Гормональний синдром під назвою ROHHAD
дуже добре сказано.
Анонім, 01.18.2021
Дата створення: 24.08.2008
Останнє оновлення: 27.01.202195668 статей
гормональний синдром під назвою ROHHAD
Ці батьки бачать, як їх син постійно набирає вагу. Коли вони ведуть його до лікаря, вони отримують руйнівний діагноз.
Ви можете собі уявити, щоб жили абсолютно здоровим існуванням, але все одно набирали вагу? ?
Це кошмар, який переживає Джейк Велла, 8-річний хлопчик з Мальти. У 2015 році, коли йому було лише 6 років, його тіло зазнало шокуючої трансформації: за 6 місяців він набрав понад 9 кг, незважаючи на цілком нормальну дієту.
Що відбувається ? Його батьки випробовують усі альтернативні варіанти - переконайтесь, що Джейк харчується здоровою їжею та має багато фізичних вправ, але замість того, щоб втрачати вагу, він продовжує набирати її. І це поки Мароуска, її мати, не прочитає в Інтернеті історію про маленьку дівчинку, яка має подібну проблему. У неї дивний гормональний синдром, який називається ROHHAD (синдром швидкого настання ожиріння у дітей - дисфункція гіпоталамуса, гіповентиляція - дизавтономія), і симптоми ідеально відповідають випадку маленького Джейка.
Незабаром після цього лікарі підтверджують діагноз.
Синдром ROHHAD надзвичайно рідкий, на сьогодні діагностовано лише близько 100 випадків. На даний момент у світі страждає лише 75 людей. Це впливає на ту частину нервової системи, яка контролює роботу ендокринної системи та мимовільні дії, а також спричиняє неконтрольований набір ваги та нездатність контролювати температуру свого тіла. У тих, хто страждає нею, також дуже низький пульс і важко дихати.
На жаль, в даний час не існує ліків від цього синдрому, який в кінцевому підсумку смертельний. Жоден з діагностованих людей не пережив двадцятих років. Крім того, це змушує пухлини рости в організмі, і у Джейка вже є такі на спині. Діагноз важко позначається на родині, але вони твердо налаштовані зробити все, що в їх силах, щоб Джейк залишився в живих. І за цей час, що робить Джейк? Біг триатлону, звичайно !
Так: Джейк тренується тричі на тиждень і дотримується суворої здорової дієти. "Триатлони допомагають Джейку залишатися в формі і активною. Це корисно для його здоров'я і дає йому можливість спілкуватися з іншими дітьми. Він веде нормальне життя, ходить до школи, грає на барабанах, але він повинен бути дуже обережним, щоб не захворіти і ми боїмося, що проста застуда призведе до інших ускладнень ", - пояснює його мати.
Джейк, без сумніву, маленький хлопчик із неймовірною силою, і його тренер резюмує це так: "Він надзвичайно позитивний і мотивований, і той, хто вкладає найбільше коштів. Він ніколи не пропускає тренувань без поважної причини і завжди з нетерпінням чекає цього. тренуватися.
Джейк чарівний і краде серця всіх, хто його знає. Це сумно, і мені розбивається серце, коли я бачу, що він повинен пережити ". Нещодавно відео, що розповідає історію Джейка, стало вірусним і дозволило йому познайомитися зі своїми кумирами, братами Браунлі. Ці знамениті триатлоністи побачили його кампанію і надіслали йому T- сорочку, яку вони одягали на змаганнях. Пізніше вони навіть знайшли час поговорити з ним !
Через хворобу Джейка, яка не дозволяє їздити, зустріч проходила по Skype. Але цього достатньо для Джейка, який на небі. Йому довелося поговорити зі своїми кумирами і задати їм всілякі запитання про триатлон.
Це дрібниці, які полегшують життя Джейка. Типовий день для нього - справжнє випробування, але завдяки своїй люблячій родині він веде напружене життя, незважаючи на хворобу. Джейк твердо вирішив вижити, і поки його носять маленькі ніжки, він буде продовжувати бігати і штовхатись вперед !
Коментарі (1)
ХЕММЕРЛІН ХЛОПЕЦЬ 21.11.2018
Джек був госпіталізований тієї ночі