інформація про варіанти лікування та самодопомоги. У цифрових спільнотах ми боремося за пропозицію на основі потреб, проти дискримінації та за освіту та згуртованість. Деякі асоціації та велика кількість груп самодопомоги також підтримують постраждалих. Якщо ви вважаєте, що вас теж можуть постраждати, зв’яжіться з нами.