Хтось знає ангіодисплазію в шлунково-кишковому тракті; сторінка 5
Хтось знає ангіодисплазію в шлунково-кишковому тракті?
з snoopy66 »03.11.2014, 20:25
Tegaderm також дуже дорогий, але я отримав його за рецептом, який, як вже писала Розі, належить до портових постачальників.
Одужуй швидше
Хтось знає ангіодисплазію в шлунково-кишковому тракті?
з Ele83 »3 листопада 2014 р., 23:32
Дякую за підказку, ви двоє. Я попрошу свого лікаря призначити мені це, тому що я просто не можу терпіти інших. Принаймні я можу поговорити з нею - вона дуже мила і виписує майже все за рецептом. Напевно, сестринська служба навіть не має на увазі цього зло, вони також повинні рятувати.
Надобраніч
Хтось знає ангіодисплазію в шлунково-кишковому тракті?
з Ele83 »19 листопада 2014 р., 18:41
Це чудово працює! Зараз мені призначили Tegaderm і більше не маю проблем зі шкірою .
Привіт Еле.
Хтось знає ангіодисплазію в шлунково-кишковому тракті?
з snoopy66 »19 листопада 2014 р., 19:30
надзвичайно щасливий для вас, все найкраще для вас
Хтось знає ангіодисплазію в шлунково-кишковому тракті?
з Ганна70 »19 листопада 2014 р., 23:39
Розі
Хтось знає ангіодисплазію в шлунково-кишковому тракті?
з Ele83 »19 квітня 2015 р., 12:17 вечора
Привіт дорогі мої.
Зараз настала весна, і я якось ще не можу насолодитися нею. Мій загальний стан погіршився. Мені просто стає все важче і важче відновити свої сили. Я отримую парентеральне харчування без перерви протягом 3 тижнів, але покращення не помічаю. Окрім того, запаморочення дещо покращилося.
Навіть не знаєте, де зараз моя основна проблема? Вага трохи впала - швидше за все, втрата м’язів через слабкість, вважає мій лікар. Минулого тижня мені довелося його знову зригувати після останньої операції наприкінці 2013 року. Значення Hb становлять від 9 до 10 мг/дл, незважаючи на 500 мг Ferinject кожні 4 тижні (дозу збільшували). Знову і знову затриманий стілець * нюхав *. І біль, на жаль, вже не терпимий без фентанілу та Новалгіна. О, чоловіче, я справді зневірена, і клініка чи операція для мене просто більше не доступні. Я не можу робити це фізично чи розумово!
Навіть не знаю, для чого я це пишу. Але, можливо, хто ще має уявлення, що забирає біль у мене, щось альтернативне. Я не можу приймати теплу ванну з мого кровообігу. Я намагаюся використовувати оксалісову олію щовечора.
Я знаю, що не маю стоми, тому навіть не знаю, чи взагалі я тут належу. Але коли я читав, стільки людей вже переживали подібні речі. Або страждаєте синдромом короткої кишки після операції на кишечнику.
Хтось мав досвід роботи з Феринектом? Як ваш рівень феритину піднімається нижче його?
Бережіть себе! Вітаю вашу Ele83. * обіймати *, якщо хочете
Хтось знає ангіодисплазію в шлунково-кишковому тракті?
з Ганна70 »19 квітня 2015 р., 15.08
о чернечий, мені дуже шкода.
Тим часом я парентерально харчувався протягом 3 місяців. Але тоді я просто більше її не хотів. З одного боку, я не набрав жодного грама, а з іншого, все це дуже сильно навантажило мене, бо я міг спати лише кожні дві години. Зрештою, я настільки втратив апетит і виснажився, що парентеральне харчування не було доповненням, а заміною нормальної їжі.
Мій дієтолог довго дискутував, але я більше не хотів, і я встиг, і ментально мені стає трохи краще.
Мої вени зараз так розбиті, що мені часто доводиться пропускати щотижневі вливання прокаїну. Ніхто не хоче чіпати порт.
На жаль, я не можу сказати вам нічого про вашу хворобу чи рівень ферритину. Вони для мене трохи вищі, але ще жоден лікар не вважав, що це потребує лікування.
Синдром короткого кишечника призводить до декількох порушень показників крові і, перш за все, до багатьох дієтичних обмежень, але принаймні у мене не боляче через КДС.
В одному із своїх перших дописів ви написали, що думаєте про стому. Що про це говорять ваші лікарі? Звичайно, це була б ще одна операція, яку ви не думаєте зробити. Але що, якби це був варіант, який може вам допомогти? Як зараз, це не може тривати вічно.
Як я вже сказав, я не маю уявлення про вашу хворобу. Ви коли-небудь гуглили спеціалістів у цій галузі?
Швидше одужуйте та найкращі побажання
Розі
Хтось знає ангіодисплазію в шлунково-кишковому тракті?
з Ele83 »19 квітня 2015 р., 19:07
Привіт дорога Розі,
Так, я багато гуглив, але якось не можу знайти нічого відчутного. Наразі я знайшов одну жертву і також налагодив з нею хороший контакт по електронній пошті. Добре там щось обміняти. Тому що однодумці можуть вас добре зрозуміти без багатьох слів. Навіть якщо перебіг хвороби трохи відрізняється від мого.
Отже, зараз цього було досить багато. Спочатку зробіть перерву.
Бажаю вам продовжувати сили та витривалості! Ви насправді пробували стиль йогурту Fortimel? Я щойно згадав .
Привіт Ele83.
Хтось знає ангіодисплазію в шлунково-кишковому тракті?
з Ганна70 »19 квітня 2015 р., 19:35
Тюбінген - це, мабуть, перша адреса для трансплантації кишечника. Це просто моя ідея - збирайте свої медичні картки і надсилайте туди все без зобов’язань. Однак я також можу зрозуміти, якщо у вас немає сил для цього. Відкладене не скасовується. У мене також є кілька «я справді мав би». Але часто у мене навіть немає сил зробити важливий телефонний дзвінок.
Я взяв йогуртовий стиль як зразки. Але всі вони мають якийсь фруктовий смак, і це насправді не моя річ. Я віддав би перевагу чистому йогурту. У мене досі в холодильнику 6 пляшок, це може мати смак краще влітку. .
Днями випадково отримав коробку Fortimel Extra. PUHHHH, який має на кілька ккал більше, ніж звичайний, але він дуже смачний, можна сказати "жирний". Я навіть не міг розбавити його молоком.
Думаю, я залишатимусь зі своїм Fortimel Energy Schoko до св. Знову зроби мені моє вечірнє какао з ним.
Не знаю, чи згадував я це раніше. Fortimel Energy також випускається в концентрованому вигляді в менших пляшках, але також із 300 ккал. Влітку мені завжди приносять коробку зі смаком ванілі, і я використовую пляшку як ванільний соус на червоному фруктовому желе або желе. На смак майже як Dr. Е.
Хвороба - це дерьмо, але настільки рідкісні хвороби - це дерьмо. Я стискаю пальці, щоб незабаром у вас був кращий настрій.