Хронічна хвороба нирок - Міністерство солідарності та охорони здоров’я
У Франції хронічною хворобою нирок страждає 5,7 мільйона пацієнтів, особливо схильні люди похилого віку, а також люди з діабетом, серцево-судинними захворюваннями або ожирінням.
Його розвиток - особливо на ранніх стадіях - часто тихий, але його можна виявити і уповільнити, або навіть зупинити, за допомогою відповідної медичної допомоги.
Всесвітній день нирок - це можливість навчати пацієнтів та сім'ї, фахівців, дослідників та уряди про хронічні захворювання нирок та підбивати підсумки прогресу в цій галузі. Першочерговою метою служіння є посилення комфорту обслуговування пацієнтів шляхом наближення їх до місця їх догляду.
Щоб дізнатись більше про Всесвітній день: http://www.worldkidneyday.org
На рівні міністерства, відповідального за охорону здоров’я
Жити краще при хронічних захворюваннях нирок
Близько 76 000 людей мають важкі захворювання нирок, що вимагають лікування, яке може компенсувати втрату функції нирок. Лікування здійснюється або трансплантацією нирки (45% людей), або діалізом, тобто механічним очищенням крові (55% людей).
Діаліз проводиться:
від перитонеальний шлях, вдома: штучна рідина, діаліз, вводиться в порожнину очеревини, а потім евакуюється разом з відходами, які підлягають усуненню через певний час контакту
від гемодіаліз: кров приймає контур позатілесного кровообігу і проходить через діалізатор для фільтрації. Таке лікування можна проводити:
або самостійно вдома, або в самодіалізі (завдяки підтримці медсестри)
або, якщо потрібна допомога та моніторинг, у центрі (з постійною медичною присутністю) або у відділенні медичного гемодіалізу (під наглядом медсестри та з можливістю звернення до лікаря за необхідності).
У французьких пацієнтів трансплантація нирок зросла на 7,4% між 2014 і 2015 роками, в 2015 році було проведено близько 3500 трансплантацій. Це пояснюється, зокрема, сильним збільшенням кількості трансплантацій на одного живого донора: 547 у 2015 році проти 514 у 2014 році., потреби постійно зростають, що породжує ще тривалий час очікування, особливо в деяких регіонах.
Якщо трансплантація неможлива, діаліз поза спеціалізованим центром на початку лікування є найбільш підходящою альтернативою, згідно з вищим французьким органом охорони здоров’я (HAS). Це сприяє близькості допомоги - особливо у випадку діалізу, який проводиться вдома або на автодіалізі - і, отже, автономність пацієнта.
Однак ця альтернативна модальність ще не розроблена, і рівень діалізу в спеціалізованому центрі залишається більшим: у 2014 році 69% нових пацієнтів були направлені на діаліз у центр.
Для міністерства, що відповідає за охорону здоров'я, прихильне до справи пацієнтів, ставки дуже чіткі. Мова йде про:
спрямувати нових пацієнтів як пріоритет за межі центру, щоб поліпшити ефективність та якість медичної допомоги та надати пріоритет діалізу поза спеціалізованим центром
зменшити вдвічі лікування екстреного діалізу в 2020 році, щоб краще організувати шлях до втрати функції нирок
щоб досягти того, що трансплантація є основним способом лікування в 2018 році для розвитку трансплантації від живих донорів та померлих донорів.
Деякі приклади заходів, реалізованих міністерством
сприяти профілактиці та виявленню захворювань нирок
посилення інформаційних кампаній серед лікарів загальної практики щодо хвороб нирок та їх факторів ризику (зокрема, діабету, гіпертонії), започаткованих у 2013 році медичним страхуванням
продовження кампаній з інформування населення про профілактику серцево-судинних захворювань, діабету та ожиріння.
для поліпшення подорожей пацієнтів
Впровадження в 2016 році експериментів на шляху охорони здоров’я в 6 регіонах, що зосереджуються на стадії попередньої заміни та стадії заміщення (втрата функції нирок) протягом 4 років. Мета: експериментувати з міськими/лікарняними маршрутами, що дозволяє обмежити або затримати появу замісної терапії та уникнути екстреного діалізу, сприяти реєстрації всіх пацієнтів, які мають право на участь у списку очікування, або вище за етапом замісної терапії, або від початок лікування діалізом, щоб направити пацієнтів, які починають замісну терапію, на найбільш ефективні шляхи (трансплантація та діаліз поза центром). Ці експерименти будуть предметом оцінки, яка дасть можливість розглянути їх узагальнення.
розвивати трансплантат
одночасне сприяння донорству органів від живих та померлих донорів. Закон про модернізацію системи охорони здоров'я посилює принцип передбачуваної згоди на донорство органів і вказує, що реєстр відмов, який веде Агентство з біомедицини (ПРО), є основним засобом вираження волі людей. Крім того, міністерство підтримує кампанії ПРО та асоціацій серед населення та медичних працівників на користь донорства органів
розвиток трансплантації та збирання врожаю за рахунок фінансування “перфузійних машин”, що покращують життєздатність та кількість пересаджуваних нирок з 2011 року
підтримка в 2013 році лікарняних координацій, відповідальних за збір живих донорів, заохочення у 2016 році для цих координацій розвивати мережу з іншими закладами охорони здоров’я для покращення перепису померлих донорів. Але також, розробка та фінансування у 2016 році програми "Cristal Images", що дозволяє передавати зображення з віддаленою оцінкою органів, що підлягають видаленню
покращення прозорості даних про доступ до трансплантації та до списку очікування з боку ПРО шляхом онлайн-розміщення даних з 2016 року (через реєстр REIN та річний звіт агентства) за даними відділу
у 2015 р. зміни у правилах розподілу ниркових трансплантатів, розподілених місцево, за винятком випадків неможливості встановлення відповідності між віком між донором та реципієнтом
покращити ефективність та якість діалізної допомоги, віддаючи перевагу позацентровому діалізу
зміцнення якості медичної допомоги та ефективності діяльності організацій шляхом публікації, структури за структурою, показників HAS щодо якості діалізної допомоги
підтримка ініціатив пацієнтів, медичних працівників та структур щодо розробки "статуту пацієнтів на діаліз" спільно з лікарняними федераціями
визначення найкращих практик для організації діалізу національним агентством підтримки ефективності (ANAP), яке очікується у 2016 році
знизити ціни на сеанси діалізу в центрі, щоб заохотити позацентрове лікування діалізу та підтримати відповідні ціни у 2016 році.
Лікування хронічної хвороби нирок передбачає дії багатьох зацікавлених сторін: воно повинно отримати вигоду від максимальної декомпозиції між гравцями, кращої координації залучених фахівців та більшої плавності подорожі пацієнта.
Проблема є головною: вся справа полягає у сприянні кращому доступу до медичної допомоги, боротьбі з нерівністю у доступі до трансплантацій з одного регіону до іншого, підтримці альтернатив діалізу в центрі та кращій підготовці до фази погіршення захворювання, ефективніше направлення пацієнтів, полегшити прийняття спільного рішення щодо допомоги завдяки гарній інформації.
Щоб дізнатись більше ...
... щодо інституційних партнерів
Вищий орган охорони здоров'я (HAS)
Він надає професійні рекомендації, а також інструменти та індикатори якості медичної допомоги, особливо щодо захворювань нирок. У 2014 році вона опублікувала медико-економічне дослідження щодо ефективних стратегій лікування термінальної стадії ниркової хвороби.
Агентство з біомедицини (ПРО)
Він здійснює управління національним реєстром відмов від зразків та національним списком очікування на трансплантацію, координує зразки, розподіл та розподіл трансплантатів у Франції та на міжнародному рівні, забезпечує розподіл взятих трансплантатів хворим людям, які очікують на відповідність медичним критеріям та принципам власного капіталу, сприяє трансплантації та видаленню.
www.dondorganes.fr
Реєстр REIN
Організатор REM, який проводить ABM, надає дуже конкретну інформацію про пацієнтів із хронічною нирковою недостатністю, які перебувають на замісній терапії (епідеміологічні дані, розподіл запасів, час очікування, якість допомоги тощо). Ці дані допомагають медичним працівникам, структурам та наглядовим органам краще організовувати підтримку та догляд та розвивати біомедичні дослідження.
... щодо медичних працівників
Франкомовне товариство нефрології, діалізу та трансплантації
SFNDT є простором для обміну та співпраці між усіма гравцями французької та франкомовної нефрології, а також асоціаціями пацієнтів.
Франкомовний реєстр перитонеального діалізу (RDPLF)
RDPLF, вчене суспільство, допомагає бригадам домашнього діалізу оцінити якість своєї практики шляхом збору аномізованих даних, що надаються самим професіоналам.
... про асоціації пацієнтів
Загальні стани нирок (EGR)
Організовані в 2012-13 рр., Вони дали підставу для звіту, поданого міністру охорони здоров’я, що містив пропозиції щодо вдосконалення допомоги пацієнтам. Робота, розпочата під час ЕГР, триває: опитування пацієнтів, розробка проекту статуту пацієнтів на діалізі тощо.
Національна федерація ниркової недостатності (FNAIR)
Асоціація, створена в 1972 році, об'єднує 24 регіональні асоціації на чолі з понад 500 волонтерами, пацієнтами та опікунами.
Фонд REIN
Некомерційна організація складається з медичних працівників, які займаються дослідженнями захворювань нирок, а також покращенням якості медичного обслуговування та життя.
Реналу
Спочатку "блог" про ниркову недостатність, якою керували пацієнти, Реналоо став асоціацією пацієнтів у 2008 році.
Інші асоціації:
Джерело:
Головне управління охорони здоров'я (DGOS)
Підректорат з питань охорони здоров'я (R)
Технічні платформи офісні та гострі лікарняні (R3)
14 авеню Duquesne 75350 Париж 07 SP